Harvinainen sairaus ei tee ihmisestä harvinaista kansalaista
Harvinainen sairaus opettaa ihmiselle jotakin yhteiskunnasta.
Se opettaa, että järjestelmät pitävät toistuvuudesta. Ne tunnistavat helpoimmin sen, mikä on yleistä, mitattavaa ja ennakoitavaa. Ne rakentavat polkuja tavallisimpien tilanteiden ympärille ja antavat niille nimet: hoitoketju, palveluprosessi, kriteeri, lausunto, päätös.
Monessa tilanteessa tämä on välttämätöntä. Yhteiskunta tarvitsee rakenteita, jotta oikeudet eivät riippuisi sattumasta.
Mutta kaikki ihmiset eivät elä keskiarvoissa.
Jotkut elävät diagnoosin kanssa, jota harva tuntee. Jotkut tarvitsevat hoitoa, kuntoutusta, apua ja apuvälineitä tavoilla, joita ei voi ymmärtää yhdestä lomakkeesta. Jotkut joutuvat kantamaan mukanaan omaa historiaansa, koska järjestelmä muistaa heidät vain pätkissä.
Silloin harvinaisuus ei ole vain lääketieteellinen tosiasia. Se on tapa kohdata hyvinvointivaltio.
Harvinainen sairaus ei kuitenkaan tee ihmisestä harvinaista kansalaista.
Tämä ajatus on erityisen ajankohtainen nyt, kun Suomessa tulee kesäkuussa 2026 kuluneeksi kymmenen vuotta YK:n vammaissopimuksen voimaantulosta. Kymmenen vuotta on riittävän pitkä aika kysyä, onko Suomi oppinut näkemään vammaiset henkilöt oikeuksien haltijoina — vai yhä poikkeuksina, joita järjestelmä käsittelee tapaus kerrallaan.
Vammaissopimus ei anna vammaisille henkilöille erityistä ihmisarvoa. Se muistuttaa, että ihmisarvo ei ole koskaan ollut erityinen. Se kuuluu kaikille.
Silti harvinaisen sairauden kanssa elävän ihmisen arki paljastaa helposti, missä oikeuksien kieli ja todellisuus erkanevat toisistaan.
Oikeus voi olla selvä periaatteena, mutta vaikea käytännössä. Hoito voi olla olemassa, mutta kaukana. Tuki voi kuulua ihmiselle, mutta vaatia jatkuvaa perustelemista. Osallisuus voi olla kaunis tavoite, mutta jäädä kiinni siihen, ettei kukaan kanna kokonaisvastuuta.
Ihminen elää kokonaisuutena. Järjestelmä toimii usein osissa.
Tässä on harvinaissairaan ihmisen arjen hiljainen ristiriita. Kun elämä ei mahdu yhteen palveluun, se joutuu kulkemaan monen oven kautta. Kun tarve on pitkäaikainen, sitä arvioidaan silti usein hetki kerrallaan. Kun sairaus on etenevä tai vaikeasti ennakoitava, järjestelmä etsii pysyvyyttä, selkeyttä ja kustannusten hallintaa.
Mutta elämä ei aina asetu hallinnon rytmiin.
Olen elänyt koko elämäni harvinaisen neuromuskulaarisen sairauden, SMA:n, kanssa. Minulle harvinainen sairaus ei ole vain diagnoosi. Se on ollut tapa nähdä, miten yhteiskunta toimii silloin, kun ihmisen elämä ei mahdu sen tavallisimpiin oletuksiin.
Se on näkynyt koulussa, kuntoutuksessa, työelämässä, järjestötoiminnassa, perhe-elämässä ja siinä, kuinka paljon omaa oikeutta osallistua joutuu joskus perustelemaan ennen kuin varsinainen osallistuminen voi edes alkaa.
Samalla en ole koskaan ollut vain sairauteni.
Olen työntekijä, järjestötoimija, puoliso, isä, henkilökohtaisten avustajien työnantaja, veronmaksaja ja kansalainen. Tämä on yksinkertainen asia sanoa, mutta ei aina yksinkertainen asia toteutua.
Harvinaisen diagnoosin kanssa elävä ihminen joutuu liian usein todistamaan olevansa enemmän kuin diagnoosi, enemmän kuin kustannus ja enemmän kuin poikkeus palvelujärjestelmän näkökulmasta.
Hyvinvointivaltio ei saa olla vain keskiarvojen valtio.
Sen moraalinen laatu ei näy vain siinä, miten se palvelee suuria ihmisryhmiä, vaan myös siinä, miten se kohtaa ihmisen, jonka tilanne on pieni tilastoissa mutta suuri omassa elämässä.
Jos järjestelmä toimii vain silloin, kun tarve on tavallinen, halpa ja helposti tunnistettava, se ei ole vielä yhdenvertainen järjestelmä. Se on järjestelmä, joka tunnistaa oikeuden parhaiten silloin, kun oikeus näyttää tutulta.
Harvinaissairas ihminen ei ole järjestelmän häiriö. Hän on järjestelmän testi.
Tämä testi kysyy, osaako yhteiskunta nähdä ihmisen ennen prosessia. Osaako se kuunnella kokemustietoa ilman, että ihminen joutuu ensin kuluttamaan voimansa uskottavuutensa todistamiseen. Osaako se yhdistää palveluja niin, ettei kokonainen elämä putoa hallinnollisten rajojen väliin.
Liian usein vammaisten ja harvinaissairaiden henkilöiden kohdalla keskustelu kapenee rahaan.
Hoito maksaa. Kuntoutus maksaa. Henkilökohtainen apu maksaa. Apuvälineet maksavat. Esteettömyys maksaa.
Se kaikki on totta.
Mutta yhteiskunnan ei pitäisi kysyä vain, mitä ihminen maksaa. Sen pitäisi kysyä myös, mitä menetetään, jos ihminen jätetään osallistumisen ulkopuolelle.
Mitä menetetään, jos ihminen ei saa opiskella, tehdä työtä, perustaa perhettä, osallistua järjestötoimintaan, vaikuttaa, liikkua tai rakentaa omaa tulevaisuuttaan? Mitä menetetään, jos hänen elämänsä kavennetaan säästöpäätöksen sivulauseeksi?
Silloin ei säästetä vain euroja. Silloin kavennetaan kansalaisuutta.
Harvinaissairas ihminen ei tarvitse yhteiskunnalta sankaritarinaa eikä sääliä. Hän tarvitsee järjestelmän, joka tunnistaa oikeudet myös silloin, kun elämä ei ole tavallinen.
Hän tarvitsee ammattilaisia, jotka uskaltavat sanoa: en tiedä vielä tarpeeksi, mutta otan selvää.
Hän tarvitsee palveluja, jotka eivät pakota elämää keinotekoisiin osiin.
Hän tarvitsee yhteiskunnan, jossa apu ei tee ihmisestä vähemmän aikuista, vähemmän uskottavaa tai vähemmän kansalaista.
Tämä on oikeusperustaisen ajattelun todellinen koe.
Ei se, kuinka kauniisti puhumme yhdenvertaisuudesta, vaan se, mitä tapahtuu ihmiselle, jonka yhdenvertaisuus on kallista, monimutkaista ja pitkäaikaista.
Harvinaisuus ei saa tarkoittaa pienempää elämää.
Se ei saa tarkoittaa pidempää odottamista, jatkuvaa perustelemista, kapeampia unelmia tai sitä, että ihmisen täytyy olla poikkeuksellisen vahva saadakseen tavalliset oikeudet.
Lopulta kysymys on yksinkertainen.
Onko yhdenvertaisuus tarkoitettu vain niille, joiden tarpeet ovat yleisiä? Vai pystyykö yhteiskunta puolustamaan myös niiden oikeuksia, joiden elämä muistuttaa meitä siitä, ettei ihmisyys koskaan mahdu keskiarvoon?
Harvinainen sairaus voi olla harvinainen.
Ihmisarvo ei ole.
Ja siksi harvinainen sairaus ei koskaan saa tehdä ihmisestä harvinaista kansalaista.
Lassi Murto
Kirjoittaja työskentelee Programme and Thematic Advisorina kehitysyhteistyön parissa, toimii SMA Finlandin puheenjohtajana ja Heta-liiton valtuuston jäsenenä sekä tekee vaikuttamistyötä vammaisten henkilöiden oikeuksien, kriisinkestävyyden ja osallisuuden puolesta. Hän elää harvinaisen neuromuskulaarisen sairauden, SMA:n, kanssa.