Vertaiskeskustelu – Päivä kerrallaan
Tämä kirjoitus on tehty Invalidiliiton Harvinaistoiminnan kehittämisviikonloppuna. Kirjoitus perustuu kahden vertaiskaveruksen, Askon ja Tuukan, keskusteluun. Ajatusten vaihtaminen on muodostunut heille tärkeäksi. Se keventää mieltä, herättää uusia ajatuksia ja vahvistaa yhteenkuuluvuuden tunnetta. He molemmat sairastavat harvinaista primaaria Addisonin tautia, mutta Askolla se kuuluu yhtenä sairautena vielä harvinaisempaan APECED-syndroomaan.
Asko: En suunnittele asioita pitkälle, vaan elän päivä kerrallaan. Aamulla silmät avatessa tuntee voiko sinä päivänä tehdä mitään: ”Onko ruokahalua, kulkeeko ajatus, tuntuuko heikolta, millä asteikolla kivut liikkuvat?”
Tuukka: Joo, herääminen voi olla välillä vaikeaa, varsinkin henkisesti tai fyysisesti rankan päivän jälkeen. Aamun perusteella voi jo arvioida koko päivän jaksamistasoa.
Asko: Aamulla yksi asia on varmaa. APECED ja sen tuomat lukuisat terveysongelmat motivoivat ottamaan lääkkeet päivän mittaan – ja erityisesti aamulla.
Tuukka: Sama täällä, lääkkeet on otettava pian heräämisen jälkeen tai luvassa on aivosumua ja fyysistä väsymystä. Pahimmat aamut – kun kortisolitaso on hyvin alhaalla – ovat kuin krapula. Onneksi sellaiset aamut ovat lopulta harvassa ja olo on pääasiassa sellainen, että saa päivän toimista kiinni.
Asko: Niinpä, olen ajatellutkin, että kun päivällä tekee edes jotain, se antaa tunteen, että on elossa. Jos pääsen liikkeelle kylille ja saan käytyä kaupassa tai nähtyä kaveria, niin sosiaalisuus antaa hyvää mieltä.
Tuukka: Sosiaalisuus ja läheiset ihmissuhteet ovat minullekin voimavara. Mutta sosiaalisuuskin voi olla raskasta, jos sitä on liikaa. Kivankin tekemisen aiheuttama rasitus keholle ja mielelle on todellista. Jos innostuneena unohtaa ottaa lisälääkitystä, kun kuormitus sitä vaatii, ja jättää levon liian vähälle, niin siinä kaivaa itselleen syvää kuoppaa – jopa niin, että vointi voi romahtaa.
Asko: Oman kehon kuunteleminen on todellakin tärkeää ja pitää toimia sen mukaisesti. Osaan kyllä rohkeasti ottaa omaakin aikaa ja esimerkiksi tehdä rauhassa ruokaa tyttäreni kanssa, katsoa TV:tä tai olla vaan.
Tuukka: Joo, se on sitä armollisuutta itseään kohtaan. Se on taito, joka kehittyy ja jonka myötä voi etsiä keinoja tehdä parempaa oloa omalle keholle ja mielelle.
Asko: Minulle musiikin kuunteleminen on tärkeää. Musiikki tuo rauhaa ja vie raskaat ajatukset muualle. Samoin muiden auttaminen on tärkeää, ja ajatusten jakaminen. Ja toisten muistaminen, saatan esimerkiksi viedä naapureille itse tekemääni puolukkahilloa tai sieniä, joita olen metsästä keräillyt. Se antaa minulle merkitystä.
Tuukka: Merkityksellisyys on tärkeää. Ja se, että elää omien arvojen mukaisesti, kuten sinulla on tuo toisten auttaminen. On ymmärrettävää, että välillä käpertyy itseensä, mutta kuten molemmat tiedämme, pitkässä juoksussa se ei kannata.
Asko: Minulle erityisen tärkeä voimavara on tällainen vertaiskeskustelu – ystävällinen ja kuunteleva korva. Juttujen ei tarvitse olla edes niin syvällisiä, mutta kun saa ajatuksia tuuletettua, se tuo lisää tilaa omaan mieleen ja keventää oloa.
Tuukka: Olen siksi itsekin suositellut Invalidiliiton viikonlopputapaamisia niille, jotka kaipaavat hengähdystaukoa muun muassa valmiin ruokapöydän ääressä, saunomisen merkeissä ja tärkeiden luentojen osalta. Unohtamatta yhteistä aikaa – kokemusten jakamista, huumoria, iloa, haikeutta ymmärtävässä porukassa ja katse eteenpäin suunnattuna.
Asko: Juurikin näin – suosittelen itsekin. Yhdessä voi löytyä uusia ajatuksia ja voimavaroja. Eteenpäin, kuten mummo sanoi lumessa.
Asko Kemppainen on kirjoitushetkellä työkyvyttömyyseläkkeellä ja toimii Apeced ja Addison ry:n varapuheenjohtajana. Asko sairastaa harvinaista APECED-oireyhtymää, joka hänellä sisältää useita haastavia komponentteja muun muassa primaarin Addisonin taudin, diabeteksen ja hypoparatyreoosin. Mieluista tekemistä hänelle ovat hyvät keskustelut, ruoanlaitto ja kotiaskareet.
Tuukka Liukkonen sairastaa harvinaista primaaria Addisonin tautia. Kirjoitushetkellä hän toimii Harvinaiset-verkoston HARKKO-harvinaisasiantuntijaryhmässä Invalidiliiton edustajana. Harrastuksia on muun muassa Addisonin tautia käsittelevä blogi Näkymätön invalidi sekä musiikin tekeminen, kävely ja taiji.
Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää toimintaa ja tarjoaa tukea harvinaissairaille. Harvinaisten miesten vertaistapaamisesta ja muista tulevista toiminnoista voit lukea lisää: Toimintaa harvinaissairaille | Invalidiliitto
Lue lisää aiheesta:
APECED: https://www.apecedaddison.fi/apeced/
Addisonin tauti: https://www.apecedaddison.fi/addison/
Näkymätön Invalidi blogi: https://nakymatoninvalidi.com/