Vaikea, vapauttava vammaisuus – miksi vähemmistökehon kieli auttaa minua
Lääketieteellinen kieli on välttämätöntä, mutta vanhempana olen tarvinnut sen rinnalle toisenlaista tapaa ajatella ja puhua lapseni kehosta. Kliininen kieli voi alkaa huomaamatta määritellä lyhytkasvuisen lapsen koko kehon ensisijaisesti ongelmien, riskien ja komplikaatioiden kautta. Tässä tekstissä jatkan siitä, miksi vammaisuuden, vähemmistökehon ja kehovähemmistön käsitteet ovat tuntuneet minusta tärkeiltä.
Huomaan, että minun on usein helpompi hahmottaa lapseni kehoa vammaisuuden kuin sairauden kautta. Miksi? Koska vammaisuus voi tarkoittaa monia eri asioita – sille on lukuisia vammaisten itsensä muotoilemia määritelmiä, jotka eivät tee kehollisesta erosta virhettä tai tragediaa. Eron voi hahmottaa neutraalina asiana, joka johtaa erilaiseen ja omat haasteensa sisältävään elämään. Neutraali ei siis tarkoita, etteikö erolla olisi valtavaa vaikutusta elämään. Se tarkoittaa yksinkertaisesti sitä, ettei erosta voi suoraan päätellä, että elämästä tulisi kokonaisuudessaan huonompi tai että keho olisi jotenkin vääränlainen. Tällainen ajattelutapa torjuu tragedian, mutta ei myöskään tarvitse ”supervoima”-narratiivia.
Käsitteen monimerkityksisyys ja notkeus tarkoittavat myös sitä, että vammaisuutta voidaan ymmärtää sosiaalisen aseman eli vähemmistöön kuulumisen ja identiteetin kautta – mutta myös ainutlaatuisena kokemuksena ja omanlaisena olemisen tapana, joka synnyttää omat haasteensa suhteessa ympäristöön.
Esimerkiksi yhdysvaltalainen filosofi Elizabeth Barnes lähestyy fyysistä vammaisuutta vähemmistökehon käsitteen avulla: fyysinen vammaisuus ei tarkoita, että ihmisellä olisi viallinen tai virheellinen keho, vaan että hänellä on vähemmistökeho. Tämä ei tarkoita, etteikö vammaisuuteen voisi liittyä todellisia haittoja tai hoidon tarpeita, vaan sitä, ettei koko kehoa tai elämää tarvitse ymmärtää niiden kautta. Ajatus on ollut minulle isänä vapauttava. Se on antanut minulle sanoja, joita olen etsinyt: kehollista eroa voidaan ajatella ja se voidaan ottaa todesta ilman, että keho tai elämä hahmottuvat kokonaisuudessaan rikkonaisuuden tai puutteen kautta.
Vei kuitenkin oman aikansa ennen kuin aloin tottua sanaan ”vammainen”. Barnesin ajattelu auttoi tässä valtavasti. Sana tuntuu suomeksi voimakkaammin negatiivisesti latautuneelta kuin englannin kielen disabled. Suhteen luominen siihen on vaatinut ja vaatii yhä työtä. Vähemmistökehon ajatus auttaa minua karistamaan vammaisuuden kielteisiä merkityksiä – se tekee ajatuksesta omaksuttavamman. Lapseni syntymä herättikin minut tunnistamaan itseeni ja yhteiskuntaan juurtuneen ableismin uudella tavalla. Omien ennakkoluulojen purkaminen on elämän mittainen prosessi.
Näistä syistä vammaisuus tuntuu minusta vähemmän totalisoivalta: se mahdollistaa kehon ja komplikaatioiden erottamisen toisistaan. Mahdolliset komplikaatiot voivat vaatia hoitoa, mutta niistä ei seuraa, että koko keho olisi ongelma, virhe tai pelkkä sairaus.
Vammaisuuden lähestyminen vähemmistökehon kautta mahdollistaa eron näkemisen osana inhimillistä moninaisuutta: on seksuaali-, sukupuoli-, neuro- ja etnisiä vähemmistöjä, mutta on myös kehovähemmistöjä, joihin esimerkiksi lyhytkasvuiset mielestäni luontevasti kuuluvat. Haasteena on, ettei vammaisuutta ymmärtääkseni vielä hahmoteta tasavertaiseksi vähemmistöksi näiden muiden rinnalla – vaikka ajatus ei ole uusi. Ajatus vammaisten Pridestä ei luultavasti ole monelle samalla tavalla intuitiivinen kuin sukupuoli- ja seksuaalivähemmistöjen Pride. Uudenlainen kehovähemmistöjen kieli voisi kuitenkin osaltaan auttaa muuttamaan tätä vinoumaa.
Arkisen elämän haasteisiin liittyvissä kysymyksissä vammaisuuden käsite kampeaa katseen irti pelkästä yksilön kehosta. Kehollinen ero muuttuu vammaksi usein vasta silloin, kun se kohtaa esteellisiä ympäristöjä, asenteita ja kapeita käsityksiä normista poikkeavista kehoista. Nämä ajatukset ovat monille vammaisille tuttuja, mutta lyhytkasvuisen lapsen tuoreelle isälle ne olivat uusia. Niissä on myös armollisuutta, koska niiden ansiosta voin sanoa, että monessa suhteessa ongelma ei ole hänen kehonsa, vaan maailma, joka ei osaa huomioida sitä.
Keho ei ole virhe. Komplikaatiot voivat olla todellisia lääketieteellisiä ongelmia, mutta itse kehovariaatio, johon nämä riskit liittyvät, ei ole lainkaan niin suoraviivaisesti ongelma. Tässä mielessä vammaisuus auttaa minua vastustamaan kieltä, joka huomaamatta tekee lapseni kehosta kokonaisuudessaan ongelman. Se auttaa pitämään kiinni hänen kehonsa arvokkuudesta myös silloin, kun komplikaatioita ilmenee tai kun hän törmää ihmisten ymmärtämättömyyteen ja asenteisiin.
Nämä näkökulmat ovat osoittaneet minulle, että kehollisesta erosta voi puhua toisin ilman negatiivista painolastia. Lapseni lyhytkasvuisuudesta voi luontevasti puhua kehollisen monimuotoisuuden, vähemmistökehojen tai jopa kehokirjon kielellä. Eroa ei ole pakko typistää lääketieteelliseksi ongelmaksi, eikä yhteiskunnallisesti tärkeää vammaisuuden käsitettä tarvitse pelätä. Haasteena on vain se, että tällainen kieli on vielä marginaalissa: sitä löytyy, jos sitä osaa etsiä, mutta harvoin valmiiksi tarjottuna.
Teksti: Janne Aejmelaeus
Kirjoittaja on lyhytkasvuisen lapsen isä, viestinnän asiantuntija ja filosofian maisteri.