Haastattelun jälkeen Ulf Gustafsson lähettää viestin.

”Mitä rajoittuneempi sinä olet, sitä paremmin sinun on opittava hyödyntämään ne taidot, jotka sinulla on vielä tallessa”, siinä lukee.

Virke kiteyttää 78-vuotiaan Gustafssonin elämänasenteen. Hän on ollut 57 vuotta elämästään selkäydinvammainen.

21-vuotiaana saunan jälkeen sattuneen uimahyppyonnettomuuden jälkeen Gustafssonilla on ollut tuntoa vain hartioista ylöspäin. 

Identiteetti katosi 

Gustafssonin kirjoittamia kirjoja on töölöläiskodin sohvapöydällä iso kasa. Kuuluisin niistä on Yhtä hyvin sinä, vuonna 1981 ruotsiksi ja myöhemmin suomeksi ilmestynyt teos vammautumista seuranneista vaiheista.

Siinä Gustafsson hahmottelee jo ajattelutapaa, jota hän myöhemmin on ajanut: vammaisella ihmisellä on oltava mahdollisuus itsenäiseen elämään.

Ensimmäiset neljä vuotta vammautumisensa jälkeen Gustafsson asui vanhempiensa luona. Apuvälineyrityksen omistanut insinööri-isä ja sairaanhoitajaäiti hoitivat poikansa asioita toimeliaasti. Isän myötävaikutuksella Gustafsson sai nopeasti käyttöönsä suutikun, jonka avulla hän saattoi käyttää niin sähköpyörätuolia kuin kirjoituskonetta.

– Tunsin kuitenkin olevani jatkuvassa kiitollisuudenvelassa. Minulla ei ollut omaa identiteettiä enkä pystynyt ilmaisemaan omaa tahtoani, Gustafsson kuvaa.

Tilanne muuttui vasta, kun hän pääsi muuttamaan Käpylään palvelutaloon.

– Siellä ihmiset saivat palkkaa avustamisestani. Se, etten kokenut enää kiitollisuudenvelkaa, alkoi palauttaa minua itsekseni. 

Sitä on tehtävä, mikä on mahdollista

Vammautumisen jälkeen Ulf Gustafsson halusi lähinnä kuolla. Hän tuli kuitenkin nopeasti siihen tulokseen, että häntä ei ole kasvatettu sellaiseksi ihmiseksi.

– Oli katsottava eteenpäin, hän kiteyttää.

Gustafsson ei ollut ollut koulumiehiä, mutta nyt hän ryhtyi opiskelemaan Åbo Akademin avoimessa yliopistossa filosofiaa.

– Vammautumisen myötä aloin enemmän miettiä elämän merkitystä. Miksi minä olen täällä ja mitä mahdollisuuksia minulla on, Gustafsson toteaa.

Hän alkoi harjoitella ajattelun taitoja, kirjoittamista ja kääntämistä – asioita, jotka kaikki olivat mahdollisia ilman liikkuvia käsiä ja jalkoja.

Parhaillaan Gustafsson kirjoittaa kirjaa ruotsinkielisten vammaisten historiasta Suomessa. Hänellä on siihen harvinainen perspektiivi.

– Aikanaan olin ensimmäisiä, jotka jäivät näin vakavilla vammoilla eloon. Minulla uskottiin olevan korkeintaan 15 vuotta elinaikaa. 

Henkilökohtainen avustaja antoi itsenäisyyden

Ulf Gustafsson on kokenut, miten vammaisten ihmisten oikeudet Suomessa ovat parantuneet.

Jos ensimmäinen hyvä käänne hänen elämässään vammaisena oli palvelutaloon muuttaminen, toinen oli se, kun siirryttiin henkilökohtaisten avustajien käyttöön.

– Palvelutalossa kaikki haluttiin laittaa nukkumaan tiettyyn aikaan, vaikka tytöt halusivat vielä istua iltaa. Minusta se oli väärin. Kun muut asukkaat ottivat minut asiassa puhemieheksi, sain itseluottamusta, Gustafsson sanoo.

Gustafsson oli aktiivinen Kynnys-järjestössä ja mukana sen ajamassa kokeilussa, jossa joukko vaikeavammaisia sai käyttöönsä henkilökohtaisen avustajan.

Elettiin vuotta 1985, kun Gustafsson sai ensimmäisen kerran kahdeksan tuntia henkilökohtaista apua vuorokaudessa. Hän asui tuolloin fysioterapeuttivaimonsa kanssa omassa asunnossa, jossa oli aiemmin pitänyt pärjäillä opiskelijanaapureiden satunnaisella avulla.

– Henkilökohtainen avustaja avasi minulle elämän uudella tavalla, Gustafsson sanoo.

Seuraavana vuonna elämä avautui toisellakin tapaa. Pariskunnalle syntyi poika.

– Lapsesta tuli se, jonka takia olen täällä. 

Ikä ei muuta tärkeitä asioita

Ulf Gustafssonin kesät ovat aina kuluneet Sipoon saaristossa, Röysössä. Lapsesta asti hän on myös veneillyt – ja veneilee yhä.

1990-luvulla Gustafsson rakennutti esteettömän veneen, jonka keula nousee niin, että sisään pääsee pyörätuolilla. Venettä ohjataan samanlaisella suutikun avulla joystickillä kuin Gustafssonin sähköpyörätuolia.

Gustafsson on ollut perustamassa Skipper ry:tä, joka järjestää veneilyyn ja kalastukseen liittyvää toimintaa saaristossa esteettömästi.

–Haluan, että muutkin vammaiset ihmiset pääsevät nauttimaan saarielämästä, Gustafsson sanoo.

Hänen elämänsä ei ole hiljentynyt iän myötä, vaikka hengitys on vaikeutunut ja krampit lisääntyneet. Iloa tuovat kaksi lapsenlasta ja se, että edelleen voi tehdä töitä. Gustafsson on perustamansa vammaisjärjestö Funktionsrätt med ansvarin toiminnanjohtaja. Lisäksi hän kirjoittaa nelisen tuntia päivässä.

– Kirjoittamisen tahti on kyllä puolittunut, kirjailija myöntää.

Töölön-kodin vuokranantaja – ahvenanmaalainen tuttava – on luvannut, että Gustafsson saa asua korkeakattoisessa, esteettömässä asunnossaan koko loppuelämänsä. Hän on asunut siellä 35 vuotta ja pärjää nykyään viikoittaisten 126 avustajatunnin voimin. Hyvä niin, sillä enää hän ei voi kuvitella palaavansa palvelutaloon.

– En voisi ryhtyä enää potilaaksi.
 

Teksti Laura Pörsti

Kuvat Sercan Alkan