Ensimmäiset oireet alkoivat vasta yli 50-vuotiaana, nyt 61-vuotias Matti Suomalainen muistelee.

Tuossa vaiheessa takana oli jo pitkä, ansiokas ja kansainvälinen työura Nokialla, johon sisältyi muun muassa paljon ulkomailla reissaamista. Ehtipä Suomalainen asua työnsä puolesta niin Intiassa kuin Yhdysvalloissakin.

Suomalainen oli työssään hyvin paljon ihmisten parissa esimerkiksi kouluttamisen ja rekrytointihaastattelujen merkeissä. Miehen elämä kuitenkin muuttui radikaalisti, kun kuvaan astui perinnöllinen rappeumasairaus. Kyseessä oli Meretojan tauti, joka vaikuttaa muun muassa silmiin, ihoon ja hermostoon.

Melko lievinä alkaneet oireet muuttuivat pikkuhiljaa sellaisiksi, että ihmisten edessä esiintyminen alkoi käydä mahdottomaksi.

–Toinen puoli kasvoista alkoi halvaantua, puhe sammalsi ja puuroutui, Suomalainen kuvailee näkyvimpiä oireita.

–Elämäntilanne muuttui niin, että tavallisesta työtä tekevästä perheenisästä tuli eläkeläinen. Se oli aikamoinen muutos, hän sanoo.

Koska työ Nokialla oli ollut iso osa identiteettiä, Suomalainen humpsahti eräänlaiseen arvo­tyhjiöön. Uutta sisältöä elämälle alkoi kuitenkin pian löytyä. Isossa osassa siinä oli oma perhe.

Suomalainen on perinyt Meretojan taudin isältään, joka on syntynyt Suomenlahden itäosassa sijaitsevassa Suursaaressa, noin 40 kilometriä Kotkasta etelään. Harvinaista sairautta esiintyy eniten juuri Kymenlaakson seudulla sekä Hämeessä.

–Minua mietitytti, että tuleeko kolmelle pojalleni tämä sama tauti joskus. Se innosti ottamaan asioista selvää. Olen tavallaan edellä kulkija tässä tilanteessa, ja koen siitä tietynlaista merkityksellisyyttä, Suomalainen kertoo.

Isona tukena Suomalaiselle ovat olleet myös Invalidiliiton sopeutumista tukevat kurssit.

Verkosta voimaa – tukea toisilta!

Ensimmäinen Invalidiliiton kurssi, johon Suomalainen osallistui, oli Verkosta voimaa – tukea toisilta! Suomalainen kiittelee erityisesti kurssien huomioivaa ilmapiiriä.

–Kaikki kurssit alkavat turvallisen tilan määrittelyllä – se, mitä sanotaan, pysyy niiden seinien sisäpuolella.

Kurssilla painotettiin itsetuntemusta: osallistujat tekivät life­line­harjoituksen, jossa piirrettiin tähänastinen elämänkulku siihen liittyvine kohokohtineen ja mielialoineen.

–Se auttaa kaivamaan omat vahvuudet esiin. Kaikki alkaa itsetuntemuksesta, ja sen pohjalta rakennetaan polkua eteenpäin.

Harvinaisena joukossa

Invalidiliiton Harvinaisena joukossa -kurssi on suunnattu harvinaissairautta sairastaville aikuisille. Tarkoitus on vahvistaa voimavaroja ja tukea arjessa selviytymistä.

Kurssi koostui kahdesta kolmen päivän mittaisesta lähitapaamisesta. Kurssilla keskityttiin harvinaissairauksien yleisiin haasteisiin ilman sen kummempaa sairauksien syväluotausta.

Meretojan tautia esiintyy Suomessa yhteensä noin tuhannella henkilöllä. Kun Suomalainen osallistui syksyllä 2023 tällaiselle kurssille, mukana ei ollut ketään muuta Meretojan tautia sairastavaa.

–Muidenkin harvinaissairaiden kurssilaisten haasteet kuitenkin olivat samanlaisia, Suomalainen toteaa.

Parisuhde paremmaksi

Kaikkein arvokkaimmaksi kurssikokemukseksi Suomalainen kokee Parisuhde paremmaksi -kurssin, jolle hän osallistui vuonna 2024 yhdessä puolisonsa Lauran kanssa.

Kurssi on tarkoitettu pariskunnille, joista toinen on lievästi fyysisesti vammainen tai sairastaa pitkäaikaissairautta. Keväällä ja syksyllä järjestetty, yhteensä kuusi päivää kestänyt kurssi oli sekä Matille että Lauralle erityinen, yhteinen kokemus.

–Se oli paras, koska sen pystyi jakamaan kumppanin kanssa, Suomalainen kertoo.

Myös Laura kokee kurssilta saamansa vertaistuen hyödylliseksi ja arvokkaaksi.

Kumppanin sairaus tuo parisuhteen dynamiikkaan väistämättä muutoksia, jotka voivat herättää tunteita laidasta laitaan.

–On oikeastaan aika iso etuoikeus, että kurssi antoi mahdollisuuden pysähtyä tutkimaan omaa parisuhdetta kuudeksi päiväksi. Harvalla, jos kenelläkään, on sellaisia voivavaroja omassa arjessa. Oli voimaannuttavaa, että sellaisen ajan sai järjestettyä, ja sitä voimaa riittää vielä pitkäksi aikaa kurssin jälkeenkin, Suomalainen kuvailee. 

Teksti ja kuvat Mikko Kääriäinen