Käsikirja Marfanin oireyhtymästä
Julkaisutilaisuus

11.3.2016 klo 13-15

Meilahden Tornisairaala, III krs, luentosali 4, Haartmaninkatu 4, 00290 Helsinki

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut nyt laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Painettu kirja ilmestyy kansainvälisenä Harvinaisten sairauksien päivänä 29.2.2016.

Käsikirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä. Kirja sisältää myös Marfanyhdistyksen edustajien kirjoittaman psykososiaalisen osuuden sekä Harvinaiset-yksikön kokoaman tietopaketin yhteiskunnan nykyisistä tukimuodoista.

Marfanin oireyhtymä on kaikkialla maail­massa ilmenevä, harvinainen, perinnöllinen, moniin elimiin vaikuttava sidekudossairaus. Oireyhtymän esiintyvyys Suomessa on noin 50 – 100 : 1 000 000, ja sitä sairastavia on tällä hetkellä noin 250 – 500 henkilöä. Lievemmät tautimuodot voivat jäädä edelleen diagnosoimatta. Marfanin oireyhtymä pitäisi tunnistaa mahdollisimman varhain, sillä hoitamattomana se voi pahimmillaan johtaa äkkikuolemaan.

Julkaisutilaisuudessa kirjan esittelevät asiantuntijaryhmän kokoonkutsujat dosentti Ilkka Kaitila ja perinnöllisyyslääketieteeseen erikoistuva lääkäri Silva Saarinen. Käsikirjan sisältö pohjautuu tieteellisiin tutkimuksiin ja asiantuntijatyöryhmän käytännön kokemuksista syntyneisiin käsityksiin. Kirja kokoaa yhteen kaikkien Marfanin oireyhtymän hoidossa, seurannassa ja kuntoutuksessa tarvittavien erikoisalojen tietämyksen, unohtamatta arkielämää ja harrastuksia. Kattava opas toimii käsikirjana sekä marfaanikoille että heidän verkostoissaan työskenteleville ammattilaisille.

Ohjelma:

13:00 -13.20 Ilmoittautuminen ja kahvit

13.20 -13:30 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö esittäytyy

13:30 -14:45 Marfanin oireyhtymä- kirjan esittely/ Ilkka Kaitila ja Silva Saarinen

14.45 -15.00 Suomen Marfan- yhdistys ry:n puheenvuoro

15.00 Tilaisuuden päätös

Voit ilmoittautua tilaisuuteen 7.3.mennessä linkistä

Käsikirjan PDF-versio löytyy osoitteessa:

http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/toiminta/harvinaiset-yksikko/