Miten tuen harvinaista sairautta sairastavan lapseni itsetuntoa, kun pikkuveli menee ohi kehityksessä? Miten vanhempana voi tietää, vaatiiko liikaa vai liian vähän lapselta, jolla on toimintakykyrajoitteita? Näistä kysymyksistä syntyi harvinaisten tapaamisessa monenlaisia muistoja ja kokemuksia esiin nostanut keskustelu suorittamisesta.

Eräällä harvinaista sairautta sairastavalla aikuisella oman vaativuuden taustalla on kummitellut lapsuuden kokemus suoriutumisen pakosta. Terveiden sisarusten rinnalla piti pystyä samaan kuin hekin, raajojen toimintakykyä rajoittava vamma ei perheessä laskenut vaatimustasoa. Sellaisesta syntyy helposti uskomus, että vain kaiken aikaa pärjäävänä ja paljon aikaan saavana saa hyväksyntää. Kun oma rima on alun perin asettunut liian korkealle, sitä on vaikea madaltaa.

”Eihän minulta mitään odotettu”

Täysin vastakkainen kokemus oli ajanut toisen samaa sairautta sairastavan aikuisiässä työuupumukseen. Kokemus siitä, ettei odotettu mitään, kannusti näyttämään muille mihin kaikkeen sitä pystyykään. Aikuisikä meni oman suorituskyvyn rajoja testatessa. Toisaalta suoriutuminen haastavista töistä korjasi kaiken aikaa omaa minäkäsitystä. Korjaavaa tietoa lapsuuden kokemuksen suhteen tuli äskettäin lisää, kun iäkäs täti oli kertonut henkilölle muistojaan tämän lapsuudesta. Äiti oli ihastellut, kuinka taitavasti pieni tyttö oli jo osannut kääntää varpaillaan satukirjan sivuja ja katsellut kuvia. Niillä varpailla on sittemmin tehty monenlaista työtä ja harrastetta.

Tapaamisessa teini-ikäisten sisarusten äiti otti osaa keskusteluun toteamalla, että verbaalisesti lahjakas nuori päihittää tiukassa paikassa terveen sisaruksensa sanan säilällä. Sisarussuhde voi olla tasavertainen vammaisen lapsen perheessäkin, kun kunkin omat vahvuudet huomioidaan ja tunteet sallitaan. Sisarussuhteisiin kuuluu myös riitely, jolla on oma tarkoituksensa lasten kehityksessä. Sisarusten riidat teini-ikäisten perheessä edustavat normaaliutta. Vamma ei ole asia, jonka vuoksi yhtä lapsista tarvitsisi yrittää suojella normaaleilta sisarussuhteisiin tai aikuiseksi kasvamiseen liittyviltä tunteilta.

Lapsuuden kokemukset kulkevat mukana uskomuksina

Entä miten vaikuttaakaan asia, jota muut eivät voi havaita? MS-tautia sairastava aikuinen kärsi monenlaisista oireista lähes kymmenen vuotta ennen diagnoosin selviämistä. Noina vuosina hänelle ehdotettiin moneen kertaan uudelleen kouluttautumista. Ajatus opiskelusta pelotti, koska kouluvuosista on jäänyt elämään ajatus:
- Olin tosi huono koulussa. Luin tosi hitaasti, enkä käsittänyt lukemaani millään ja isä laittoi aina ”laiskan” arestiin huonoista arvosanoista.

Jälkeenpäin voi päätellä, että MS-tautiin sairastuneella henkilöllä on todennäköisesti ollut lukihäiriö lapsesta asti. Älykkyydessä ei ollut mitään vikaa, mutta lukihäiriöinen ei oppinut lukemalla vaan tekemällä. Sitkeä uskomus esti kouluttautumasta kevyempään ammattiin ja seurauksena on siirtyminen melko nuorena osa-aikaeläkkeelle.

Erilaisista kokemuksista elämän varrella saattaa syntyä vääristyneitä uskomuksia, jotka voivat saada meidät tekemään itselle haitallisia valintoja. Jos ei koskaan pääse keskustelemaan ajatuksistaan samaa kokevien kanssa, ei ole mitään, mihin omia kokemuksiaan peilaisi. Toisaalta muiden ymmärtämättömyys erilaisuutta kohtaan voi saada väheksymisen kohteeksi joutuneen sisuuntumaan ja johtaa opettelemaan asioita, joita ei olisi muutoin uskaltanut lähteä kokeilemaan.

Vertaisten kohtaamisissa syntyy keskusteluja, joissa omille ajatuksilleen saa vaihtoehtoja. Ehkä asiat eivät olekaan niin, kuin itse on ajatellut. Kun uskaltautuu kyseenalaistamaan omia uskomuksiaan, voi päästä eteenpäin asioissa, jotka tuottavat itselle huolta tai haittaa. Aina voi kysyä itseltään:
- Miksi toimin näin – olisiko jokin muu tapa kuitenkin minulle parempi?

Vertaisten kesken jaetaan tasavertaisina kokemuksia, joista kukin saa itselleen voimaa ja uusia näkökulmia. Kun aikuinen kertoo samaa sairautta sairastavan lapsen vanhemmalle lapsuuden kokemuksistaan, moni huoli voi hälventyä. Saa luvan olla ihan tavallinen vanhempi ja elää arkea vammaisen lapsen kanssa kaikkien siihen kuuluvien tunteiden kanssa. Elämää ei tarvitse kenenkään suorittaa, kunhan elää sitä parhaan kykynsä mukaan. Ihan elämänsä loppuun asti voi tehdä tärkeitä oivalluksia ja etsiä tapoja olla itselleen lempeämpi. Harvinaisten kohtaamisissa jokainen kasvaa aina vähän – omana itsenään.

Mirja Heikkilä
Suunnittelija
Sosionomi YAMK
Psykoterapeuttiopiskelija