Etusivulle

Järjestöjen yhteistä harvinaistoimintaa juhlittiin 13.6.

Toimintaa harvinaisten hyväksi on toteutettu eri järjestöjen yhteistyönä kuluvana vuonna 20 vuotta. Harvinaiset -verkosto on yhteisen toiminnan muoto, jossa harvinaistyötä tekevät jäsenjärjestöjen työntekijät sekä verkoston kaksi omaa työntekijää. Toiminnan tavoitteena on luotettavan tiedon välittäminen ja asiakkaan ohjaaminen oikeaan järjestöön ja vertaistuen piiriin. Toimintaan kuuluu myös vaikuttamistyö. Verkostolla on tänä vuonna edustus Sosiaali- ja terveysministeriön harvinaiset sairaudet -jatkotyöryhmässä, jossa suunnitellaan harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta tehdyn raportin toimeenpanoa. Verkosto tekee myös pohjoismaista yhteistyötä Rarelink- ja SBONN-verkostojen kanssa. Nykyisin verkostolla on 17 jäsentoimijaa.

Juhlavuotta vietettiin kaikille avoimessa harvinaisen hauskassa päivässä 13.6. Narinkkatorilla Helsingissä. Suurelle yleisölle kohdennetun tapahtuman ohjelmaan sisältyi harvinaisten sairauksien ja järjestöjen esittelyä sekä sirkusesityksiä.

Juhlavuotta juhlistettiin myös samana iltana kutsuvierastilaisuudella Finlandiatalolla, jossa kuultiin puheita ja valloittavat MC Koo:n sekä Rolling Apples:n musiikkiesitykset.

Kuvassa Harvinaiset-verkoston toimijoita 2015 oikealta vasemmalle:

Päivi Vataja (Kuuloliitto), Risto Heikkinen (Iholiitto), Merja Monto (Invalidiliitto), Liisa-Maija Verainen (Lihastautiliitto), Paavo Koistinen (Potilasliitto), Kristiina Franck (Rinnekoti-säätiö Norio-keskus), Marika Kiikala-Siuko (Hengitysliitto), Eila Niemi (Neuroliitto), Riikka Manninen (Kehitysvammaisten Tukiliitto), Hanna Mattila (Parkinson-liitto), Lea Vaitti (Kehitysvammaisten Tukiliitto), Maria-Liisa Punkari (Näkövammaisten keskusliitto), Hanna Eloranta (Munuais- ja maksaliitto), Kirsi Asula (Neuroliitto), Kati Saari (Harvinaiset-verkosto), Milla Roos (Parkinson-liitto), Lauri Kervinen (Harvinaiset-verkosto). Kuvasta puuttuu Jaana Hirvonen (Reumaliitto).