Hyvinkäällä ovat naurut ja itkut yhteisiä
Hyvinkäällä ovat naurut ja itkut yhteisiä

Hyvinkäällä ovat naurut ja itkut yhteisiä

Hyvinkään harvinaisten sairauksien vertaistukiryhmän taustalla on lukuisia eri yhdistyksiä. Taustayhdistykset unohtuvat viimeistään siinä vaiheessa, kun ryhmä kokoontuu. Vertainen ymmärtää toista puolesta sanasta.

Hyvinva eli Hyvinkään Invalidit ry sai joitain vuosia takaperin Invalidiliiton myöntämän Stean jäsenjärjestöavustuksen eli niin sanotun toimintatonnin. Hyvinkäällä alettiin kartoittaa, minkälaista toimintaa alueen noin 30–50-vuotiaat toimintarajoitteiset henkilöt haluaisivat. Ensimmäisenä käynnistyivät toimintatorstait.

Hyvin pian Hyvinvan aktiivi Sanna-Kaisa Patjas yhdessä Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen (Sedy) puheenjohtajan Jenna Kärpäsen kanssa oli käynnistämässä harvinaisten sairauksien vertaistapaamisryhmää. Nyt harvinaiset kokoontuvat säännöllisesti jo kolmatta vuotta Hyvinkään järjestökeskus Onnensillassa.

Patjas ja Kärpänen – hyvinkääläisiä molemmat – olivat tutustuneet aiemmin Invalidiliiton järjestämillä koulutuspäivillä. Sanna-Kaisa on käynyt Rovaniemellä kipuryhmän vertaisohjaajakoulutuksen, Jenna puolestaan Sedyn toteuttaman vertaistukiohjaajakoulutuksen.

Nykyään Onnensiltaan saapuu kuun viimeisenä keskiviikkona 5-15 harvinaisten vertaisryhmän osallistujaa. Ryhmäläiset saattavat itse sairastaa harvinaista sairautta, tai olla harvinaista sairautta sairastavan läheisiä tai omaisia. Kokoontumisiin osallistuu myös avustajia.

Vertaistapaamisiin tullaan Hyvinkäältä ja sitä ympäröivistä kunnista. Tapaamiset ovat kaikille avoimia, sillä Sedy-tapaamiset ovat aina kaikille avoimia.

Sanna-Kaisa Patjaksen äänessä on kuultavissa ylpeyttä, kun hän kuvailee ryhmän kokoontumispaikkaa. Järjestötalo Onnensilta on ainutlaatuinen kaikille avoin kohtaamispaikka, sillä talon synnyssä oli mukana valtava määrä Hyvinkään kaupungin tukea. On harvinaista, että kaupunki tukee merkittävästi erilaisten yhdistysten toimintaa. Onnensilta on suosittu tila, josta eri yhdistykset varaavat tapahtumatiloja jo vuoden päähän.

Ryhmäläisiä varten

Vertaisryhmän vetäjät Sanna-Kaisa Patjas ja Jenna Kärpänen ovat keränneet teemoja, joiden ympärille tapaamisen keskustelua johdatetaan - muassa kaikille sopivasta työstä, yhdenvertaisuudesta ja omasta jaksamisesta. Ohjaaja saattaa alustaa aiheesta, käsitellä ajankohtaista asiaa, jonka jälkeen luottamuksellinen keskustelu saa virrata vapaana.

Toki Sanna-Kaisa muistaa myös osallistujia, jotka ovat aluksi olleet kerrasta toiseen hiljaa, kuulijoina. Oman vertaisohjaajahistoriansa tähtihetkinä hän kokeekin ne kerrat, kun osallistuja, joka ei ole alkuun pukahtanut sanaakaan, löytää itsestään voimaa alkaa puhua ja jakaa ajatuksiaan ja näyttää tunteitaan.

Monesti on myös niin, että kokenut ohjaaja havaitsee tutuksi tulleesta ryhmästä, että jollakin osallistujalla on mielen päällään niin iso murhe, ettei tunnu tarkoituksenmukaiselta alkaa oitis käsitellä vaikkapa esteettömyyden teemaa. Tuolloin ohjaaja saattaa tiedustella, haluaako ryhmäläinen jakaa huoltaan muiden kanssa.

Joskus riittää pelkkä kysymys ”Mitä teille tänään kuuluu?” Toisinaan teema tuntuukin vaihtuvan lennossa, kun jonkun ryhmäläisen dilemmaa aletaan yhdessä purkaa.

Tapaamiset luottamuksellisia

Kahden eri yhdistyksen yhteisessä ryhmässä on hyvä ja turvallinen fiilis. Monesti asiat kumpuavat todella syvältä sielun aroista sopukoista.

Ryhmän osallistujilla on yksi tai useampi harvinaisen sairauden diagnoosi, kenties ultraharvinainen, jotkut ovat vailla diagnoosia. Yhteistä rajapintaa kuitenkin löytyy.

Sekä Jenna että Sanna-Kaisa kokevat saavansa vertaisryhmän vetämisestä paljon. Vertaistapaamisen idea perustuu siihen, ettei vertaiselle tarvitse selittää tilannetta juurta jaksain, muut ryhmäläiset ymmärtävät puolesta sanasta, mistä on kyse.

– Meidän tapaamisissamme saa itkeä. Saa poistua kesken kaiken. Mutta paljon meillä myös nauretaan. Me itkemme ja nauramme yhdessä, Sanna-Kaisa Patjas summaa.

– Eikä se ole edes säikäyttänyt uusia kävijöitä pois.

– Meillä on paljon osallistujia, jotka käyvät kokoontumissa säännöllisesti. On myös henkilöitä, jotka käyvät kerran pari, ja se riittää heille, Jenna Kärpänen täydentää.

Väen vaihtuvuuden ja erityisesti uusien kävijöiden vuoksi tapaamisten luottamuksellisuudesta muistutetaan jokaisen tapaamisen alkajaisiksi.

– Aina, kun saa lähdettyä tilaisuuteen, huomaa jälkikäteen, että siitä jäi jotain uutta itselle mietittäväksi, Sanna-Kaisa sanoo. Hän pitää myös tärkeänä sitä, että vertaisryhmän vetäjä on käynyt hyvän koulutuksen ennen ryhmän vetämisen aloittamista. Vain sillä keinoin pystyy ottamaan vastaan ryhmän erilaiset tunteet tempautumatta toisen tunteisiin mukaan.

– Muutenhan omaan reppuun jäisi kannettavaksi kymmenittäin käsittelemättömiä tunteita.

Teksti: Tiiu Pohjolainen
Kuva: Timo Porthan

Lue lisää aihepiiristä

Jaa uutinen

Kommentoi