Invalidiliiton Harvinaisten parlamenttia vietettiin Lahden Sibeliustalossa 17.10.2015. Parlamentti on vuosittainen tilaisuus, johon voivat osallistua kaikki, joilla itsellään on harvinaissairaus sekä heidän läheisensä. Ohjelman sisältö koskettaa kaikkia harvinaissairaita, diagnoosiin katsomatta. Tänä vuonna parlamentin teema oli Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön 20-vuotisen toiminnan juhlistaminen. Laadukkaan ja viihtyisän ohjelman varmistivat upean yleisön lisäksi päivän puhujat, luennoitsijat, puitteet sekä pirteä Kuningasmehiläinen orkesteri.

Parlamentissa kuultiin lukuisista harvinaiskentän haasteista, jaettiin ajatuksia vaikuttamistoiminnan kehittämiseksi ja kuultiin koskettavia tarinoita. Tilaisuus oli oivallinen vertaistuen toteutumisen näkökulmasta. Tunnelma oli välitön, pilkettä riitti kaikkien silmäkulmiin. Palautteiden perusteella avoin keskustelu ja vuorovaikutus olivat päivän parhainta antia.

Invalidiliiton toimitusjohtaja Marja Pihnala ja järjestöjohtaja Anssi Kemppi pitivät omissa puheenvuoroissaan harvinaistoimintaa merkityksellisenä, ja ottivat kopin monesta esille nousseesta haasteesta erityisesti vaikuttamistoiminnan näkökulmasta.

Anu Haverinen (Kalfos Ry) Mitro Kivinen (AH-potilaat ry), Suvi Lilius-Kankaanpää (Redy ry) toivat terveiset Harvinaiset-yksikön ohjausryhmän näkökulmasta. He korostivat sitä, että edustavat ohjausryhmässä kaikkia harvinaisyhdistyksiä, ja heidän kauttaan on mahdollisuus vaikuttaa toiminnan kehittämiseen.
- ”Koemme ohjausryhmän tarkoituksenmukaisena, sillä voimme aidosti arvioida ja kehittää meille harvinaisille suunnattua toimintaa”, tiivisti Suvi Lilius-Kankaanpää.

Varainhankintapäällikkö Petri Äikiä kertoi karua totuutta varainhankinnan haasteista ja keinoista. Hän sai yleisöltä evääkseen ryhmätöinä kerättyjä mielenkiintoisia tarinoita, joille varmasti löytyy käyttöä niin tietoisuuden lisääntymisen kuin varainhankinnankin näkökulmasta.

Harvinaiset-yksikön ohjausryhmän edustajat: vas, Mitro Kivinen, keskellä Suvi Lilius-Kankaanpää, oik. Anu Haverinen

Värikäs ja persoonallinen malli ja tv-kasvo Saimi Hoyer kertoi yleisölle oman pysäyttävän tarinansa. Hän kertoi löytäneensä henkisen tasapainonsa vasta, kun hänen epäspesifi immuunipuutossairautensa alkoi oireilla ja johti vakavaan sairastumiseen. Saimin pelastukseksi koitui juuri näihin sairauksiin perehtynyt ”harvinainen” asiantuntijalääkäri ja hänen tutkimusryhmänsä HUS:sta.
Stella Polariksen näyttelijä/kouluttaja Elina Stirkkinen sai yleisönsä innostumaan aiheesta ilo. Yleisö testasi Elinan ohjauksella toisillaan, miten vuorovaikutuksen positiivinen ja negatiivinen vaihtoehto eroavat toisistaan. Tavalla kommunikoida toisen kanssa, on väliä. Paljon.

Parlamentin kolme kaunotarta, Heidi Lähteenoja (vas.) Saimi Hoyer ja Tia Haverinen(oik).

Palaute päivästä nuorelta parilta

Hei! Kiitos vielä viimeisestä! Kovin oli kotoinen tunnelma harvinaisten parlamentissa ja uusia kavereitakin sai, ihan mahtavia ihmisiä! Olen kovasti yrittänyt sanoa et vertaistuki vois olla asia joka auttais mua pääseen yli peloista ja ahdistuksesta. Kuuntelin Saimin kertomusta mielenkiinnolla, välillä nauroinkin, se kosketti eniten ja koko päivä pudotti ison kiven mun sisältäni, löysin uudelleen ilon, energian ja havahduin jopa haaveilemaan tulevaisuudesta! Se päivä, ne ihmiset ja tarinat, olivat uuden alku ja antoivat paljon voimaa! Odotan jo et näkisin teitä uudelleen! =) Hienoa työtä teette!! Teidän avulla on helpompi tarpoo eteenpäin! KIITOS koko poppoolle!!

T: Jonna & Mikko =)

Kuvassa: Jonna Rantanen ja Mikko Honkanen

www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
www.invalidiliittonyt.fi
Facebook: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Twitter: Invalidiliitto
Instagram: Invalidiliitto

Teksti ja kuvat Merja Monto