Tiina Ek sai 15 vuotta sitten lapsen, jolla on kampurajalka eli synnynnäinen jalan rakennepoikkeama. Nyt teini-ikäisten äiti on Suomen kampurajalkayhdistyksen puheenjohtaja. 

Helpotus. Se oli Tiina Ekin ensimmäinen tunne, kun sikiöseulonnassa selvisi, että kyse oli vain kampurajalasta. Aiempien tulosten perusteella oli ollut huoli, että lapsella voisi olla jotain vakavampaakin.

– En kuitenkaan tiennyt kampurajalasta oikein mitään. Sekoitin sen aluksi lonkkaluksaatioon, Ek kertoo.

Kampurajalka tarkoittaa käytännössä, että joko toinen tai molemmat jalkaterät ovat kääntyneet sisäänpäin.

Nyt kampurajalan kanssa syntynyt Otso on 15-vuotias nuori. Perhe on ollut Suomen kampurajalkayhdistys Skyry ry:n toiminnassa mukana läpi lapsuusvuosien. Ensimmäinen kosketus vertaistukeen oli Invalidiliiton järjestämä sopeutumisvalmennus, kun Otso oli 3-vuotias. 

Ekin into yhdistystoimintaan ei ole hiipunut, vaikka poika on kasvanut teini-ikäiseksi, ja kampurajalkaan liittyvät varhaislapsuuden hoitovaiheet ovat jo takana päin. Ek on lähtenyt yhdistyksessä myös luottamustehtäviin. Viimeiset pari vuotta hän on ollut sen puheenjohtaja.

– Nyt yhdistykselle on oikeastaan enemmän annettavaa ja aikaa kuin pikkulapsiaikana. Se on myös hyvää vastapainoa omalle työlle, kertoo kääntäjän töitä yrittäjänä tekevä Ek.

Ekille tärkeää yhdistyksessä on ollut, että hänen lapsensa näkee pienestä asti, ettei hän ole ainoa, jolla on kampurajalka. 

Vuosittain Suomessa syntyy 60–70 lasta, joilla on kampurajalka. 

– Pienenä kipsauspäivä oli aina keskiviikkoisin. Siellä saattoi joskus törmätä muihinkin perheisiin, joilla oli sama tilanne. Mutta muuten ei oikeastaan, Ek muistelee.

Kipsaus- ja leikkaushoitoa

Vammaisuuden laajassa skaalassa kampurajalka on ”pikku juttu”: sen vaikutus toimintakykyyn ei välttämättä ole kovin suuri lapsuuden hoitojakson jälkeen. 

– Jotkut perheet, joilla on useampi lapsi, ovat verranneet, että koliikkivauvan hoito on ollut hankalampaa kuin sen lapsen, jolla on kampurajalka, Ek kertoo.

Silti haastaviakin hetkiä voi tulla, etenkin kampurajalan hoitamisen aikana. Hoitoja tarvitaan jalan asennon korjaamiseksi, jotta esimerkiksi käveleminen onnistuisi.

Yleisin hoitomuoto on nykyään Ponseti-menetelmä. Siinä jo pienen vauvan jalka kipsataan, ja kipsi vaihdetaan viikon välein viiden viikon ajan.

Tarvittaessa tehdään tenotomia, jossa akillesjänne katkaistaan ja sen pituutta saadaan kasvatettua.

Menneinä vuosikymmeninä kampurajalan leikkaushoito on ollut vielä yleisempää, Ek arvioi.

Kipsaushoidon jälkeen lapset käyttävät tankokenkiä, jotka ylläpitävät kipsauksella aikaan saatua jalan asentoa. Kenkiä pidetään miltei läpi vuorokauden kunnes lapsi alkaa harjoitella seisomista, ja sen jälkeen niiden käyttöä vähennetään. Kenkiä käytetään yleensä nukkumisen aikana viisivuotiaaksi asti.

Yksi vaihe, johon moni perhe hakee vertaistukea, on Ekin mukaan juuri tankokenkiin siirtyminen.

– Lapsi voi alussa olla itkuinen kenkien vuoksi. Jos lapsi ei nuku, se voi olla aika rankkaa. Kipsiaika taas on loppujen lopuksi hyvin lyhyt, Ek kertoo.

Aikuisena kampurajalkaa ei välttämättä huomaa arjessa juuri lainkaan, jos hoito on onnistunut. Joillain kampurajalka voi kuitenkin tuoda mukanaan myös aikuisuuteen kipuja ja liikkumisen rajoituksia. Kaikille ei sovi esimerkiksi fyysinen työ.

Useimmilla se jalka, jossa rakennepoikkeama on, jää huomattavasti pienemmäksi. Silloin erityisten, jalkaa varten suunniteltujen kenkien hankkiminen voi vaatia vaivannäköä

– Olen kuullut, että joillain on ollut vaikeuksia saada maksusitoutumusta niihin, Ek sanoo.

Somessa tukea tuoreille vanhemmille

Skyry ry järjestää kampurajalan kanssa eläville aikuisille sekä lapsille ja heidän perheilleen monenlaista toimintaa kasvokkaisista tapaamista verkkotapaamisiin.

Syksyllä yhdistyksen jäseniä on kokoontumassa viikonlopuksi Pajulahteen. Ohjelmassa on esimerkiksi seikkailupuisto ja aikuisille soveltava tanssitunti.

Tarkoitus tapahtumissa on päästä irti arjesta ja tavata muita. Vanhemmatkin saavat hengähdyshetken, kun majapaikassa on täysihoito ja lapsilla seuraa toisistaan.

Myös sosiaalisten medioiden ryhmillä on oma, tärkeä roolinsa vertaistuessa. Niihin tulee välillä viestejä perheiltä, jotka ovat vasta saaneet tietää odottavansa lasta, jolla on kampurajalka. Ensireaktio tietoon voi olla tunteikas.

– On hienoa kuitenkin nähdä, miten paljon tällaisiin tulee muilta perheiltä kommentteja, että kampurajalka ei ole maailmanloppu, Ek kertoo.

Koska kampurajalka selviää usein sikiöseulonnassa tai viimeistään synnytyksessä, tieto vertaistuesta on tärkeää saada jo terveydenhuoltoon ja sitä kautta lasten vanhemmille. Skyry ry jakaakin neuvoloihin ja sairaaloihin ensitietolehtisiä kampurajalasta.

Myös yhdistyksen someryhmissä osataan kannustaa tulevia vanhempia ja kertoa, miten asia on: kaikki järjestyy kyllä. 

Teksti ja kuvat: Milja Keinänen