Pohjoissavolaisen omakotitalon pihamaalle kuuluu sisältä koirien haukku. Oven auetessa ensimmäisenä juoksevat tervehtimään kaksi iloista, mustaa karvaturria, Waltsu ja Kaapo, jotka täyttävät eteisen pomppimisellaan. Ninni Rönkönharju nauraa koirien touhulle.

Rönkönharju kertoo perheen koirien olevan isossa osassa kivunhoitoa. Rönkönharju sairastaa CRPS-­kipuoireyhtymää ja yleistynyttä dystoniaa.

Rönkönharjun arkea rytmittää kuntoutus. Iltapäivän haastattelua on edeltänyt käynti Kuopiossa fysioterapiassa.

Rönkonharju tietää vuosikymmenten kokemuksella, mitä toimiva kuntoutus vaatii. Vapaaehtoistyössä kokemustoimijana Rönkönharju on saanut myös jakaa tietoa sairauksista ja kuntoutusmuodoista.

CRPS oli yllätys

Kun Rönkönharju sai vuonna 2011 CRPS -diagnoosin vasemman käden kipuoireisiin, se oli iso järkytys. Sairaus on tyyppiä yksi, joka tarkoittaa, että taustalla on esimerkiksi jokin vamma ilman hermovauriota.

− Se oli niin pieni asia, että makasin sohvalla, ja koska minulla on selän kanssa ongelmia, kohensin asentoa tyynyn kanssa. Sitten niskassa tuntui vihlaisu.

Terveyskeskuksessa sairautta ei tunnistettu, mutta fysioterapeutti näki CRPS:n heti vasemmassa kädessä ja passitti Rönkönharjun erikoissairaanhoitoon ja sen kautta kuntoutukseen.

− Vasen käsi oli ihan poissa pelistä. Se oli kivulias, turvonnut ja kosketusarka sekä täysin toimimaton, Rönkönharju kuvailee.

Fysioterapiassa huomattiin, että käsi reagoi musiikkiin.

− Heti, kun musiikki loppui, käsi oli taas ihan veltto.

Vuoden päästä diagnoosista Rönkönharju sai kuntoutuksen avulla terveen paperit, mutta oireet palasivat pian takaisin. CRPS on monimuotoinen paikallinen kipuoireyhtymä. Rönkönharjun CRPS on vaikea-asteinen ja siirtyvä. Sairaus siirtyi vuonna 2013 jalkaan luomen poiston jälkeen. Vuonna 2022 CRPS havaittiin oikeassa kädessä.

Myöhemmin Rönkönharjulla todettiin CRPS:n liitännäissairautena dystonia. Aivojen liike­säätelyhäiriö aiheuttaa hänelle rajuja vapina­kohtauksia. Yhdessä yleistynyt dystonia ja CRPS pahentavat molempien sairauksien oireita.

−Liikkuminen rajoittui. En voi enää kulkea yksin vapinakohtausten vuoksi. Olen silloin toisten avun varassa.

Elämää kivun kanssa

Rönkönharju on elänyt kipujen kanssa 40 vuotta. Lapsuus Siilinjärvellä oli liikunnallinen. Kerran harjoitellessaan korkeushyppyä Rönkönharju liukastui märällä nurmella ja tippui selälleen maahan.  

−Silloin selkäoireita hoidettiin tukiliivillä ja kieltämällä liikunta. Elin rajoittunutta teini-ikäisen elämää.

−Olisin halunnut parturi-kampaajaksi tai maskeeraajaksi, mutta Kelan mukaan ammatin tuli mahdollistaa erilaisia työtehtäviä ilman selän kuormitusta. Minusta tuli markkinointimerkonomi.

Kun Rönkönharju valmistui ammattiin, hänellä todettiin vaikea-asteinen kipu­oireyhtymä fibromyalgia, joka haittasi liikunta- ja työkykyä.

−Sairastin silloin ensimmäiset masennusjaksoni. Olin odottanut valmistumista ja työelämää, mutta tutuksi tulivatkin kuntoutusjaksot ja kivunhoito. Se oli iso romahdus.

Rönkönharju ehti tehdä työuran Oulussa Nokialla, kunnes lasten syntymä herätti kaipuun palata kotiseudulle. Rönkönharju teki päivätöitä ja hoiti vapaa-ajalla kipuja vesijuoksun, kuntosalin, pilateksen ja joogan avulla.

CRPS-diagnoosia seurasivat kuntoutusjaksot, työkokeilut ja työkyvyttömyyseläke.

−Haaveilin viittomakielen ohjaajan koulutuksesta, mutta oli todettava, ettei käsi siihen taivu.

Taisteluluonne ja tasa-arvon puolustaja 

Rönkönharjulla on kaksi henkilökohtaista avustajaa, jotka auttavat arjessa. Lisäksi ovat vapaa-ajan avustajat. Apu arjessa ei ole ollut selviö.

− Jouduin usein tekemään valituksia, että sain avustajatunnit läpi.

Rönkönharju myös vei hallinto-oikeuteen asti päätöksen, jossa hylättiin hänen avustajansa matkalla tarvitsemat lisätunnit. Hän voitti asian.

Palveluiden toteutuminen vaatii Rönkönharjun mukaan sitkeyttä. Hän kuitenkin näkee, että ajan saatossa tieto on lisääntynyt.

− Silti jokainen avun tarve on kirjattava tarkasti hakemuksiin. Ja aina siitä höylätään pois. Katsotaan, että se minimi arjen sujuvuuteen riittää. Hyvinvointialue on osaltaan kurittanut vammaispalvelun tarjoamia palveluja. Kovat ajat näkyvät.

Omista eduista huolehtiminen on tarkoittanut Rönkönharjulle esimerkiksi vammaispalvelulakiin perehtymistä.

− Saadakseen vammaispalvelulakiin kirjattuja palveluja ei tulisi edellyttää sitä, että vaikkapa omat matkustussuunnitelmat tulee avata tarkasti. Se, ketä tapaan ja miksi kuuluu yksityisyydensuojaan.

− En siedä sitä, että ihmisten asemaa heikennetään. Jos jostain tulee kielteinen päätös, alan heti tutkia, onko sille perusteita. Olen aina ollut taisteluluonne. Yhdenvertaisuus on tärkeää.

Tietämys CRPS-oireyhtymästä on lisääntynyt vuosien saatossa, mutta dystoniaan kuuluvia oireita Rönkönharju saa usein selittää.

Invalidiliiton kouluttamalle kokemustoimijalle kouluttaminen on luontevaa.

− Vuosien sairastelu toi tunteen, että haluan hyödyntää kokemaani. Kokemustoiminta tuntui siihen oikealta kanavalta.

Kokemustoimijana Rönkönharjulla on mahdollisuus esimerkiksi jakaa kokemuksiaan kuntoutuksesta fysioterapeuttiopiskelijoille. Hän antaa heille tietoutta, jota ei oppikirjoista saa.

−Tämä on tärkeää, sillä he ovat tulevia ammattilaisia. Saan kokemustoiminnasta merkityksen tunnetta ja voin todellakin vaikuttaa asioihin.

Kuntoutusmuotojen uranuurtaja

Altaalla ja fysioterapialla alkanut kuntoutus sai myöhemmin jatkoa toiminta- ja psykoterapialla sekä puheterapialla.

− Sain psykoterapiaa kuusi vuotta, joka oli iso onni. En tiedä olisinko tässä ilman sitä. Sairastuminen on valtava elämän ja identiteetin muutos ja oli tärkeää käydä sitä läpi.

Uusina kuntoutusmuotoina ovat tulleet hyvinvointialueen myöntämä purentaelinfysioterapia ja voice massage -terapia, jolla hoidetaan hengityksen ja nielemisen lihaksia.

− Olen ollut meidän alueellamme uranuurtaja näissä hoitomuodoissa. Sanon aina, että hakekaa kuntoutuksia niin Kelalta kuin hyvinvointi­alueelta. Kyllä niitä on saatavilla.

Kerran vuodessa pidettävä terapeuttien yhteispalaveri auttaa siinä, että Rönkönharjun kuntoutukset tukevat toisiaan. Vuoden sijaan Kela myönsi Rönkönharjulle kuntoutukset kahdeksi vuodeksi kerrallaan.

− Oli helpotus, että ei tarvitse joka kevät varata lääkäriaikaa, pyytää lausuntoa ja tehdä hakemusta. On aikamoinen työ saada organisoitua asioita, miettiä vaikuttavuutta ja tehdä hyvä hakemus. Hakemukseen tulee panostaa.

Kela voi myöntää kuntoutusta kolmeksi vuodeksi kerrallaan, mutta sitä se harvoin tekee. Rönkönharju toivoo, että kuntoutuspäätöstä voitaisiin tarkastella yksilöllisemmin. Jatkumo ja kuntoutuksen oikea-aikaisuus ovat tärkeitä.

− Hakemusrumba kuormittaa yksilöä ja systeemiä. Lääkärinlausunnolla on suuri merkitys. Kun menen lääkäriin, minulla on mukana nivaska siitä, miten kuntoutus on kuluneen vuoden aikana vaikuttanut toimintakykyyni ja mitä toivon jatkossa.

Luovuus on lääkkeetöntä kivunhoitoa

Siilinjärveläisen omakotitalon etupihan perennapenkit hehkuvat loppukesän väreissä. Myös sisätiloissa Rönkönharjun harrastukset näkyvät. Huonekasvit peittävät runsaina kasvustoina kodin ikkunoita. Vihreyden keskellä Rönkönharju kertoo nauttivansa lääkkeetöntä kivunhoitoa.

− On terapeuttista katsella ja hoitaa kasveja, huomata kuinka uudet lehdet rullautuvat auki ja elämä versoo.

Toisen rakkaan harrastuksen, maalaamisen, tilalle on tulossa pyörätuolitanssi.

− Musiikin voima on valtava. Ei voi murjottaa, kun samba soi.

Harrastukset ovat Rönkönharjulle keinoja siirtää huomio pois kivusta.

− Sairaudet ja kivut rakentavat muureja. Kivut ovat aina mukana, mutta kun löytyy rohkeus lähteä ovesta ulos katsomaan maailmaa, en vaihtaisi sitä mihinkään.  

Katso myös Ninnin video jutun lopussa.

Teksti Milla Bouquerel, kuvat Matias Honkamaa