Esteetön koti vammaisen lapsen ehdoilla
Esteetön koti vammaisen lapsen ehdoilla

Esteetön koti vammaisen lapsen ehdoilla

Kodin muuttaminen esteettömäksi vammaisen lapsen ehdoilla vie parhaassakin tapauksessa helposti vuosia. Hukkasen perhe Punkalaitumella toteutti Sisu-poikaa varten maatilan päärakennukseen vammaispalvelulain mukaiset muutostyöt.

Hukkasten talon esteettömyys alkaa jo kuistille johtavasta rampista. Jo ilman sitä 4-vuotiaan Sisu-pojan arki olisi paljon vähemmän itsenäistä. Sisu on liikkunut pyörätuolilla jo puolitoistavuotiaasta asti. Hänen harvinaisen sairautensa diagnoosi on AMC eli Arthrogryposis multiplex congenita: synnynnäinen monimuotoinen niveljäykistymäsairaus.

Suomessa syntyy vuosittain 1-6 lasta, joilla on AMC, josta tiedetään 400 eri tautimuotoa. Sisulla on poikkeavuuksia lähinnä alaraajoissa, nivelissä on kehityshäiriöitä ja joitakin lihaksia puuttuu kokonaan, myös vasemmassa kädessä on poikkeavuutta. Muuten hän on kuin kuka tahansa vilkas 4-vuotias.

Uusperheen kotona asuu Sisun, äidin Salla Korkin ja isän Vili Hukkasen kanssa myös 2,5-vuotias pikkusisko Saana ja osan ajasta myös kolme Sisun jo aikuista isosiskoa. Yläkerta onkin remontoitu aikuisten käyttöön eikä sinne ole hissiä, eikä viemäröintiäkään.

Sisu, Saana, äiti ja isä asuvat alakerrassa. Äiti Salla Korkki on anestesialääkäri, mutta jätti päivätyön toimiakseen Sisun omaishoitajana. Hän toimii myös AMC-lasten perheiden tukiyhdistyksen, Invalidiliiton jäsenyhdistyksen AMC ry:n sihteerinä ja vertaistukivastaavana, jolle voi lähettää postia osoitteeseen vertaistuki@amc.fi.

Sisu käy kuntouttavassa päivätoiminnassa 2-3 päivänä viikossa, ja siellä hänellä on myös kaksi henkilökohtaista avustajaa.

Sisun oikea lonkka oli jo syntyessä pois paikaltaan, ja Sisu joutuikin isoon lonkkaleikkaukseen vain kymmenkuukautisena. Edelleenkään hän ei pysty varaamaan ollenkaan jaloillaan ilman apuvälineitä.

Rollaattorin kanssa liikkuessaankin Sisulla on jaloissaan nivusista jalkaterään asti ulottuvat pitkät ortoosit, joilla jäykistetään polvinivelet mahdollisimman suoraksi ja tuetaan jalkoja ulkoisesti.

Neuvokas pikkumies on kuitenkin keksinyt korvaavia keinoja, kun haluaa edetä vauhdikkaammin: vatsalaudalla ja pyörätuolilla hän sompailee jo todella ketterästi.

Sisulla on myös merkittävä käsivamma. Vaikka se ei olekaan niin vaikea kuin monella muulla AMC-lapsella, niin hän pystyy syömään vain toisella kädellä.
Vanhan maatilan asuinrakennuksen alakerran muuttaminen esteettömäksi hoitui Sallan mukaan poikkeuksellisen ongelmattomasti ja ripeästi. Suurin kiitos siitä lankeaa vammaispalveluille, jotka kotikunta Punkalaidun ostaa Sastamalan kaupungilta.

Kaikki meni myös korvausasioita myöten kitkattomasti. Siitäkin huolimatta, että muutostöissä piti muuttaa jopa talon kivijalan alaista rakennetta, kun vanha ulkoseinä muuttui sisäseinäksi.
– En ole kuullut, että kenelläkään muulla asiat olisivat edenneet näin hienosti. Näin laajat kodin muutostyöt ovat harvinaisia, Salla kiittelee.
Kuntoutusohjaajan arvion pohjalta Salla Korkin ja Vili Hukkasen perheen kodin muutostöissä otettiin huomioon myös Sisun myöhempi kehitys.
Kun vanhoja tiloja muokkaamalla ei päästy toivottuun lopputulokseen, talon toiseen päätyyn toteutettiin Sisun tarpeita varten oma erillinen 42 neliön laajennusosa.
– Alkuperäiset tilat olivat niin pienet, ettei niitä olisi pystynyt enää rakentamaan niin, että ne olisivat täyttäneet lainmukaiset esteettömyyssäännöt, Salla sanoo.
Laajennusosaan tuli oma sisäänkäynti rampin ja sähköoven kera. Valtaosan laajennustilasta täyttävät esteettömät pesutilat ja vessa. Niin lavuaarin kuin WC-istuimenkin korkeus on säädettävissä sähköisesti.

Pyörätuolille tuli oma pesupaikka, ja laajennusosaan rakennettiin myös apuvälinevarasto Sisun apuvälineille.

Salla myöntää, että hänen perheellään on ollut monessa suhteessa parempi tilanne kuin suurimmalla osalla muista AMC-lapsista.
AMC ry:n vertaistukivastaavana Salla on oppinut vertaistuen ja kokemusasiantuntijuuden voiman myös kodin esteettömyysratkaisuja tehdessä.
– AMC-lasten vanhemmat saavat toisiltaan todella hyviä käytännön neuvoja. Itsekin soitin lukuisia kertoja toisten vammaisten lasten vanhemmille ja myös AMC-aikuisille kysyäkseni, minkälaisia lavuaarin ja hanan pitäisi olla, mihin olisi hyvä sijoittaa suihku sekä minkälaiset lipasto- ja kaapistoratkaisut toimivat parhaiten, hän kiittelee.

Kuntien käytännöt vaihtelevat suuresti

Invalidiliiton Esteettömyyskeskus ESKEssä tiedetään, että esteettömyyden korvausasioissa kuntien käytännöt vaihtelevat suuresti.

Muutoshakemusten käsittelyaikojen lisäksi eroja on myös muutostöiden välttämättömyyden arvioinnissa ja siinä, mitkä muutokset tullaan korvaamaan. Samoin näkemyseroja on siinä, missä vaiheessa on järkevää lähteä mitäkin muutostöitä tekemään.
– Lapsi tietysti kasvaa nopeasti ja samalla hänen tarpeensakin muuttuvat. Kaikkea ei välttämättä kuitenkaan tarvitse saada valmiiksi aivan heti ja kerralla. Tärkeintä on saada lapselle turvalliset olosuhteet joka ikävaiheeseen, sanoo ESKEn vastaava esteettömyysasiantuntija Johanna Hätönen.

Hätösen kollega, esteettömyysasiantuntija ja arkkitehti Satu Wäre-Åkerblom tietää, että kunnissa askarruttaa myös rajanveto heille kuuluvista muutostöistä.
– Erään lyhytkasvuisen lapsen vanhemmat ottivat yhteyttä sisustusarkkitehtiin selvittääkseen jo etukäteen, mitä muutostöitä he voisivat tehdä, vaikka kaikki niistä ei kuuluisikaan vammaispalvelulain mukaisiin muutostöihin. He halusivat jo mahdollisimman varhain varmistaa, että lapsi voi tasavertaisesti osallistua esimerkiksi ruuan laittamiseen.

Vuokralla asuvien kannattaa myös mahdollisimman varhain selvittää vuokranantajan kanssa, minkälaisia muutostöitä asunnossa on mahdollista tehdä.
Vaikka kaikkia esteettömyysratkaisuja ei saisikaan kerralla valmiiksi, ei kannata jäädä myöskään odottamaan liian pitkään.


Teksti Timo Kiiski
Kuva Timo Porthan

Lue lisää aihepiiristä

Jaa uutinen

Kommentoi