Sam Brandt-Smalin elämää helpottavat Mauno, Olavi, Sähäkkä Sanna ja Kukkakeppi.

Ne ovat hänen apuvälineilleen antamia nimiä. Mau­no on pinkki rollaattori, jossa on virkattuja koristeita, ja Olavi puolestaan on tarroin koristeltu sähkömopo.

Sähäkkä Sanna on pyörätuoli, jota täplittää leopardikuvio.

Kukkakeppi on nimensä mukaan kukkakuvioinen kävelykeppi.

Brandt-Smal on turkulainen vammaisaktivisti, jolle apuvälineet ovat paitsi elämän helpottaja, myös osa värikästä ja omannäköistä tyyliä.

– Apuvälineet ovat näkyvä osa ihmistä, mutta usein niissä on tosi rajoitetut vaihtoehdot. Rollaattoreissa väreinä on punainen, sininen ja musta, ja kepit ovat yleensä harmaita, Brandt-Smal kertoo.

Brandt-Smal on saanut apuvälinekeskuksesta ihan tavallisia apuvälineitä, kuten punaisen rollaattorin, joka ei miellyttänyt hänen esteettistä silmäänsä yhtään. Niinpä oli tartuttava maalipurkkiin. Rollaattorin spraymaalasi Brandt-Smalin avustaja, ja hänen vaimonsa virkkasi siihen translipun värisiä koristeita.

Translipulla kuvataan transsukupuolisia ihmisiä, joihin Brandt­Smal myös muunsukupuolisena kuuluu. Pala identiteettiä kulkeekin rollaattorissa mukana.

Pyörätuoleja tuunaavat myös yritykset

Pyörätuoli Sähäkän Sannan kohdalla Brandt-Smalilla kävi tuuri: hän sai valita apuvälinekeskuksen kautta tuoliinsa kaksi väriä, mikä on harvinaista. Yleensä mittatilaustuoliin saa valita vain yhden värin.

– Aiempi tuolini oli kokonaan pinkki. Uuden tuolin valmistajalla ei ollutkaan pinkkiä pyörätuolin runkoa ja olin siitä ihan surkeana. Lopulta sain luvan ottaa kaksivärisen tuolin, johon tuli pinkit yksityiskohdat, Brandt-Smal kertoo.

Myöhemmin Sähäkkä Sanna vielä koristeltiin yhteistyönä apuvälineiden tuunauksiin erikoistuneen Kade-kaupan kanssa. Kade laittoi Brandt-Smalin tuoliin leoparditäplätarrat ja pinkit säleiköt.

Näyttävä apuväline päätyi koko kansan tv-ruuduille, kun Brandt-Smal meni sen kanssa Linnan juhliin vaimonsa Juliannan kanssa.

Brandt-Smal vinkkaa, että kotimaisen Kade-kaupan lisäksi markkinoille on tullut muitakin yrityksiä, jotka keskittyvät apuvälineiden tuunaukseen. Jos pystyy käyttämään tuunaamiseen omaa rahaansa, sillä voi saada apuvälineeseen lisää persoonaa.

– Esimerkiksi brittiläinen Izzy wheels tekee kalvoja pyörätuolien renkaan eteen, lapsille vaikkapa piirroshahmoaiheisia, Brandt-Smal kertoo.

Sairaudet aaltoilevat

Brandt-Smal on kärsinyt kroonisista sairauksista noin kymmenen vuotta, ja oireita oli jo ennen sitä. Hänellä on ME/CFS-väsymysoireyhtymä, joka aiheuttaa monenlaisia väsymys- ja rasitusoireita ja johtaa välillä vuodelepoon asti.

Brandt-Smalilla on myös liitännäissairauksia, kuten fibromyalgia. Lisäksi hän on kärsinyt tasapainovaikeuksista ja kaatuilusta, joiden syytä on tutkittu.

– Olen useamman kerran lyönyt pään asfalttiin ja kaatunut Turun keskustassa. Apuvälineiden ansiosta näin ei enää käy.

Brandt-Smal käyttää apuvälineitä vaihdellen. Onkin hyvä, että niitä löytyy erilaisiin vaiheisiin, paremman ja huonomman voinnin päiviin.

– Joskus pahoinvointi on niin kova, että pystyn syömään vain nestemäistä ruokaa. Välillä menee viikkoja, etten pääse sängystä ylös. Mutta sairaus aaltoilee. Toisinaan voikin olla sellainen viikko, että jaksan käydä kolme kertaa kaupungilla, Brandt-Smal sanoo.

Apuvälineet tarkoittavat hänelle arjen vapautta.

– Sähkömopolla pääsen esimerkiksi kahden tunnin lenkille koirien kanssa.

Kun ME/CFS-oireet vuosia sitten pahenivat ja Brandt-Smal alkoi käyttää pyörätuolia voimia säästääkseen, jotkut kyselivät, masentaako sen käyttäminen häntä. Kysymys tuntui hölmöltä.

– Olin kyllä masentunut, mutta en pyörätuolin takia. Pyörätuoli auttoi minua. Pääsin paikkoihin, joihin en ollut pitkiin aikoihin päässyt. Pystyin esimerkiksi käymään taas keikoilla, kun pääsin välillä istumaan, Brandt-Smal kertoo.

Rauha kaikenlaisille kehoille

Sairastumisensa alkuaikoina Brandt-Smal asui Espanjassa. Hän alkoi päivittää sosiaaliseen mediaan sairauksistaan ja tutkimuksistaan, jotta kaukana asuvat läheiset tietäisivät, mitä hänelle kuuluu.

– Sitten huomasin, että muitakin ihmisiä kiinnostavat päivitykseni.

Nykyään Brandt-Smal jakaa Instagram-tilillään @sam.brandtsmal kuvia persoonallisesta tyylistään. Niiden ohessa on usein kantaaottavia tekstejä. Vammaisten oikeuksien ohella tärkeä teema on se, että myös lihavat kehot saavat olla olemassa ja rauhassa ilman syrjintää.

Brandt-Smal kutsuu sitä läskiaktivismiksi. Hän ei halua pienentää itseään ja näyttää sen myös tyylillään.

– Puen ne vaatteet, jotka haluan. En niitä, joista ajattelen, että näin lihava ihminen saa pukeutua. Ilmaisen itseäni tyylillä, Brandt-Smal kertoo.

Hän on ollut nuoresta asti kiinnostunut eri tyylisuunnista ja ihaillut esimerkiksi emo- ja j-rock -tyylejä. Välillä hänellä on ollut barbiemainen tyylikausi, johon kuuluivat pinkki väri ja naiselliset vaatteet. Nyt taas androgyyni tyyli viehättää.

Vaatelöytöjä Brandt-Smal tekee erityisesti Turun seudun kirpputoreilta.

– On mahtavaa, kun löydän kirppikseltä jonkun vaatteen, josta olen haaveillut.

Tyylin lisäksi Brandt-Smal miettii vaateostoksilla sitä, miten vaatteet toimivat apuvälineen käyttäjän arjessa.

– Koska minulla on avanne, housujen täytyy olla korkeavyötäröiset. Ja pyörätuolilla kelatessa hihat eivät saa olla liian tiukat. Mietin näitä asioita, mutta puen silti esimerkiksi vartalonmyötäisiä vaatteita.

Esteettisyydestä nauttiminen vammaisena ihmisenä ja sen toivominen myös apuvälineisiin ei ole Brandt-Smalin mielestä turhamaisuutta.

Saavathan ihmiset valita esimerkiksi silmälaseihinsakin sen värin ja mallin, jonka he haluavat.

– Ihmiset ajattelevat, että kunhan meillä on joku apuväline, niin olemme tyytyväisiä. Tai että kun asennetaan joku ramppi, ja unohdetaan kaikki muu, niin olemme tyytyväisiä. Oikeasti vammaisten huomioiminen on paljon muutakin. Olemme kaikki erilaisia persoonia ja kuka tahansa voi joskus tarvita apuvälinettä, Brandt-Smal muistuttaa. 

Teksti: Milja Keinänen
Kuvat: Antti Yrjönen