Tuonosen perheen Elvi-tyttären kampurajalkadiagnoosinsa tempaisi koko perheen mukaan vertaistukitoimintaan. Perheen isä Janne on perheen ensimmäinen kampurajalkadiagnoosin saanut.

Janne sai selityksen omalle diagnoosilleen neljänkymmenen vuoden viiveellä, kun Elvin kampurajalkaisuuden syytä lähdettiin selvittämään. Vaikka kampurajalkaisuus on harvinaisista sairauksista yleisimmästä päästä, kokeneet kätilötkään eivät olleet koskaan aiemmin ultraäänitutkimuksessa sellaista havainneet. Seuraavana päivänä perhe istuikin jo Naistenklinikalla sikiötutkimuksessa.

Elämä on opettanut vertaistukijaksi

Ajatus vertaistukiperheeksi ryhtymisestä ei ollut Tanjalle millään lailla outo, päinvastoin. Toimelias nainen on ollut mukana Mannerheimin lastensuojeluliiton toiminnassa ja partiossa.

– Halu auttaa tulee jo omasta lapsuudesta, kun meidän perheessämme oli kolme sijaislasta. Totesin vaan Jannelle, että jotain tässä pitää tehdä. Koin annettavaa tähän toimintaan, Tanja kertoo.

Janne puolestaan lähti omien sanojensa mukaan vaimon mieliksi.

Vertaistuen saamisesta perheellä ei ole kampurajalkaan liittyen aiempia kokemuksia. Jannen ollessa pieni, hänen vanhempansa pärjäsivät asian kanssa omillaan eikä Jannekaan kokenut tarvetta tukeen.

– Jollekin kampurajalkaisen lapsen saaminen voi tuntua maailmanlopulta, mutta me voimme omaan kokemuksemme pohjalta kertoa, että ei se ole maailmanloppu. Tietysti jokainen kampuratapaus on aina oma tarinansa. Minulla on ollut hyvä onni jalkojeni suhteen, ja Elvinkin kohdalla hoidot ovat sujuneet enemmän kuin hyvin, Janne toteaa.

Tanjalle oman lapsen kampurajalkaisuudesta kuuleminen oli tietysti järkytys. Hänen tukenansa oli onneksi saman kokenut anoppi.

– Olihan se siinä tilanteessa iso järkytys, ja Janne otti asian raskaasti Elvin ultraäänikuvat nähtyään. ”Tyttö ei voisi pitää korkokenkiä”, oli ensimmäinen lause, jonka hän pystyi kuiskaamaan. Todettakoon nyt kaksi vuotta myöhemmin, että saattaapa hyvinkin vielä pitää, Tanja kertoo.

Palkintona tunne auttamisesta

Vertaistukija antaa tuettavalle omaa aikaansa, avaa kokemuksiaan ja lohduttaa tiukan paikan tullen. Tuettavalle se merkitsee enemmän kuin tukija osaa kuvitellakaan, mutta palkitsevaa se on myös tukijalle.

– Onhan se aika hienoa, kun joku sanoo, että ei tiedä missä olisi ilman meidän perhettämme. Tavallaan se on pienestä kiinni. Tuettavalle voi riittää, että joku saman kokenut vaan sanoo, että kyllä asiat järjestyvät. Sekin voi olla iso juttu, että heittää sukat pois jalasta ja näyttää omia jalkojaan, kuten Janne teki tavatessamme yhtä perhettä.

Vertaistukea voi saada ja antaa myös esimerkiksi sosiaalisen median välityksellä. Tuonoset kokevat, että kampurajalka-Facebook-ryhmä toimii monissa asioissa hyvänä vertaistukena sekin. Sosiaalisen median haaste on luottamuksen säilyminen, kun taas ”virallisessa” vertaistukisuhteessa luottamuksellisuus on virallinen pelisääntö.

Invalidiliitto antaa koulutuksen vertaistukijoille

Invalidiliitto kouluttaa vertaistukijat, jotta voidaan olla varmoja siitä, että henkilö pystyy toimimaan toisen tukena. Yleensä tämä tarkoittaa, että tukija on käsitellyt oman traumansa, vammautumisensa tai vammaisen lapsen syntymän ja aikaa on kulunut riittävästi. Kun on varmistunut siitä, että on omassa elämässään sopivassa tilanteessa ja että omista voimista on jaettavaksi asti, voi hakeutua vertaistukijakoulutukseen.

Invalidiliiton vertaistukijakurssilta Tanja ja Janne Tuononen saivat erityisesti ohjeita vertaistukisuhteen muodollisuuksiin, vaikka toki on sanomattakin selvää, että kaikki keskustelut ovat luottamuksellisia. Tuonosille vertaistukikoulutus itsessään toimi myös vertaistukena.

– Viikonlopun aikana tapasimme muut perheet ja kaikki saivat purkaa omat juttunsa, kertoa omat tarinansa. Oli tosi tärkeää tutustua myös siihen muuhun porukkaan, Tanja muistelee.

Vertaistukijana toimiminen on ollut sekä Tanjalle ja Jannelle luontevaa ja ”maalaisjärjellä” toimivaa.

– Tykkään keskustella oikeista asioista ja tämä menee siihen kategoriaan. On myös tosi hienoa, että voi antaa tuettavalle uskoa siihen, että isojenkin operaatioiden jälkeen elämä jatkuu. Saa olla esimerkkinä siitä, että ei maailma lopu tällaisiin asioihin, Janne toteaa.

Vertaistukea voi antaa kasvotusten tai vaikkapa sähköpostitse tai puhelimitse.

– Riippuu ihan tuettavista, miten he haluavat toimia. Meillä on nyt kaksi perhettä ja toisten kanssa pidämme yhteyttä sähköpostitse ja toisten kanssa olemme tavanneet kasvokkain ja tapaamme jatkossakin, Tanja kertoo.

– Me olemme antaneet luvan antaa yhteystietomme eteenpäin tukea tarvitseville. Loppu on kiinni tuettavasta, eli hän ottaa sitten tarvittaessa yhteyttä, Janne lisää.

Invalidiliitto kouluttaa ja välittää vertaistukijoita. Jos sinä, perheesi tai läheisesi tarvitsee vertaistukea, ota rohkeasti yhteyttä. Eri-ikäisiä ja toimintakyvyltään erilaisia vertaistukijoita löytyy eri puolilta Suomea. Lue lisää Invalidiliiton kotisivuilta >> 

Teksti ja kuva: Kirsi Maunula