Harvinaiset haasteet III –seminaari 7.10.2015

Turun yliopistollinen keskussairaala

Harvinaiset sairaudet

Euroopan unioni määrittelee harvinaiseksi sairaudeksi sairausryhmät, joihin kuuluu väestöstä enintään viisi henkilöä 10 000 henkilöä kohden. Suomessa arvioidaan olevan noin 300 000 ihmistä, joilla on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella arvioidaan olevan noin 30 000 tällaista potilasta.

Harvinaiset-yksikkö Turussa

Euroopan unioni on antanut ohjeet jäsenvaltioilleen kansallisen ohjelman perustamisesta ja sen myötä on käynnistynyt Harvinaisyksiköiden perustaminen Suomen yliopistollisissa keskussairaaloissa. Turun yliopistolliseen keskussairaalankin on perustettu tällainen yksikkö. Se keskittyy sekä lapsi- että aikuispotilaiden harvinaissairauksien hoidon kehittämiseen ja koordinoimiseen. Yksikön tavoitteena on nopeuttaa potilaiden ohjautumista oikeaan hoitopaikkaan sekä lisätä yliopistosairaaloiden keskinäistä yhteistyötä harvinaissairaiden hoidossa.

Harvinaissairaudet seminaarin fokuksena

Turun yliopistollisen keskussairaalan harvinaisten sairauksien yksiköstä kuullaan lisää Harvinaiset Haasteet III –seminaarissa, joka järjestetään Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirissä jo kolmatta kertaa. Henkilökunta on aktiivisesti ottanut vastaan harvinaissairauksiin kohdennetun koulutuksen, ja osanottajia on nytkin tulossa seminaariin ennätykselliset 130 henkilöä. Seminaarissa kuullaan alustuksia ajankohtaisista harvinaisaiheista, kuten vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta, Perheet mukana hoidossa -projektin tuloksista, sekä sairaan lapsen vanhemman ja hoitajan kokemuksia hoitojaksoista. Seminaarissa kuullaan myös kampurajalan hoidosta sekä lasten kaularangan instabiliteetista.

Seminaarin järjestävä taho on Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö yhteistyössä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin ja Turun Ammattikorkeakoulun kanssa. Raha-automaatti –yhdistys tukee seminaarin toteuttamista.