Asiakaslähtöistä palvelua Romanian harvinaissairaille

EU-rahoitteinen INNOVCare –pilottiprojekti kerää yhteen kansainvälistä osaamista Romanian kansallisen harvinaiskeskuksen toiminnan kehittämiseksi. Ågrenskan harvinaiskeskus Göteborgissa isännöi syyskuussa INNOVCare –projektin työkokousta. Työkokoukseen osallistui 40 sosiaali- ja terveyspalveluiden, tutkimuksen, harvinaisuuden ja harvinaistoiminnan asiantuntijaa 20 eri maasta. Suomesta Eurordis kutsui mukaan työkokoukseen Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön edustajan. Monialaisen asiantuntijajoukon näkemyksiä ja kokemuksia hyödynnetään projektin arvioinnissa (evaluaatiossa) ja käytännön toteutuksen suunnittelussa.

Psykososiaalista tukea perheille

Romanian kansallinen harvinaisten resurssikeskus (NoRo) on perustettu vuonna 2011 Norjan myöntämillä lahjoitusvaroilla. Norjalainen Frambun harvinaiskeskus toimii NoRo:n mentorina. EU-rahoitus INNOVCare -projektille saatiin perustelemalla tarvetta Eurordisin tekemän Rare Barometer Voices –kyselyn tuloksilla. Projektissa ohjataan harvinaissairaita lapsia ja aikuisia perheineen NoRo -keskuksen kokonaisvaltaisten palveluiden piiriin ja tutkitaan moniammatillisen tuen vaikuttavuutta vertaamalla kahden eritasoisia palveluita saavan ryhmän tuloksia toisiinsa. Tavoitteena on kehittää keskuksen toimintatapoja entistä asiakaslähtöisemmiksi ja saada projektin tuloksista perusteita resurssikeskuksen valtiolliselle rahoitukselle.

Kolmevuotisessa INNOVCare -projektissa yhteensä 120 perhettä osallistuu 9 kuukauden mittaiseen interventioon, joka toteutetaan NoRo -keskuksessa. Ajanjaksoon sisältyy enemmän palveluita kuin keskuksen asiakkailla on tähän asti ollut käytössään. Ensimmäinen ryhmä siirtyy kontrolliryhmäksi, kun toinen ryhmä siirtyy palveluiden käyttäjiksi. Projektissa mitataan ja verrataan eritasoisia palveluita saaneiden perheiden elämänlaatua ja hyvinvointia 18 kuukauden ajanjaksolla. Osa perheistä on ollut jo aiemmin resurssikeskuksen asiakkaina, osa ei. Erilaisten lähtökohtien vaikutukset todennäköisesti tulevat esiin projektin edetessä. Projektissa ei mitata pelkästään sairauden hoidon ja seurannan vaikuttavuutta vaan yhtä tärkeässä roolissa ovat psykososiaalisen tuen eri muodot.

Lapsen harvinaissairaus perheen arjessa

Invalidiliiton edustaja osallistui työpajaan, jossa kahdeksan eri maan edustajat miettivät yhdessä mittareita projektissa kokeiltavan toimintatavan vaikuttavuuden ja kustannustehokkuuden osoittamiseen. Vuosittaisten sairauspäivien määrä vaihtelee harvinaissairauden hoitotasapainon mukaan. Koko perheeseen vaikuttavan sairauden osalta päteviä mittareita ovat mm. harvinaissairaan aikuisen sairauspoissaolot tai lapsen vanhempien työstä poissaolot ja niiden taloudelliset vaikutukset. Runsas sairastaminen voi vaikuttaa aikuisen työuraan tai lapsen koulumenestykseen. Toisinaan puolison tai lapsen sairaus edellyttää lähiomaiselta omaishoitajaksi ryhtymistä. Tällaisia mittareita Invalidiliiton edustaja esitti projektille. Lisäksi käsittelimme tutkimuksen eettisiä näkökulmia – perheitä ei voi vain jättää omilleen tukijakson päättyessä. Ennen projektin päättymistä tulee varmistaa perheiden keskinäisen vertaistuen jatkuvuus ja mahdollisuus NoRo -keskuksen konsultointiin.

Keskustelimme ryhmässämme myös harvinaissairaan ja hänen läheistensä psyykkisen tuen tarpeesta. Asianmukaisten palveluiden, psykososiaalisen tuen ja vertaistuen saaminen ei aina toteudu harvinaissairaiden perheissä. Silloin yksinäisyys ja keinottomuus vaikeiden asioiden hoitamisessa voi aiheuttaa läheisillekin masennusta ja lisätä sairastavuutta. Ilmiö on havaittu monessa maassa. Harvinaissairauden ja sen hyvän hoidon tai puutteellisen hoidon vaikutus koko perheen hyvinvointiin ja toimeentuloon tulee todennäköisesti esiin pidemmän aikavälin seurannassa.

INNOVCare -projekti päättyy vuonna 2018. On mielenkiintoista seurata, millaisia vaikutuksia projektilla on romanialaisten harvinaissairaiden perheille ja NoRo -keskuksen toiminnalle.

>> INNOVCare -projektista verkossa