Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö oli mukana Ray Tukee -barometrissa. Mukana oli 60 toimijaa, jotka saavat toimintaansa Ray:n avustusta. Invalidiliiton osalta vastausprosentti oli 50,5%. Mielipiteitä kysyttiin vuonna 2015 toimintaan osallistuneilta. Tuloksista saa hyvin käsityksen palveluitamme hyödyntäneiden kokemuksista.
Painavin syy toimintaamme osallistumiseen on tarve saada vertaistukea muilta samassa elämäntilanteessa olevilta. Toiseksi tärkein peruste on uuden tiedon sekä omaan tilanteeseen sopivien neuvojen ja tuen saaminen. Avoimissa vastauksissa mainitaan mm. järjestötyön ainutlaatuisuus ja se, että Harvinaiset-yksikön kautta voi saada yhteyden saman kokeneisiin, joita on harvassa ja maantieteellisesti hajallaan.
Tärkeimmiksi asioiksi Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön toiminnassa nousevat kokemukset vertaisuudesta, oman tarinan jakamisesta, kuulluksi tulemisesta ja vaikuttamismahdollisuuksista. Tapaamisista on saatu sekä tietoa että iloa, jotka kantavat arjessa pitkään. Lisäksi järjestötoiminnassa merkityksellistä on uuden tiedon, hyödyllisten ohjeiden ja neuvojen sekä uusien ystävien saaminen.
Barometrissa kysyttiin myös harvinaisten elämänlaatuun liittyviä kokemuksia. Keskiarvot asettuvat asteikolla 1-5 pääosin välille 3,5- 4. Turvallisuuden kokemus saa korkeimman keskiarvon 4,21, kun fyysinen terveys saa alhaisen arvion 3,15. Tyytyväisyyttä fyysiseen terveyteensä kokee vain 27/62, kun vastausjakauma henkisen terveyden osalta on 47/62. Yksinäisyyden kokemuksia on 27/62 vastaajalla. Tyytyväisyyttä elämäänsä kokee 51/62 vastaajasta. Taloudellinen toimeentulo tyydyttää 40/62 vastaajaa melko usein tai koko ajan.

Vastaajista 25/62 on mukana työelämässä, 19 henkilöä kokopäiväisesti. Opiskelijoita on kolme, työttömiä tai lomautettuja viisi, työkyvyttömyyseläkkeellä tai kuntoutustuella 14/62. Jonkin muun vaihtoehdon tarkentavissa vastauksissa nousee esiin harvinaisten ongelmia: kaksi vastaajista on työkyvyttömiä työttömiä vailla tuloja, yksi työkokeilussa, kaksi pitkällä kelan sairaspäivärahalla ja yksi opiskelijoista suorittaa yliopistotutkintoa omalla tahdilla, eikä ole enää minkään tuen piirissä.

Avoimissa vastauksissa tulee esiin vertaiskokemusten ja muunlaisen tuen merkityksellisyys:

- Tutustuminen samassa elämäntilanteessa oleviin on tuonut paljon lohtua ja uuttakin näkökulmaa.
- Olen kokenut saaneeni tukea henkiseen hyvinvointiini ja ihan konkreettisiinkin sairauden hoitoa koskeviin asioihin.
- Huomaa, että vaikeassakin tilanteessa voi selvitä ja elämä jatkuu.
- Keskusteluissa ja luennoilla saa vinkkejä sairauden kanssa elämiseen ja sen hyväksymiseen ja myös oireiden lieventämiseen.
- Kaikkien tunteiden esille tuominen rohkaisee ryhmässä avoimuuteen.
- Tärkeitä ovat myös uudet ystävyydet, joten vertaistuki jatkuu myös tapaamisen jälkeen.

Yhteenvetoa barometrista

Tärkein syy järjestötoimintaan osallistumiseen on vertaistuen ja tiedon tarve. Emotionaalisen tuen kokemus syntyy vain ihmisen kanssa, jolla on ymmärrys toisen elämäntilanteesta ja kokemuksesta. Kiitollisuus vaikeina aikoina saadusta tuesta kannustaa toimimaan yhteisen hyvän puolesta. Tärkeä motivaatiotekijä on myös kokemus vaikuttamisen mahdollisuudesta.

Harvinainen sairaus voi aiheuttaa syrjäytymistä, ja voi ilmetä esimerkiksi putoamisena yhteiskunnan tukien piiristä. Pahimmassa tapauksessa harvinaissairas on työkyvytön työtön, jota sanktioidaan sairaudesta johtuvasta toimintakyvyn laskusta.
Vastanneista huomattava osa on kuitenkin kokopäiväisesti työelämässä. Harvinaissairauksien hyvällä hoidolla on suuri yhteiskunnallinen merkitys.Hyvin hoidetun lapsen vanhemmat jaksavat kerryttää työllään verotuloja, opiskelija valmistuu työelämään ja aikuinen pysyy siellä pidempään. Ikääntyvä harvinaissairas tarvitsee vähemmän yhteiskunnan palveluita, jos häntä hoidetaan asianmukaisesti ja hän saa toimintakykyä ylläpitäväö kuntoutusta.

Barometrin vastauksissa nousevat esiin yksinäisyyden kokemukset. Fyysisen terveyden ongelmat voivat hankaloittaa sosiaalisia kontakteja ja liikkuvuutta, sen vuoksi myös sosiaalinen media ja virtuaalinen vertaistuki on tärkeää. Avoimista palautteista ilmenee, että jo yksikin hyvä vertaiskokemus voi palauttaa elämänuskon. Jatketaan yhdessä tekemistä ja jakamista, jotta yhdenkään harvinaisen ei tarvitsisi kokea olevansa huoliensa kanssa yksin.

Mirja Heikkilä
suunnittelija
Invalidiliitto
Harvinaiset-yksikkö