Diagnoosikohtaiset potilasyhdistykset ovat jo vuosia järjestäneet useita yhteispohjoismaisia harvinaistapaamisia oman diagnoosiryhmänsä ihmisille.Yhteistyötä on vähitellen laajennettu pohjoismaisten harvinaissairaiden yhteisten yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä, ja tämän pohjalta on muodostettu Pohjoismainen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkosto (SBONN). Suomesta tähän pohjoismaiseen verkostoon kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso.
SBONNin tarkoituksena on vahvistaa kokemusten vaihtoa sekä tukea kehittämistyötä jakamalla harvinaisaiheisiin liittyviä ideoita ja osaamista pohjoismaisten yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä. SBONNin tavoitteena on ajaa kaikkien pohjoismaisten harvinaissairaiden asioita. Se edustaa yli 200 kansallista diagnoosiyhdistystä sekä niiden lähes 58 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa. Laskettavissa olevissa pohjoismaisissa yhdistyksissä ja ryhmissä on edustettuina 850 harvinaista diagnoosia. Henkilömäärä näissä yhdistyksissä on noin 12 300. Kaikki järjestöt tai yhdistykset eivät ole liittyneet verkostoon tai potilaskattojärjestöön ja suuri joukko harvinaissairaita elää elämäänsä kuulumatta yhdistyksiin.

Lukuja pohjoismaista

Suomen yhdistyskenttä on kirjavampi kuin muissa Pohjoismaissa. Harsoon ja Harvinaiset-verkostoon kuuluu yhteensä 20 järjestöä, joihin kuuluu noin 110 yhdistystä tai ryhmää. Tanskan potilaskattojärjestöön kuuluu 52 järjestöä, joissa harvinaisia diagnooseja löytyy 370 ja henkilöitä 12 500. Ruotsin 62 jäsenyhteisöä edustaa 120 eri diagnoosia ja 13 200 henkilöä. Norjassa jäsenjärjestöjä on 55, diagnooseja 300 ja henkilöitä 17 500. Islanti voi ilmoittaa täsmällisesti harvinaissairaiden lasten luvuksi 270, koska kaikki harvinaissairaiden lasten perheet rekisteröityvät yhdelle toimijalle lapsen saadessa diagnoosin. Harvinaisia diagnooseja maassa on löydetty 110. Islannissa löytyy tieto-taitoa noin 50 harvinaissairauteen, yli puoleen löydetyistä sairauksista osaamista löytyy joko muista pohjoismaista tai Euroopasta.

Resurssikeskuksia ja muuta yhteistyötä

Tanskassa ja Suomessa on tehty EU-suosituksen kansalliset ohjelmat. Norjan, Ruotsin ja Islannin edustajat ottavat jo tehdyistä ohjelmista mallia painostaessaan omien maidensa ministeriöitä kansallisen harvinaisohjelman tekemiseen. Norjalla ja Ruotsilla on resurssikeskustoiminnassa pitkät perinteet. Suomeen perustettujen harvinaiskeskusten koordinaattorit saavat muiden pohjoismaiden vakiintuneista toimintamalleista peilauspintaa omaan työhönsä.

Potilasjärjestöjen verkosto ideoi toimintaa

Kööpenhaminassa järjestettiin pohjoismainen NCRD –konferenssi, johon SBONN-ryhmä ideoi harvinaisnäkökulmaa esiin tuovaa ohjelmasisältöä. Ruotsin Sällsynta Diagnoser Sverige ehdotti Rarelink-ryhmälle vuoden 2016 Harvinaisten päivänä julkistettua lyhytelokuvaansa ja kahden harvinaisen nuoren haastattelua. Ohjelmaa täydennettiin valokuvanäyttelyllä. Elokuva ja nuorten haastattelut onnistuivat herättämään ajatuksia siitä, mitä harvinaiset kokevat: http://urskola.se/Produkter/193344-En-sallsynt-vanlig-dag

Vuoden 2017 yhteistyön teemoja ovat mm. pohjoismaisten harvinaisryhmien näkyväksi tekeminen yhteisten verkkosivujen avulla ja harvinaissairaiden kokemusasiantuntijoiden koulutus- ja tukimenetelmien selvittäminen. Meillä on toisiltamme opittavaa. Pohjoismaissa kertyneet kokemukset ja näkemykset kannattaa koota yhteen ja käyttää niitä kunkin maan harvinaisten hyödyksi.

Linkkejä:

http://www.sallsyntadiagnoser.se/

http://facebook.com/sallsyntadiagnoser

http://sjaeldnediagnoser.dk/

https://www.facebook.com/sjaeldnedag/ Tanska

https://www.facebook.com/Einstök-börn-211663749044260/?ref=hl islanti

www.einstokborn.is

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon – Norway:

https://www.facebook.com/funksjonshemmede/?fref=ts

www.ffo.no

Mirja Heikkilä, suunnittelija Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö