HARVINAISET HAASTEET III TURUSSA
Harvinaiset sairausryhmät määritellään Euroopan Unionin mukaan harvinaisiksi, jos niihin kuuluu koko väestöstä enintään 5:10 000 eli Suomessa noin 2 700 ihmistä diagnoosia kohti. Sosiaali- ja terveysministeriö on EU:n suosituksesta laatimassa harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa, joka linjaa harvinaissairauksien diagnostiikkaan, hoitoon, kuntoutukseen, tutkimukseen ja harvinaista sairautta sairastavien tarvitsemaan tukeen liittyviä toimenpiteitä vuosille 2014-2017.
Harvinaiset haasteet -seminaari järjestettiin 7.10. 2015 VSSHP:n alueella työskenteleville sosiaali-, terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattihenkilöille, jotka kohtaavat työssään harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään. Seminaari oli järjestyksessään 3. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin, Turun ammattikorkeakoulun terveysalan ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön yhteistyön aikaansaannos.
Seminaarin 150 hengen yleisö sai tietoa professori, toimialajohtaja Jussi Mertsolalta uudesta Turun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksiköstä. Professori Harri Niinimäki kertoi vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonnasta ja tutkimushankkeesta, Turun AMK:n opettaja Tiina Pelander ja Tyks:n hoitajat Heljä Salminen ja Hannele Haapala kertoivat Vanhemmat vahvasti mukana –projektista. Perheen kokemuksia kertoivat Jaakko Lahtisen vanhemmat. Jaakko oli seminaarin nuorin osanottaja ja "luennoitsija" (kuva). Kaularangan instabiliteeteistä luennoi dosentti Ilkka Helenius ja kampurajalan Ponsetihoidosta kirurgian, ortopedian ja traumatologian erikoislääkäri Eeva Koskimies-Virta.
Seminaarin tauolla oli ”Kohtaamisen tori”, jossa yleisöllä mahdollisuus tutustua yhdistysten toimintaan ja ihmisiin diagnoosien takana.
Kuva: vasemmalla prof. Harri Niinikoski, oikealla toimialajohtaja, professori Jussi Mertsola