Terveyden- ja sairaanhoidon opiskelijat Tiina Ahonpää, ja Sofia Fakhimzadeh selvittivät opinnäytetyössään (Turun AMK, Terveysala) harvinaissairauksia sairastavien lasten perheiden kokemuksia sairauden hoidosta sekä siihen liittyvästä tiedosta ja tuesta. Tutkimuksen tavoitteena oli arvioida perheiden saamaa tietoa ja tukea ja mahdollisia kehittämiskohteita näissä asioissa. Toimeksiantajana oli Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö.

Kyselyyn vastasi 107 vastaajaa, jotka olivat 52 erilaista harvinaissairautta sairastavan lapsen vanhempia. Vastauksista kävi ilmi, että harvinaissairausdiagnoosin saaneiden lasten vanhemmat kokivat saavansa liian vähän tietoa lapsensa sairaudesta ja sen hoidosta hoitavalta henkilökunnalta. Myös sosiaalisista tuista, vertaistuesta, yhdistystoiminnasta ja mahdollisista tulevaisuuden haasteista sairaan lapsen kanssa kaivattiin nykyistä enemmän tietoa. Lisäksi vanhemmat kaipasivat mahdollisuutta keskustella omasta tilanteestaan vertaisten ja ammattilaisten kanssa. Erityisesti vertaistuki koettiin tärkeäksi ja auttavan eniten omaan jaksamiseen ja sairauden hyväksymiseen. Sairausdiagnoosin saamiseen liittyi myös taloudellisia huolia ja henkistä kuormittavuutta.

Ensitieto on tärkeää

Tutkimuksen tuloksissa nousi esiin tiedon ja tuen saannin puutteita. Reilusti yli puolet vastaajista koki saaneensa liian vähän ensitietoa (64 %) sekä tietoa vertaisten mahdollisuuksista (70 %). Vastaajat kokivat, että hoitohenkilökunnalla puuttuu tietoa harvinaissairauksista. Ensitieto ja ennuste tulevaisuudesta on jäänyt suurelta osalta vastaajista kokonaan saamatta tai ollut varsin vähäistä. Vastaajat kokivat tarpeelliseksi myös tiedon saamisen sosiaalituista ja muista yhteiskunnan tukimuodoista sekä perheen kokonaisvaltaista huomioinnin eri yksiköissä.

”Ensitieto on kaikkein tärkeintä ja se että on edes yksi puhelinnumero mihin voi soitta ja jutella. Esitteet on toki hyvä ja konkreettinen turva”, kertoi eräs tutkimukseen haastatelluista.

Vertaisten ja ammattilaisten tukea kaivataan henkiseen jaksamiseen

Vanhempien kaipaavat tukea henkiseen jaksamiseen. Diagnoosi saaminen ja sen käsitteleminen on jokaisessa perheessä yksilöllistä. Vertaistuki nousi vastauksissa e voimakkaasti esiin. Sen merkitys on tärkeä ja sitä toivotaan ja kaivataan. Vanhemmat ovat löytäneet ja saaneet tukea harvinaissairauksien yhdistyksistä sekä vertaistukiryhmistä (esimerkiksi suljetut Facebook -ryhmät). Vanhemmat kaipaavat tukea arjessa selviytymiseen. Useat vastaajat kokivat, että lapsen sairauden myötä myös parisuhde on ollut koetuksella.

Tutkimuksen tulokset yhteneviä Invalidiliittoon tulevien viestien kanssa

Harvinaiset-yksikköön tulevissa vanhempien yhteydenotoissa nousee usein esiin vanhempien kokemus siitä, että heidän kuvauksiaan lapsen oireista tai vaikeuksista ei uskota. Ne saatetaan kieltää ja samalla mitätöidä vanhempien huoli lapsesta. Tämän tutkimuksen vastauksissa sama ilmiö nousee voimakkaasti esiin. Vanhemman asiantuntijuuden arvostamisessa ja huomioimisessa on vielä kehitettävää.

Tutkimustulokset puoltavat vahvasti terveydenhuollon henkilöstön merkityksellistä roolia ensitiedon antajana sekä vanhempien ohjaamisessa. Heillä on tärkeä rooli vanhempien jaksamisen osalta ja heiltä saatu tieto ja ohjaus järjestöjen vertaistuen pariin on oiva keino parantaa tilannetta.

Diagnoosin saaminen ja sairauden hoitaminen ei yksin riitä – vanhemmat tarvitsevat myös henkistä ja taloudellista tukea. Vertaistuki on tärkeää voimavarojen lataamiseksi. Sen arvoa ei voi mitata, mutta kaikki tietävät sen olevan parasta mahdollista tukea ihmiseltä toiselle.

Opinnäytetyö löytyy tästä>

https://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/111594/Opinnaytetyo.pdf?sequence=1