Oman näköiseen elämään

Kristiina Ylijoki ei anna cp-vamman rajoittaa unelmiaan ja arkeaan. Pyörätuolitanssia ja matkailua harrastavan Kristiinan elämänlaatua on parantanut entisestään myös hyvistä lopputuloksistaan tunnettu syväaivostimulaatioleikkaus.

Raahelaisen Kristiina Ylijoen omakotitalon kodikkaassa olohuoneessa on välitön tunnelma.

– Kristiinan iloinen olemus ja elämänmyönteinen asenne on tarttuvaa. Hän on todella mukava, tarmokas ja mukaansa tempaava, Kristiinan henkilökohtainen avustaja Teija luonnehtii hymyillen.

Vaikeasta cp-vammastaan huolimatta Kristiina, 54, haluaa olla mahdollisimman omatoiminen.

– Olen saanut keskivertoälykkään paperit, ja minut on todettu täysvaltaiseksi päättämään omista asioistani, joten eiköhän tämä riitä todisteeksi, että olen ihminen ihmisten joukossa.

Vaikka cp-vamma rajoittaa merkittävästi Kristiinan puhe- ja liikuntakykyä, niin Pohjanmaalla varttunut nainen keksii keinot tullakseen kuulluksi.

– Se on se tahtotila, josta me pohojalaaset olemme kuuluisia. Sanattomaksi ei jäädä, vaikka minun tapauksessani ilmaisuun tarvitaan taustalla pyörivä tukiverkosto sekä tietotekniikka, Kristiina selvittää avustajansa välityksellä.

– Synnyin seitsemän viikkoa ennen laskettua aikaa, minkä seurauksena bilirubiiniarvot nousivat hyvin korkeiksi. Siihen aikaan keltaisuutta ei osattu hoitaa oikein, joten lopputulos oli cp-vamma.

Kristiina sanoo saaneensa elämänlahjaksi myös vahvan itsetunnon.

– Kiitos tästä kuuluu lapsuudenkotini lisäksi myös avarakatseiselle kyläyhteisölle. Vaikka vammani oli näkyvä, ja olin sitä kautta erilainen, en koskaan joutunut kiusatuksi. Rymysin siellä missä muutkin kylän penskat.

Vasta murrosiässä Kristiina sanoo joutuneensa vastatusten omien ajatustensa kanssa.

– Tein itse vammastani ison numeron. Tiedostin, että olen erilainen ja itsesäälissä rypien yritin vetäytyä syrjään. Vetäydyin huoneeseeni, äiti perässä. Hän ei antanut minun jäädä kotiin, vaan vaati ja kannusti kulkemaan muiden mukana. Tämä oli ihanalta äidiltäni suuri rakkauden teko, joka on kantanut näihin päiviin saakka.

Kristiinan kotiväki halusi tarjota tyttärelleen mahdollisimman normaalin elämän ja myös mahdollisuuden opiskeluun. Lopulta vuonna 1991 hän sai painaa yo-lakin päähän.

– Se oli kerrassaan ikimuistoinen hetki ja todellinen työvoitto, Kristiina taustoittaa.

"Puheenikin selkeni"

Kristiinalle tehtiin syväaivostimulaatioleikkaus viime vuoden lokakuussa Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa neurokirurgi Maija Lahtisen johdolla.

– Pään alueen pakkoliikkeet olivat jo niin voimakkaat, että halvaantumisriski kasvoi koko ajan. Vuoden verran mietin asiaa, sillä leikkaukseen liittyy aina myös riskitekijöitä, kuten esimerkiksi aivoverenvuoto ja erilaisia tulehduksia. Kuitenkin vastaavanlaisista leikkauksista saadut hyödyt rohkaisivat yrittämään, ja näin jälkeen päin sanottuna olen tavattoman onnellinen, että suostuin operaatioon.

Seitsemän tuntia kestäneessä leikkauksessa Kristiinalle asennettiin aivojen syviin osiin ohuet aivoelektrodit ja rintakehän ihon alle istutettiin sähköinen stimulaattori, joka syöttää aivojen rakenteeseen jatkuvaa pientä sähkövirtaa.

– Kyseisiä leikkauksia tehdään erityisesti Parkinsonin tautia ja epilepsiaa sairastaville, mutta nykyvuosina myös vauvaikäisille ja nuorille cp-vammaisille. Itse kuulun ikäni puolesta niin sanottuun "testiryhmään". Käytännössä aivoni ovat jo niin urautuneet ja cp-vamman vaurioittamat, että sähköimpulssin päätehtävä on nimenomaan aktivoida näitä alueita.

Kristiinan kohdalla sähköimpulssien ampeeritehoa nostetaan pikkuhiljaa, jotta aivot tottuisivat uusiin käskyihin.

– Hoitojen tehot näkyvät vasta vuoden kuluttua leikkauksesta, mutta jo nyt on ollut havaittavissa positiivisia muutoksia. Esimerkiksi niskan ja pään alueen pakkoliikkeet ovat vähentyneet ja puheenikin on selkeämpää. En odota, että vammani parantuu, mutta pienikin apua liikkeisiini ja puheeseeni on leikkauksen arvoinen.

Tähtäimessä paralympialaiset

Kristiina tunnetaan myös aktiivisena pyörätuolitanssijana.

– Harrastus alkoi toden teolla vuonna 2016, jolloin kävelykyvyn heikentymisen takia jouduin ottamaan käyttöön sähköpyörätuolin.

Kristiina kuuluu tamperelaiseen Pirkanmaan Pyörätuolitanssijoihin.

– Harjoittelukertoja on noin kerran kuukaudessa, mutta silloin harjoitellaankin koko viikonloppu. Taitoa pidetään yllä myös yksityisvalmentajani, oululaisen IP-luokan tanssijana tunnetun Pirjo Pappilan avulla.

– Tavoitteeni on joskus edustaa Suomea paralympialaisissa. Tämä on haave, jonka eteen olen valmis tekemään lujasti töitä.

– Pyörätuolitanssi on yksi parhaimmista kuntoilumuodoista, niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Ja kokemuksesta voin sanoa, että tämä laji palkitsee myös henkisellä tasolla. On hienoa huomata, kuinka harjoittelu lisää kestävyyttä, kehonhallintaa ja antaa mielettömän hyvän olon tunteen.

Info: Syväaivostimulaatio

DBS-hoito eli syväaivostimulaatio on eräisiin neurologisiin ja psykiatrisiin sairauksiin käytetty hoito.

Kyseisessä hoidossa aivoihin työnnetään kalloon porattujen reikien kautta elektrodit, joilla aivoja stimuloidaan sähköisesti.

Solisluun alle asennetaan ihonalainen stimulaattori, josta aivoihin lähtee sähköimpulsseja. Hoito kehitettiin alun perin Parkinsonin tautiin ja muihin liikehäiriöihin, kuten dystoniaan ja vapinaan, mutta kokeellisena hoitona sitä on tehokkaasti käytetty myös epilepsian, masennuksen ja pakko-oireisen häiriön hoidossa.

Kalleutensa vuoksi siihen turvaudutaan yleensä vasta siinä vaiheessa, kun muut hoidot eivät auta.

Kaikki Suomen viisi yliopistosairaalaa tarjoavat DBS-hoitoa liikehäiriöihin. Tampereen yliopistollinen sairaala on profiloitunut myös epilepsian ja psykiatristen sairauksien hoitoon.

Epilepsiakohtaukset harvenevat murto-osaan siitä, mitä ne ovat olleet ennen hoitoa. Parkinsonin taudissa se vähentää hidastuneisuutta ja vapinaa. Hoito on otettu Parkinsonin taudin Käypä hoito -suosituksiin.

Leikkauksen hinta on noin 30 000-40 000 euroa. Hoitoa suunnitellaan kokeiltavaksi myös vaikeaan masennukseen.

Lähteet: Wikipedia, Parkinsonliitto

Teksti ja kuvat: Anne Anttila

Lue lisää aihepiiristä

Jaa uutinen

Kommentoi