10-vuotias Neela Markkula sai kotiin porrashissin Facebook-keräyksen ja kevythissivalmistaja Cibes Amslift Oy:n lahjoitusvaroilla. Hissi helpottaa niin Neelan omaa kuin muunkin perheen elämää.

Itä-Uudellamaalla Askolassa omakotitalossa asuvalla, pyörätuolia käyttävällä Neelalla ei porrashissiä omassa kodissa olisi, jos 208 lahjoittajaa ei olisi Facebook-keräykseen osallistunut. Hänen äitinsä kummastelee, miksi kunnan vammaispalvelu ei halunnut hissiin rahoitusta myöntää.
– Suomessa vammaispalvelulaki vain on tällä hetkellä niin huonossa jamassa, että toivottavasti meidän ei tarvitse taistella pyörätuolin uusien renkaiden takia. Tämä hissi olisi pitänyt saada ilman keräystäkin, Minna-äiti sanoo.

Kun hissiavustusta ei kunnan vammaispalvelusta saatu, päätti Minna vuosi sitten toukokuussa pyytää apua kaikilta suomalaisilta Facebookissa. Kolme ystävää hankki Naistenhuone-ryhmässä keräysluvan Neelan auttamiseksi. Keräys tuotti kolmessa kuukaudessa tarvittavan määrän rahaa.

Kevythissivalmistaja Cibes Amslift Oy oli luvannut kustantaa porrashissiin ja sen asennukseen vaadittavista vajaasta 16 000 eurosta puolet, jos keräyksellä saataisiin kasaan toinen puolikas.

Murtuma jopa halauksesta

Neelan luustosairaus, Osteogenesis Imperfecta eli OI, on hyvin harvinainen: samaa sairautta sairastavia lapsia Suomessa syntyy vuosittain vain muutamia. Neelan kävely on kivuliasta ja haastavaa. Luuston haurauden seurauksena vähäinenkin ulkoinen voima tai vamma voi aiheuttaa luussa murtuman.

Minna-äidin mukaan Neelalla on elämänsä aikana ollut noin 90 luunmurtumaa ja hiusmurtumia on reippaasti yli 300.

Neela sai OI-diagnoosinsa vain viiden viikon ikäisenä. Sairauden etenemistä on vaikea ennustaa. Neelalta onnistuu seisominen omin jaloin vain hetken verran. Pyörätuolin lisäksi Neela käyttää myös rollaattoria.

Hissin ansiosta Neela voi nyt liikkua pyörätuolillaan oma-aloitteisesti kodissa ala- ja yläkerran väliä. Neelan huone on tasossa, joka on rakennettu neljän porrasaskeleen verran korkeammalle kuin talon pääasiallinen asuinkerros. Portaissa oli aiemmin ramppi, mutta Neela ei päässyt sitä pitkin omin voimin pyörätuolillaan ylös, vaan jonkun piti hänet aina työntää.

Neelalle on tärkeää saada asua samassa kerroksessa siskon ja veljen kanssa.
– Neelalla ja vuotta vanhemmalla isosiskolla on yhteiset kaveritkin, Minna kertoo.

Kun Neela pystyy koulusta taksilla kotiin tullessaan liikkumaan itsenäisesti, Minnakin on voinut palata takaisin työelämään.

Vessalle kyllä, hissille ei

Neelalla on huoneensa vieressä oma pieni vessa matalan ja lapsenistuttavan pöntön kera. Neelalla pituutta on vain 110 senttimetriä, mutta pikkuvessaan hän pääsee omin avuin pyörätuolillaan. Tarvittaessa sinne mahtuu myös äiti auttamaan häntä.

Yläkerran pikkuvessaan Askolan kunnan vammaispalvelu myönsi rahoituksen, mutta ei porrashissiin.

Minna ja Neela valittivat Askolan perusturvalautakunnan kielteisestä hissipäätöksestä hallinto-oikeuteen. Hallinto-oikeus tyrmäsi valituksen, eikä korkein hallinto-oikeuskaan ottanut enää valitusta käsittelyyn. Hallinto-oikeus katsoi hissin tarpeen olevan vain tilapäistä silloin, kun Neelalla on kipsihoitoja.

”Perusturvalautakunta on siten valituksenalaisessa päätöksessään esittämillä perusteilla voinut hylätä valittajan oikaisuvaatimuksen”, hallinto-oikeuden päätöksessä todetaan.

Kuitenkin juuri murtumien takia Neela on ollut useita kertoja kipsihoidoissa. Ja murtumia hän taas on saanut aina silloin, kun on noussut pyörätuolista kävelemään omin jaloin.

Ristiriidassa YK:n vammaissopimuksen kanssa

Invalidiliiton juristi Henrik Gustafsson kummastelee Neelan valituksen tyrmäämistä eri oikeusasteissa.

– Tapauskuvauksen perusteella vaikuttaa vähän siltä, ettei tässä ole luettu ollenkaan YK:n vammaisopimusta. OI-harvinaissairaus on luonteeltaan pysyvä, mutta hallinto-oikeus tarkastelee asiaa vain siihen liittyvän satunnaisen kipsihoidon kautta.

– Vammaispalvelulain tarkoitushan on juuri edistää itsenäistä elämää ja ehkäistä vammaisuudesta aiheutuvia esteitä. Vammaispalvelupäätöksessä on mielestäni tulkittu vammaispalvelulakia väärin, unohtaen itsenäiseen elämään kannustavan lain tarkoitus, Gustafsson sanoo.

Teksti Timo Kiiski
Kuvat Jussi Eskola