Kainuulainen suo on nykyään Harri Venäläisen lempiretkeilypaikka. Syitä on kaksi: Kainuussa on vähemmän retkeilijöitä kuin Lapissa, joten siellä ei oikeasti näe ihmisiä viikkoon. Lisäksi suo on pehmeä alusta kaatua.

Se on oleellista, sillä Venäläinen, 58, sairastaa CIPD:tä eli kroonista tulehduksellista demyelinoivaa polyneuropatiaa. Se on harvinaissairaus: sairastajia on Suomessa viitisenkymmentä.

Venäläinen kaatuu helposti. Hän on yli neljännesvuosisadan sairastamisensa aikana menettänyt runsaasti lihaksiaan, ja nilkoista alaspäin jalat ovat tunnottomat.

– Kun rupean tuntemaan täällä kipua luonnossa ollessani, niin silloin seis, Venäläinen selittää ja osoittaa reitensä ulkosyrjää.

Hän on oppinut, että silloin kengässä on todennäköisesti kivi.

Harri Venäläinen suuntaa Kainuuseen tai vähän sen yläpuolelle joka vuosi, mieluiten sekä keväällä, kesällä että syksyllä, ja viipyy viikon tai yli.

– Luonto maadoittaa minut ja avaa kaikki kanavat. Rupeaa tulemaan itkua tai ihan sama mitä, mutta jotain, hän sanoo.

Retket auttavat häntä jaksamaan arkea, vaikka sairaus panee kampoihin minkä ehtii. Lihaskadon lisäksi neuropaattiset kivut ovat jokapäiväisiä.

– Se on kuin hammassärky eri puolilla kehoa. Yritän huijata itseäni ja keskittyä muihin asioihin, Venäläinen sanoo.

Onnekas sattuma johti sairauden jäljille

Oudot säryt alkoivat vuosituhannen vaihteessa metsähommissa. Harri Venäläinen oli kolmekymppinen pienten kaksosten isä, mutta väsähti tutuissa töissä totaalisesti.

Työterveyden kautta hän sai lähetteen tutkimuksiin, joissa epäiltiin MS-tautia ja muita yleisiä sairauksia. Yksi toisensa jälkeen ne suljettiin pois. Rumbaan kului vuosia, ja Venäläisen oireet pahenivat.

CIPD löytyi lopulta onnekkaan sattuman kautta. Sitä epäili ensin neurologi, jonka vastaanotolle Venäläinen oli päätynyt ystävänsä saattajana. Siellä tulivat puheeksi Venäläisen omat oireet.

– Kun lääkäri siellä keksi, mistä on kyse, hoito alkoi mennä oikeaan suuntaan, Venäläinen sanoo.

Lääkkeeksi hän on saanut suonensisäistä immunoglobuliinia sairaalassa neljän viikon välein 24 vuoden ajan. CIPD:ssä elimistön tuottamat tulehdus­solut ja vasta-aineet hyökkäävät omaa hermokudosta vastaan. Hoidossa annetaan terveiltä luovuttajilta kerättyjä vasta-aineita suoraan laskimoon.

Venäläisen kunto kohenee aina pari päivää tiputuksen jälkeen. 18 vuoteen hän ei ole tarvinnut pyörätuolia.

– Viimeisellä viikolla ennen tiputusta unet huonontuvat ja stressi, kiputilat ja autonomisen hermoston oireet lisääntyvät.

Viimeisimmästä tiputuksesta on haastatteluhetkellä kaksi viikkoa. Nyt Venäläistä pelottaa, sillä uutta aikaa ei ole annettu.

– Sairaalasta väläytellään, että hoito lopetetaan tai sitä harvennetaan. Minusta tämä on väärin, koska hoito on ainakin hidastanut sairauttani. Mutta lääkkeeni on kallis, Venäläinen sanoo.

Piinallisesta epävarmuudesta huolimatta Harri Venäläinen pyrkii keskittymään myönteisiin asioihin. Jo sairauden alkumetreiltä asti häntä ovat motivoineet nyt 29-vuotiaat lapset, joiden yksinhuoltaja hän oli pitkään.

Kun hän aikanaan päätyi pyörätuoliin, hän käytti kaikki voimansa palauttaakseen kävelykykynsä.

– Tein mielikuvaharjoittelua yötä päivää, Venäläinen muistaa.

Aluksi hommasta ei ollut tulla mitään, mutta ihme kyllä pyörätuolijakso jäi kolmen kuukauden mittaiseksi. Nykyään ulkopuolinen ei hevin huomaa, että Venäläinen on sairas, ellei sitten kiinnitä huomiota äänihuulten rappeuman käheyttämään ääneen.

– Olen opetellut leikkimään tervettä ja yritän aina hoitaa sovitut menot. Rimpuilua se on, mutta psyykkaaminen auttaa, hän sanoo.

Venäläinen on ollut jo nelikymppisestä työkyvyttömyyseläkkeellä, mutta hän pitää huolen siitä, että sovittuja menoja on. Se on katseen kääntämistä pois omista vaivoista.

Sairaan elämä on jatkuvaa neuvottelua

Kun Harri Venäläinen lähtee retkelle, hänellä on selässään rinkka ja teltta ja käsissään vaellussauvat. Ne ovat sairauden tuoma lisä. Pitkiin vaellusmatkoihin hän ei enää pysty.

Joidenkin vuosien takaisen kokeilun jälkeen Venäläinen on luopunut myös talviretkeilystä.

– Silloin ajauduin hypotermian rajamaille enkä muistanut lähettää lapsille päivittäisiä viestejäni. Lopputuloksena rajavartiolaitoksen miehet tulivat etsimään minua, Venäläinen kertoo.

Elämä on – erityisesti retkillä – jatkuvaa neuvottelua sairauden kanssa. Sairaus väittää usein, että retkeilystä pitäisi luopua kokonaan, mutta siihen Venäläinen ei suostu.

Ei niin kauan kuin lääkettä saa, jalat kantavat, eikä kipu valtaa koko elämää.

– Sen olen oppinut, että uupumusta pitää kunnioittaa. Kun uuvun, teltan paikka on siinä. Silloin en mieti, onko maisema tarpeeksi hyvä.

Sitä paitsi: joskus sellaisessakin tilanteessa voi huomata olevansa jonkin ihmeellisen yksityiskohdan äärellä.

Pitää vain osata katsoa.

Teksti Laura Pörsti, kuva Jussi Eskola