Pukkaako hoitoväsymystä? – Joskus harvinaisen sairauden hoitaminen tuntuu kokopäivätyöltä
Ranteessani oleva aktiivisuusranneke tärisee - muistutus. Tunti on jälleen kulunut, ja on aika tiputtaa silmään valkoista maitomaista lääkettä. Pohdin, pitiköhän tällä kertaa muistaa se toinenkin tippa vai ei? Samaan aikaan työpuhelin soi, kuulokojeen patteri piippaa loppumisen merkiksi ja vatsaakin vääntää aamulla otetun vahvan tabletin vuoksi. Sydänkin tykyttää, koska verenpaine on noussut. Opiskelijat odottavat luokassa oppitunnin alkamista.
Apuvälineistä huolimatta mieleeni hiipivät väsymys ja turhautuminen. Ai niin, ensi viikolla on taas lääkäriaika. Sekin pitäisi saada neuvoteltua ja soviteltua opettajan muutenkin täyteen lukujärjestykseen. Labratkin pitäisi muistaa. Kuulokoje pitäisi jaksaa puhdistaa ja syömiset pitäisi miettiä lääkityksen kanssa sopiviksi. Kaikkien eri lääkäreiden sanomisista pitäisi olla kartalla ja muistaa, mitä missäkin vastaanotolla oli tarkoitus sanoa. Ja autoimmuunisairaus iriitti on minun kohdallani vain yksi niistä asioista, joita Turnerin oireyhtymä (www.turneryhdistys.org) on tuonut osaksi elämääni.
Harvinaisen sairauden hoito tarkoittaa suurta joukkoa huomioitavia seikkoja, jotka täytyy sovittaa arkeen ja työhön. Niitä on vaikea selittää toisille eivätkä ne useinkaan näy ulospäin. Kun sama toistuu vuodesta toiseen, sopivaa oireita kurissa pitävää hoitoa ei tunnu löytyvän ja matkaan tulee koko ajan uusia terveyshaasteita, hoitoväsymykseltä on vaikea välttyä. Hoito alkaa tuntua kokopäivätyöltä, jossa vapaapäiviä tai lomia ei tunneta.
Hoitoväsymyksen kokemus on minulle ollut välillä turhautumista siitä, että syytä oireisiini ei tiedetä tai tunnisteta, välillä stressiä siitä, että hoito on arjen haasteiden keskellä liian kuormittavaa. Kuormaa lisää vielä se, että monet ystävät tai työkaverit eivät pysty ymmärtämään, miltä minusta tuntuu. Joskus haluaisin esimerkiksi lähteä johonkin tai tehdä jotain kivaa, vaikka tiedän, että juuri nyt on se huono päivä. Silti pieni sana ei on kovin vaikea, ja kierre on valmis. Ajatus siitä, että sovittujen suunnitelmien muuttaminen vaikuttaa myös toisiin, miellyttäminen siis, on huonoina hetkinä pitänyt oppia jättämään syrjään, jotta oma jaksaminen arjessa paranisi. Voin sanoa, että helppoa se ei ole ollut.
Ystäviltä ja läheisiltä saamani tuki on arvokasta erityisesti niissä hetkissä, jolloin toinen ihminen vierellä ymmärtää minua ilman sanoja ja selityksiä; niissä hetkissä, jolloin ei tarvitse pingottaa tai miettiä, mitä se toinen ajattelee, jos nyt ollaankin vain ihan hiljaa ja kerätään voimia. Vähintään yhtä arvokasta on se, että toinen osaa psykologisen viekkaasti johdatella ja viedä ajatukseni pois jostakin sairauteen liittyvästä ikävästä asiasta ja saa minut inspiroitumaan Abban Mamma Mian hoilaamisesta, pinkkien kukkien maalaamisesta, tomaattien ihailusta kasvihuoneessa, riehakkaan nauravaisesta uimarantareissusta tai vaikka elämän filosofoinnista: rajat asettaa mielikuvitus. Uskon, että pieni tai miksi ei suurempikin ripaus nykyään niin muodikasta "kidultia" (*), tietyssä mielessä ajateltuna, on yksi keino unohtaa arjen paineet ja nauttia elämästä.
Hoitoväsymykseen perehtyneen psykologi Juha Kauppilan mukaan hoitoväsymys voi johtua monista tekijöistä, kuten sairauden psyykkisistä ja fyysisistä oireista, ihmissuhteista, sekä hoidon ja omahoidon vaikeudesta. Hoitoväsymys kertoo kuitenkin aina liiallisesta kuormituksesta. Se uhkaa ihmistä erityisesti silloin, kun merkittävä osa hoidosta on omissa käsissä. Pärjäävälle ihmiselle hoitajaan turvautuminen ja oman väsymyksen tunnustaminen voivat olla vaikeita asioita. Kokemus siitä, että ei tule ajatustensa kanssa kuulluksi ja ymmärretyksi tuhoavat sitten sen lopunkin motivaation, joka hoitoon sitoutumiseen kenties on olemassa.
Silmätippojen laittovälin harventaminen tunnista kahteen ja varsinkin kolmeen tai neljään on minulle itseni kanssa aina pienen juhlan paikka siitäkin huolimatta, että mielessä vilahtaa ajatus siitä, kuinka pian tämä hoitoshow pitää taas aloittaa uudelleen. Hoitoväsymyksen tunnistaminen ja hyväksyminen ovat avainasemassa tilanteen korjaamiseksi.
Hoitoväsymyksestä pitäisi puhua enemmän ja avoimemmin. Aina ei tarvitse jaksaa. Tärkeää olisi myös se, että hoidon vaihdellessa ja muuttuessa hoitohenkilökunta pysyisi samana, jolloin turvallinen hoitosuhde pääsisi kunnolla syntymään. Tämä auttaisi potilasta tulemaan sinuiksi sairautensa kanssa. Sairautensa kanssa sinuksi tullut taas osaa arvostaa arjen pieniä asioita, mikä tuo paljon voimia jokaiseen päivään. Harvinainen sairaus opettaa tehokkaasti, että itseään pitää kuunnella ja itselleen täytyy olla armollinen. Myöskään hoitoväsymys ei ole häpeän arvoinen asia.
Tiina Eskelinen on sekä opetus-, viestintä että hyvinvointialalla työskentelevä pohjoiskarjalainen. Hän on kirjoitushetkellä toiminut kymmenen vuoden ajan Suomen Turner-Yhdistys ry:n puheenjohtajana. Tällä toiminnan avulla hän haluaa levittää tietoisuutta Turnerin oireyhtymästä, koota diagnoosin saaneita yhteen sekä verkostoitua muiden harvinaissairaiden kanssa.
Lue lisää hoitoväsymyksestä:
https://ibd.fi/wp-content/uploads/2015/01/Hoitov%C3%A4symys-v%C3%A5rdtr%C3%B6tthet.pdf
https://www.suomenkipu.fi/tietoa/omahoito/hoitovasymys/
(*) Termi "kidult" on muodostettu sanoista kid (lapsi) ja adult (aikuinen). Se viittaa aikuisiin, jotka nauttivat lapsuudesta tuttujen asioiden tekemisestä, kuten harrastuksista, esineistä tai kulttuurituotteista – leluista, peleistä, sarjakuvista ja animaatioista.