Kuuluuko lapseni kehovähemmistöön? – lyhytkasvuisen lapsen isän ajatuksia kielestä
Kirjoitan Googlen hakuun ”neurovähemmistö”. Ruutu täyttyy välittömästi artikkeleista, määritelmistä, oppaista, opinnäytetöistä – neurokirjoisuudelle on muodostunut oma kielensä. Tyhjennän hakukentän ja näppäilen ”kehovähemmistö”. Vain yksi tulos, sekin intersukupuolisuuteen liittyvä.
Etsin tällaista kieltä, lempeämpiä sanoja, koska olen lyhytkasvuisen lapsen isä. Ajattelen, että esikoiseni kuuluu juuri kehovähemmistöön – vähemmistöön, jolla vastaavaa kieltä ei tunnu juuri olevan. Kun sanoja on vähän, lääketieteellinen kieli täyttää tyhjiön nopeasti.
Kehollista moninaisuutta kuvaavan kielen puute – sellaisen, joka ei tee lapseni kehosta välittömästi ongelmaa – mietityttää minua usein. En tietenkään ajattele asiaa jatkuvasti, mutta tunnistan sanojen vähyyden. Varsinkin silloin, kun kuvittelen nopeasti kasvavan lapseni kysyvän minulta jonakin päivänä lyhytkasvuisuudestaan. Mitä vastaan?
Sairas, erityinen vai vammainen?
Tieto lapseni lyhytkasvuisuudesta tuli perheellemme täytenä yllätyksenä pari viikkoa ennen hänen syntymäänsä. Uutinen herätti meissä pelkoa ja surua. Kyseessä oli satunnainen geenimuutos, pistemutaatio, joka vaikuttaa hänen luustonsa kasvuun ja kehitykseen. Ymmärrykseni ihmiskehojen valtavasta monimuotoisuudesta on siitä hetkestä lähtien ollut murroksessa. Miten hänen erilaisuuttaan tulisi ymmärtää?
Kun taaperoikäisen lapseni keho herättää ihmisissä kysymyksiä, joudun usein pohtimaan, miten voin puhua hänen erilaisuudestaan selittelemättä liikaa ja ilman, että toisen kasvot vakavoituvat. Kerron nykyään suhteellisen matalalla kynnyksellä, että lapseni on lyhytkasvuinen, jos aistin tilanteen sopivaksi. Se pysäyttää turhan arvuuttelun.
Tilanteet kuitenkin saavat minut pohtimaan: olenko siis sairaan, erityisen vai vammaisen lapsen isä? Useimmiten olen tietenkin vain isä, eikä asiaa tarvitse aina ajatella. Silti nämä kysymykset palaavat mieleeni, kun ajatukseni kääntyvät kohti tulevaisuutta: ”Jos olen terve, miksi käymme sairaalassa?” ”Ovatko lyhytkasvuiset vammaisia?”
Tämä liittyy läheisesti siihen, miten ymmärrämme erilaisia kehoja ja sanoitamme niiden eroja. Isänä en voi enkä halua päättää lapseni puolesta, miten hän tulee tulevaisuudessa kehoaan ymmärtämään tai millaiset sanat ja identiteetit tuntuvat hänestä hyviltä ja omilta. En halua ohjata häntä omaksumaan esimerkiksi vammaisuuden käsitettä ”ainoana oikeana” tapana hahmottaa itseään, mutta en myöskään halua, että sana sulkeutuu häneltä pois siksi, että se kantaa niin paljon kielteisiä merkityksiä. Siksi ajattelen, että tarvitaan myös vähemmistökehon, kehovähemmistön ja kehokirjon kaltaista kieltä: lempeämpiä sanoja, joiden avulla omaa kehoa voi ymmärtää niin, että mahdollisuus itsemäärittelyyn pysyy avoimena. Haluan tarjota hänelle mahdollisimman rikkaan paletin sanoja ja näkökulmia kehonsa ja kokemustensa sanoittamiseen. Toivon, että näin voin tukea positiivisen kehosuhteen ja itsetunnon kehittymistä – ja varjella hänen vapauttaan päättää asiasta itse.
Kyse ei kuitenkaan ole pelkästään kielestä tai lapsen pikkuhiljaa kehkeytyvästä itseymmärryksestä. Vanhempana pyörittelen näitä kysymyksiä myös siksi, että joudumme tekemään konkreettisia hoitoon liittyviä valintoja. Ratkaisuja, joilla on pysyviä vaikutuksia lapsemme kehoon jo ennen kuin hän on edes oppinut puhumaan. Sillä, miten tulkitsemme ja arvotamme eroa, on väliä. Se vaikuttaa suoraan myös siihen, miksi ja missä määrin hänen kehoonsa on syytä puuttua.
Valitsimme hoidon tai emme, lapsi voi myöhemmin kysyä, miksi teimme niin kuin teimme. Siksi minulle on tärkeää, että mahdollisista hoitovalinnoista huolimatta hän ymmärtää olevansa rakas, arvokas ja upea juuri sellaisena kuin on.
Näistä syistä meillä on oltava luontevia ja erilaisiin kehitysvaiheisiin sopivia sanoja. Aavistan, että neurovähemmistöön kuuluvien lasten vanhemmille tarjolla oleva kieli on usein lempeämpää. Neurokirjoisuuden kieli mahdollistaa sen, ettei eroa ole pakko kuvata vain negatiivisesti – häiriöiden ja ongelmien kielellä.
Kliinisen kielen syövereissä
”Luustodysplasiaepäily.” ”Pitkien luiden kasvu jätättää useita viikkoja.” ”Vaikea kasvuhäiriö.”
Siitä lähtien, kun lapseni synnynnäinen kehovariaatio huomattiin ultraäänitutkimuksessa, olen kokenut lääketieteellisen kielen usein kovaksi. On selvää, että sairaalassa keskitytään lyhytkasvuisuuden riskeihin ja komplikaatioihin. Häiriöiden, virheiden ja epämuodostumien kieleen on vaikea ottaa etäisyyttä, ja sanat seuraavat minua kotiin. Kieli tuntuu raskaalta varsinkin siksi, että lapseni on tähän mennessä säästynyt monilta meissä pelkoa herättäneiltä vakavilta komplikaatioilta. Iloitsen lyhytkasvuisesta mutta terveestä lapsesta, ja silti joskus epäröin käyttää tätä sanaa. Onko tämä itsepetosta?
Kieli tuntuu ongelmalliselta erityisesti siksi, että se helposti arvottaa lapseni kehollisen eron kokonaisuudessaan negatiivisesti: ilman komplikaatioitakin lyhytkasvuisuus näyttäytyy pääasiallisesti ei-toivottavana erona. Viralliset lääketieteelliset tekstit, kuten Duodecimin kuvaukset, puhuvat lyhytkasvuisuutta aiheuttavista geneettisistä muutoksista ”geenivirheinä”. Ymmärrän, että virhepuheella on lääketieteellisessä arjessa tarkoituksensa, mutta lyhytkasvuisuuden kohdalla sana tuntuu liian kokonaisvaltaiselta. Se ei ole pelkkä neutraali biologisen variaation kuvaus, vaan kantaa mukanaan ajatusta siitä, että jokin on mennyt pieleen. Sana on vaivannut minua alusta asti: miten luonnollinen vaihtelu voidaan sanoittaa luonnontieteellisessä kielessä virheeksi? Se ei vain kuvaa eroa, vaan tuo mukanaan ajatuksen oikeanlaisesta tai oikein muodostuneesta kehosta. Poikkeava keho muuttuu näin virheelliseksi kehoksi, vaikka vakavia komplikaatioita ei olisikaan.
Terveyskylä kertoo, että lyhytkasvuisuutta sairastetaan. Se tekee kehovariaation ajattelemisesta irrallaan riskeistä hyvin vaikeaa. Sairastaminen on harvemmin iloinen tai toivottava asia, ja sairauden kieleen liittyy helposti arvottava ulottuvuus. Kehovariaatio alkaa silloin hahmottua ennen kaikkea ei-toivottavana asiantilana, eikä sitä ole enää helppo nähdä omana harvinaisena kehollisuuden muotona. Juuri siksi diagnoosien kieli ei aina tunnu puhtaan neutraalilta kehojen kuvaukselta, vaikka se usein esitetään yksinkertaisena biologisena faktana. Terveyden ja sairauden rajat ovat tunnetusti sumeita ja alttiita kulttuurisille muutoksille.
Tämä kehon kokonaisvaltainen arvottaminen ja kehonormien vaikutus näkyvät erityisen kirkkaasti siinä, miten lyhytkasvuisuuden hoitoon kehitettyjä ratkaisuja kuvataan. Niiden hyötyjä sanoitetaan usein pituuden lisäämisen kärjellä. Tämä paljastaa, että kysymys pituudesta ei ole vain lääketieteellinen, vaan myös normatiivinen: se liittyy käsityksiimme siitä, millaiset kehot ovat toivottavia, riittäviä tai korjaamista tarvitsevia.
Saman logiikan voi tunnistaa myös lääketieteellisissä kuvauksissa. Tekstit alkavat usein ulkoisten piirteiden luetteloinnilla: epäsuhtaisen lyhyet raajat, korostunut otsa, matala nenänselkä, kookas kallo – piirteet, jotka vanhemman korvaan kuulostavat helposti vikaluetteloilta. Piirteiden kuvaaminen on ymmärrettävästi tärkeää lyhytkasvuisuuden tunnistamisen kannalta, mutta niiden korostuminen teksteissä herättää silti kysymyksen: missä määrin kyse on terveydestä ja missä määrin kehon normalisoinnista?
Lääketieteellinen tieto on meille välttämätöntä ja avaa ovia hoitoon. Ilman sitä lapseni terveyttä ei voitaisi seurata eikä mahdollisia komplikaatioita hoitaa. Silti lääketieteellinen tapa ymmärtää lapseni kehollista eroa on vain yksi linssi. Se ei ole perimmäinen tai ainoa totuus hänen kehostaan. Ongelma ei ole hoito, vaan se, jos kliininen kieli alkaa huomaamatta määritellä lapsen koko kehon korjaamista vaativaksi virheeksi tai ongelmaksi.
Kiistattomasta hyödystään huolimatta kliinisessä katseessa voi tunnistaa kapeutta. Se näkee erossa helposti vain poikkeaman, riskit ja haitat. Kyse ei siis ole lääketieteellisestä kielestä itsessään, vaan sen yksinvallasta silloin, kun lapsen koko keho, mahdollisuudet ja tulevaisuus alkavat hahmottua sen kautta. Eikä kyse ole vain siitä, miltä sanat vanhemmasta tuntuvat. Kieli tekee muutakin: se muovaa suhdettamme kehoon ja elämään, ohjaa näkemään riskit ennen mahdollisuuksia ja voi tehdä vaikeaksi nähdä elämää muuten kuin menetettyjen mahdollisuuksien kautta. Siksi sillä, miten lapsen kehoa kuvataan sairaalassa, on myös eettistä merkitystä.
Tässä kohtaa herää kysymys: voiko lapseni kehollista eroa kuvata muutenkin kuin lääketieteellisellä kielellä? Jos kliininen kieli tuntuu kovalta, millainen kieli voisi olla lempeämpää? Tähän kysymykseen olen löytänyt vastauksia vammaisuuden, vähemmistökehon ja kehovähemmistöjen käsitteistä.
Seuraavassa tekstissä kirjoitan siitä, miksi vammaisuuden käsite tuntui minusta aluksi vaikealta mutta lopulta myös vapauttavalta.
Teksti: Janne Aejmelaeus
Kirjoittaja on lyhytkasvuisen lapsen isä, viestinnän asiantuntija ja filosofian maisteri.