Etusivulle

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista, ja sitä todella tarvitaan. Harvinaissairas saattaa olla kaltaiseni yksi miljoonasta, mutta yhdessä meitä on monta. Yli 300 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti elää harvinaisen sairauden kanssa.

Harvinaissairaat kokevat usein viivästystä sairauden diagnosoinnin ja hoitoon pääsyn kanssa. Oma harvinainen sairauteni, Cushingin oireyhtymä, diagnosoitiin kolme vuotta sitten. Epämääräiset oireet olivat alkaneet pikkuhiljaa edellisten vuosien aikana, joten sairastumisen ja diagnoosin saamisen välistä aikaa on hankala arvioida. Oireita hoidettiin alkuun yksitellen, mikä osaltaan viivästytti diagnoosin saamista. Oireet eivät tuntuneet liittyvän toisiinsa millään lailla, ja kuvittelin jo välillä itsekin keksiväni kaiken. Ajan myötä oireita myös oppi sietämään ja elämään niiden kanssa. Vasta kun lonkka murtui juoksulenkillä eikä itseään enää tunnistanut peilistä, oli myönnettävä, että jotain on pahasti vialla ja vaadittava lisätutkimuksiin pääsyä.

Kun epäilys harvinaisesta sairaudesta heräsi, diagnoosin varmistamiseksi tehtiin monia erilaisia tutkimuksia ja testejä, osa useampaan kertaan. Ajallisesti diagnoosin varmistamiseen ja hoitoon pääsemiseen meni vajaa vuosi, mikä odottavan potilaan roolissa tuntui pitkältä, mutta oli loppujen lopuksi lyhyt aika, sillä harvinaisten sairauksien diagnosoiminen voi helposti kestää useita vuosia.

Diagnoosin saaminen oli helpotus, sillä vihdoin oireille löytyi syy ja sairautta voitiin hoitaa. Harvinaisten sairauksien hoitopolku on monesti yksilöllinen, niin myös minulla. Hoidon suhteen jouduttiin tarkastelemaan erilaisia ratkaisuja ja tekemään isoja päätöksiä, onneksi useamman lääkärin mielipide huomioiden. Sain hoidon seurauksena toisen harvinaisen sairauden, Addisonin taudin. Mutta onneksi on vaihtoehtoja – Cushing olisi lopulta vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää.

Muutaman vuoden opettelun jälkeen tasapaino uuden sairauden kanssa alkaa löytymään. Loppuelämän kortisoni- ja suolahormonien korvaushoito yhdessä säännöllisten elämäntapojen kanssa mahdollistaa normaalin työ- ja perhe-elämän harrastuksineen. Sairauteni pitää minut ja lähipiirini hereillä, sillä stressitilanteissa tarvitsen ylimääräistä kortisonia, tarvittaessa lihakseen pistettynä. Perheen kesken kerrataan säännöllisesti, mitä tehdä hätätilanteissa. Toivon ja luotan, että myös terveydenhuollossa osataan toimia oikein, mikäli joskus joudun vaikkapa ensiapuun. Omalla vastuullani on kuljettaa hätäohjekorttia ja lääkkeitä aina mukana.

Vaikka olen harvinaissairas, en koe itseäni mitenkään erityiseksi – olemmehan yksilöitä joka tapauksessa. Olen toki iloinen, että meillä on kerran vuodessa oma päivä. On tärkeää jakaa tietoa harvinaisista sairauksista. Ansaitsemme saada yhtä hyvää hoitoa kuin kuka tahansa. Ja ehkäpä tietoisuuden lisääntyessä joku toinen harvinainen saa oman diagnoosinsa vielä minuakin nopeammin.

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää!

Blogin kirjoittaja on sairastunut aikuisiällä harvinaiseen Cushingin oireyhtymään ja sen seurauksena Addisonin tautiin. Hän ehti saada useita muita diagnooseja, kuten osteoporoosin, verenpainetaudin, tinnituksen ja uniapnean, ennen kuin Cushingin oireyhtymä todettiin.

Jaa uutinen

Kommentit

Moikka! Toinen Cushing potilas tällä!

Moikka! Cushing meinasi viedä minunkin hengen, itselläni ei oikein ole edes kuin hataria muistikuvia siitä vuodesta. Kauhulla luin potilaskertomukset jälkeenpäin ja onneksi omaiseni sekä yksityispuolen endokrinologit ymmärsivät mistä oli kyse. Sairaalaan olisin menehtynyt, se tiedetään verikokeiden vastauksien perusteella. Toipuminen oli pitkä ja rankka mutta tällä hetkellä voin suhteellisen hyvin, kehoon jäi sekä selkeät ulkopuolelle näkyvät arvet, striiat, jne joista kärsin vieläkin mutta myös kehon sisällä tapahtui vahinkoja. Sairastuttuani nyt esim syöpään, Cushing vaikuttaa niin, ettei kaikkia hoitoja uskalleta antaa, ja jo pelkkä leikkaus laukaisi yli 6 viikon kuumeilun. Tsemppiä ja sisua kaikille kanssa"sisarille"! 💪😊

Ulrika  •  28.02.2023, klo 17:45

Hei

Itse olen kanssasi samaisessa tilanteessa. Sain cushing diagnoosin vuosi sitten, kesäkuussa -22 leikattiin lisämunuainen ja nyt jälkitilana Addison

Annica  •  01.03.2023, klo 12:08

Tuttua!

Hei täällä myös vastaava tilanne. Cushingin ehti muhia vuosikausia ja eteni vaiheittain. Diagnosoitiin 2/2021 ja poistettiin 4/2021. Jälkitilan Addissonin tauti. Lääkityksenä pelkkä hydrocortison 25mg/vrk.
Edelleen etsin tapaa elää ja pärjätä.

Sara Saarinen  •  11.03.2023, klo 08:34

Cushing täällä myös

Heipat teille. Minulla todettiin Cushing ohimennen,mutta kertaakaan ei ole sen vuoksi ollut elämä piipussa-muiden juttujen vuoksi kyllä. Sairastuin lasten reumaan 8vuotiaana eli sairaalat ja leikkaukset (n.30kpl) ovat tulleet tutuiksi. Cushing tuli sattumalöydöksenä molemmista lisämunuaisista,joista toinen on nyt leikattu. Ei huomattu mitään,koska kaikki pantiin tietysti reuman ja siihen syömäni kortisonin syyksi. Sehän se kurjaa onkin,että kun taustalla on jo joku perussairaus ei oteta todesta,vaikka kuinka kertoo,että nyt on jotain kummaa menossa...Olen jo pitkään toivonut,että toinenkin lisämunuainen leikattaisiin ja tilanne "Cuscusin" kanssa rauhoittuisi,mutta lääkärin mukaan joutuisin syömään loppuiän pillereitä. hmmm. ottia tuota- niitähän tulee popsittua jo nyt loppuikä :D On reuman lisäksi osteoporoosi, psori, migreeni,verenpainetauti, korkea kolesteroli jne. Keräilijäluonne :) No,mutta "mikä ei vahvista,se tappaa" :D Sopii yrittää...

MamaMia  •  15.03.2023, klo 15:48

Hyvä endokrinologi Helsinki?

Itse epäilen sairastavani tätä tautia. Lääkärit ei tunne. Kysyisin suosituksia hyvään ja osaavaan endokrinologiin Cushingin syndrooman poissulkuun. Kiitos paljon.

Emmi  •  16.10.2023, klo 16:19

Kommentoi

Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).