Aivot ovat kuin metsä - elämää harvinaisen neurologisen sairauden kanssa
Olen harrastanut tätä harvinaista neurologista sairautta ainakin 24 vuotta ja käynyt säännöllisesti tiputuksessa kerran kuukaudessa 24 vuotta, se on osa sairauteni hoitoa. Perusarjessa selviän parhaiten kääntämällä huomion pois itsestäni ja oireistani. Se tarkoittaa esimerkiksi toisiin ihmisiin keskittymistä, valokuvausta, luontoretkiä sekä musiikista, taiteesta ja kulttuurista nauttimista.
Sairaus on kovaa taistelemista päivittäin, en halua antaa siitä liian ruusuista kuvaa. On hoitokäyntejä, suorittamista ja pelkoa. Olisi hölmöä väittää, etteikö harvinaisen sairauden kanssa ole vaikeaa fyysisesti ja henkisesti. Etsin toivoni ja elämäniloni etupäässä lääketieteen ulkopuolisista asioista ja haluan keskittyä hyviin asioihin elämässä, koska lupausta paranemisesta ei ole. Oma sisu, hölmöys, lääkäreiden kyseenalaistaminen, unelmat ja uusien polkujen löytäminen on tuonut minut tähän ja luonnosta saan voimavaroja. Myös huumori on yksi vahvuustekijä, esimerkiksi kun kaatuilen luonnossa, rähjään mielessäni aikani, tarkistan tuliko vammoja ja teen arvion voinko jatkaa retkeä. Pyrin naurahtamaan kömmähdyksille ja mietin: ”hyvä homma, luonto koulii etelän vetelää.”
Ajattelemalla me muutumme
Ajattelen, että aivot ovat kuin metsä, johon tallataan polkuja. Osa poluista sammaloituu käyttämättöminä, ja uusia polkuja syntyy kävellessä. Vertaus havainnollistaa asian hyvin. Se on antanut minulle toivoa muutoksesta, että voimme todellakin edesauttaa uusien polkujen kehittymistä aivoissamme. Tilanne ei ole epätoivoinen, vaan oma keho tulee apuumme, kun harjoitamme sitä oikeaan suuntaan. Ajatukset ovat perustekijöitä, jotka mahdollistavat muutokset aivoissa.
Vuosia sitten elin pienten kaksosten yksinhuoltajana. Lapset tietenkin motivoivat ja harjoittelin ahkerasti palauttamalla mieleen liikeratoja. Sain palautettua toimintakykyä, ja matkan varrella sain myös sairaudelleni nimen CIDP. Tilanteeni otettiin vakavasti, tehtiin lisää testejä, lihaskoepaloja, hermokoepaloja ja paljon muuta, jotka lähetettiin ulkomaille tutkittavaksi ja samalla yhä uudet lääkärit kiinnostuivat tapauksestani. Tätä edelsi vuosien epätietoisuus ja mielenterveyttäkin kyseenalaistettiin, ennen kuin harvinaissairautta ymmärrettiin.
Joka aamu käyn vuoropuhelua minäni ja sairauteni välillä, taistelen vastaan, hylkään tekemisiä ja ajatuksia, en noteeraa asioita, harkitsen, hyväksyn ja aina vain yritän uudelleen. Kuten lapsena opetellaan pyörällä ajamista, kaatuillaan aikansa, kunnes opitaan ajamaan. Niin asiat etenevät minulla monen asian kanssa, hoiperrellen, mutta jotenkin huterasti homma kuitenkin etenee.
Oireiden aaltoilu tarjoaa hengähdyksen, luonto antaa vahvuutta
Välillä näyttelen aika sujuvasti tervettä, koska eihän kaikki haasteet näy ulospäin. Jos olisin uskonut lääkäreitä ja lopettanut yrittämisen, en olisi tässä kirjoittamassa, enkä enää retkeilisi luonnossa. Tiedän ja tiedostan, että näille mun harrastuksille tulee joskus loppu, mutta vielä ei ole sen aika. En halua jäädä kiinni negatiivisiin asioihin, haen iloa asioista, joita elämässä on.
Sairauteeni ei tunneta parannuskeinoa, eikä sitä ole saatu pysäytettyä. Sen etenemistä on kuitenkin onnistuttu hyvin todennäköisesti jarruttamaan. Pelastava tekijä jaksamiseni kannalta onkin ollut oireiden aaltoilu, joka suo tärkeitä hengähdyshetkiä. Silloin lähden luontoretkille teltan kanssa valokuvaamaan. Lapsia huvittaa, kun lähden reissuun mukana paljon kuvauskalustoa. Kuvaus on vaan niin mukavaa, että yleensä raahaan kaiken tarpeellisen mukana, kameran, useita linssejä, jalustan, akkuja ym. sälää. Minun harvinaissairauteni ja sen tuomat rajoitteet aiheuttavat vaikeutta liikkumiseeni, eikä kuvaaminen ole helppoa. Käytän yhteen kuvaan enemmän aikaa, eikä kuvaaminen aina suju ongelmitta. Haasteiden vuoksi koen saavani kuviin enemmän syvyyttä. Luontoa tai sairauden myötä kehoani ei voi pakottaa mihinkään.
Luonto on aina oikeassa. Se opettaa ihmiselle nöyryyttä, kunnioitusta, asennetta. Luonto on voimavara. Luonto on terapiaa. Olen aina ollut herkkä ja sairauden myötä olen tullut herkemmäksi. Aistin asioita eri tavalla. Herkkyyden rinnalla kulkee vahvuus, sitä saan luonnosta, valokuvauksesta ja toisilta ihmisiltä.
Eräällä retkellä löysin keskeltä suota vanhan ruuhen ja ihmettelin, miten se on sinne päätynyt. Mietin, että ruuhi on kaunis ja ylväs vanhus, hyljättynä vailla huolenpitoa. Luonto ottaa vuosi vuodelta enemmän omakseen. Pohdin siinä, että näin se menee meillä ihmisilläkin, perässä tullaan. Se oli kaunis ja opettavainen kohtaaminen.
Harri Venäläinen haluaa levittää tietoa elämästä harvinaissairauden kanssa ja kannustaa myös miehiä puhumaan asioista ilman häpeää. Hänen valokuviansa löytyy Facebookista nimellä Harri Venäläinen ja Instagramista tililtä @harzawaan.
Invalidiliiton harvinaistoiminta järjestää toimintaa ja tarjoaa tukea harvinaissairaille. Lue lisää: Toimintaa harvinaissairaille | Invalidiliitto