Suomessa järjestöt välittävät tietoa harvinaisille
Potilas- ja vammaisjärjestöjä edustavan Eurordis-yhteisön teettämän kyselyn tulokset vahvistavat, että harvinaissairauksilla on merkittäviä vaikutuksia arkeen, perhe-elämään, fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Ilman kuntoutusta harvinaissairaus vaikuttaa myös työuraan. Ammattilaisten koetaan tuntevan heikosti harvinaisten haasteet. Suomessa tietoa etsitäänkin eniten internetistä sekä järjestöistä.
