Mitä on hyvä elämänlaatu? Tätä Nina Heräjärvi on pohtinut paljon. Hän on tutkija ja nyt jo aikuisen, vaikeasti cp-vammaisen pojan äiti. Hänellä on palo tehdä yhteiskunnasta parempi erityisesti vammaisille nuorille.

–Väitöstutkimukseni aihe lähti oikeastaan ihan arjen tarpeista. Siitä, että itsellänikin on vammainen lapsi, hän kertoo.

Tutkimus käsitteli sitä, miten vaikeasti liikuntavammaisten nuorten elämänlaatua voitaisiin parantaa. Siinä kysyttiin vaikeasti liikuntavammaisilta 19–22-vuotiailta nuorilta myös kokemuksia toisen asteen koulutuksesta sekä terveydenhuollosta.

Nuoruudesta aikuisuuteen

Yksi elämänlaadun kannalta kriittinen kohta on se, jossa nuoruus jää taakse ja varhaisaikuisuus alkaa. Tähän elämän taitteeseen voi ihan kaikilla ihmisillä liittyä kipuilua ja oman identiteetin hakemista.

Vaikeasti vammaisilla nuorilla elämänvaiheeseen liittyy kuitenkin erityisiä hankaluuksia, joista Heräjärvi haluaa puhua. Esimerkiksi: nuori tippuu ulos niistä terveydenhuollon palveluista, joita hän on aiemmin käyttänyt.

–Jos ajatellaan liikuntavammaisiakin, niin heiltä loppuu terveydenhuollossa lastenneurologinen seuranta. Se loppuu yleensä kuusitoistavuotiaana, Heräjärvi kertoo.

–Se on monille iso asia, koska moniammatillinen ja säännöllinen seuranta on kannatellut lasta ja perhettä siihen asti. Lastenneurologi on ymmärtänyt, millainen on monivammaisen lapsen tilanne ja toimintakyky, ja millaista perheen arki.

Heräjärvellä on tähän elämänvaiheeseen ehdotus, joka voisi parantaa elämänlaatua:

–Pitäisi perustaa nuorisovastaanottoja, joista saisi myös seurantaa. Toimintakyky pääsee heikkenemään, jos sen haasteisiin ei puututa ajoissa.

Toinen vaikea asia aikuisuuteen siirtymisessä on se, että vaikeasti vammaisten nuorten täytyy muuttaa usein jo 16-vuotiaana pois kotoaan. Erityiskoulut sijaitsevat usein kaukana kotoa.

–Tavallisissa toisen asteen kouluissa opettajilta puuttuu usein ymmärrystä siitä, miten liikunta- tai kehitysvammaisia ja monivammaisia oppilaita voisi tukea, Heräjärvi sanoo.

Myös Heräjärven oma poika muutti nuorena toiselle paikkakunnalle erityiskouluun. Taksimatkaa kertyi 2,5 tuntia suuntaansa. Jos poika sairastui, saattoi viikonlopun kotivapaa jäädä väliin.

–Onhan se rankkaa. Nuori ei saa samalla tavalla perheen tukea kuin vammaton nuori, Heräjärvi sanoo.

Tutkimuksessaan hän ehdottaa ratkaisuksi e-coachingia eli eräänlaista etäohjausta. Siinä erityisammattioppilaitoksen tai vaikka yliopiston erityisopettaja voisi etäyhteyksin neuvoa paikallista opettajaa reaaliajassa.

–Silloin nuoren ei tarvitsisi muuttaa kauas ja katkaista tärkeitä siteitä perheeseensä, Heräjärvi sanoo.

Elämänlaatua voi tutkia

Palataan vielä elämänlaatuun. Heräjärvi sanoo, että välillä hänelle kyseenalaistetaan sitä, voiko elämänlaatua tutkia. Kyllä voi, hän vastaa.

Elämälaatuun liittyy toisaalta henkilökohtainen puoli.

–Myös vammaisella nuorella on omat odotuksensa, norminsa, tavoitteensa ja huolensa.

Elämänlaatua parantaa tietysti se, jos nämä omat henkilökohtaiset tavoitteet täyttyvät eivätkä huolet käy toteen.

Toisaalta elämänlaadussa on paljon yleistä ja yhteistä; sellaista, mitä voidaan mitata koko yhteiskunnan tasolla. Näitä ovat esimerkiksi terveydentila, koulutustaso, asuminen, työllistyminen ja tulotaso.

Köyhyys näkyy paljon vaikeasti vammaisten nuorten elämänlaadussa.

–Miksi emme voisi tukea enemmän heitä, joilla ei ole niin paljon terveyttä ja toimintakykyä?, Heräjärvi kysyy.

–Ne taloudelliset tuet, joita vaikeasti vammaiset saavat, ovat tosi pieniä. Monelle se tarkoittaa köyhyyttä koko loppuelämäksi, hän jatkaa.

Moni vaikeasti vammainen alkaa saada jo nuorena niin sanottua takuueläkettä.

–Siitä voi olla tosi vaikea päästä enää kiinni työhön ja palkkaan. Minusta yhteiskunnan pitäisi muuttua siihen suuntaan, että työnantajat voisivat ottaa vammaisen ihmisen töihin edes 10 tai 20 prosentin työajalla. Monelle olisi tärkeää tehdä edes sen verran töitä.

Tutkijan ja äidin roolit jatkuvat

Heräjärvi aikoo jatkaa vammaisten ihmisten elämänlaadun tutkimista. Hän on perustanut nyt Jyväskylän yliopistoon Quality of life -tutkimus­ryhmän, joka lähestyy aihetta monien eri tieteenalojen kautta.

Tutkimusryhmä ja -hanke tutkivat, miten vammaisten nuorten elämänlaatu on yhteydessä heidän kokemuksiinsa terveydenhuollosta ja sosiaali- ja koulutuspalveluista. Kun elämänlaatua heikentävät tekijät tunnistetaan, voidaan palvelujärjestelmissä kehittää niihin ratkaisuja.

Myös vammaisen lapsen äitiys on rooli, joka jatkuu Heräjärven elämässä, vaikka lapsi on jo aikuistunutkin.

–Moni vammaisen lapsen vanhempi on jo tosi väsynyt siinä kohtaa, kun lapsi aikuistuu. Hoivaaminen on jatkunut jo vuosia ympäri vuorokauden. Itse täytyy myös selvittää, koordinoida ja hankkia paljon tietoa. Kukaan ei tule kertomaan, mihin lapsella on oikeus, vaikka kyse olisi lakisääteisistä oikeuksista.

Heräjärvi toivoo, että vaikeasti vammaisten omat äänet kuuluisivat yhteiskunnallisessa keskustelussa lujemmin kuin nyt. Se vaatisi sitä, että välillä muut pysähtyisivät kuuntelemaan.

–Yhteiskunnallinen keskusteluhan on vähän sellaista, että me vammattomat, me kovaäänisimmät, huudamme välillä aika lujaa. Jos vammaisten oma ääni ei kuulu, heidän tilannettaan ja elämänlaatuaan on vaikea parantaa, hän sanoo. 

Teksti Milja Keinänen, kuvat Ville Keto