Räätälöityjä kyselyjä harvinaissairaille

EU-rahoituksella toteutettavan INNOVCare –projektin kautta välitetään räätälöityjä kyselyjä harvinaissairaille. Niillä kerätään tietoa arjen tarpeista ja kokemuksista erilaisten tukimuotojen suhteen. Tavoitteena on tutkia harvinaissairaiden sosiaalisen tuen tarpeita, sairauden vaikutuksia sosiaaliseen, fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin, perheen talouteen, työuraan ja perhe-elämään. Lisäksi kyselyillä kerätään tietoa harvinaissairaiden sosiaali- ja terveyspalveluihin pääsystä ja haasteista hoidon koordinoinnissa. Viimeisimpään kyselyyn saatiin yhteensä 5024 vastausta. Kysely toteutettiin 48 maassa 23 eri kielellä. Invalidiliiton ja muiden vammaisjärjestöjen kautta jaettuun kyselyyn saatiin 117 vastausta (maakohtainen tavoite 100). Itse sairastavien vastaajien osuus Suomessa oli suurempi kuin heidän läheistensä.

Harvinaisten haasteet Suomessa

Suomessa harvinaisten haasteena koetaan yleisesti sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten tiedon ja ymmärryksen puute harvinaisista sairauksista. Suurin osa kokee ammattilaisten tuntevan huonosti harvinaissairauksia ja niistä johtuvia haasteita. Enemmistö kokee tiedon ja oikeanlaisten ammattilaisten löytämisen hankalaksi ja aikaa vieväksi. Tapaamiset eri ammattiryhmien edustajien kanssa kuormittavat ja tiedonkulku ammattilaisten välillä on enemmistön mielestä heikkoa. Tilanne on samanlainen muuallakin Euroopassa. Suomessa järjestöistä etsitään enemmän tietoa kuin sairaalan henkilökunnalta. Sen sijaan Suomessa terveydenhuollon ammattilaisten halu auttaa perheitä selviytymään haasteista on paremmalla tasolla kuin koko kyselyn vastauksissa.

Harvinaissairaus ja työelämä

Asianmukainen hoito, kuntoutus ja terapiat ovat tärkeitä työkyvyn säilymisen ja toimeentulon kannalta. 2/3 kokee harvinaissairauden rajoittaneen ammatinvalintaansa ja työuralla etenemistä sekä heikentäneen taloudellista toimeentuloa. Osa-aikatyötä tekeviä on vastanneissa saman verran kuin muussakin väestössä. Euroopassa osa-aikatyötä tekevien osuus harvinaissairaissa on kaksinkertainen suhteessa muuhun väestöön.

Moni vailla terapia- ja kuntoutuspalveluja

Suomen osuus kyselyssä osoittaa, että edelleen moni harvinainen jää vaille kuntoutusta. Kuntoutusta ja terapioita saa alle puolet vastaajista. Heistä suurin osa saa kuntoutusta 1-2 tuntia viikossa. Suuri joukko ilman terapia- ja kuntoutuspalveluita olevia henkilöitä tarvitsisi mielestään kuntoutusta. Noin kolmasosa vastaajista tarvitsisi lisäksi psykologin ja sosiaalityöntekijän palveluita. Kunnan tai sosiaalihuollon järjestämiä palveluita saa vain 1/10 vastaajasta.

Tomintakyvyn arviointi tekemättä

Monimuotoisissa sairauksissa toimintakyky vaihtelee paljon lyhyilläkin ajanjaksoilla. Harvinaiset sairaudet vaikuttavat arjessa ja kotitöissä selviytymiseen. Eniten vaikeuksia on liikkumisessa, aisteissa ja päivittäistoiminnoissa. Noin 4/10 suomalaisesta vastaajasta kokee harvinaissairaudella olevan paljon vaikutusta useisiin terveyden ja arki-elämän osa-alueisiin, kun koko kyselyssä paljon vaikutusta kokevia on noin 2/10. Toimintakyvyn arviointi on tehty 31 henkilölle. Heistä osa kokee toimintakykynsä arvioitua heikommaksi. Vastaajista 55 henkilöä kokee tarvetta toimintakykynsä arvioinnille, mutta ei ole sellaiseen päässyt.

Euroopassa tavoitteena integroitu hoito

EURORDIS- Rare Diseases Europe on yhteisö, johon kuuluu yli 700 harvinaissairaita edustavaa potilas- ja vammaisjärjestöä noin 60 eri maasta. Tavoitteena on yhdessä työskennellen helpottaa noin 30 miljoonan eurooppalaisen harvinaissairaan elämää. Rare Barometer- harvinaisbarometri ohjelmassa tehtävät kyselyt ovat keino tuoda esiin harvinaista arkea ja harvinaissairaiden kokemuksia päätöksentekijöille. Yksi tavoitteista on integroitu hoito.

Tällä hetkellä niin Suomessa kuin muuallakin hoitoa koordinoivat harvinaissairaat itse, koska eri ammattiryhmiä yhdistävää henkilöä ei ole. Integroitu hoito edellyttää palveluohjausta ja sujuvaa yhteistyötä palveluntuottajien kesken.  Aktiivinen tiedon hankkiminen ja jakaminen harvinaissairaille sekä eri alojen ammattilaisille on hyvä hoidon kivijalka.

Potilasyhdistyksillä ja vammaisjärjestöillä on tärkeä rooli harvinaistiedon välittäjänä ja ymmärryksen lisääjänä. Sen sijaan kokonaisvaltaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta huolehtiminen on terveydenhuollon tehtävä. Palveluketjuun on hyvä saada mukaan mysö kasvatus- ja sosiaalitoimi sekä psyykkisestä tuesta ja työhyvinvoinnista huolehtivat ammattilaiset. Harvinaissairaan tarpeiden mukaisten palveluiden järjestämiseksi tarvitaan yhteistyötä yli hallintorajojen. Perheenjäsenten, ystävien ja vertaisten arjen tuki on myös arvokasta. Seuraavien vuosien barometrikyselyt näyttävät, miten palvelujen integrointi Eurordisin jäsenmaissa etenee.

Lähde:

A Rare Barometer survey: Juggling care and daily life
http://www.eurordis.org/news/3000-rare-disease-patients-carers-voice-difficulties-balancing-care-life

Yläkuvassa etualalla professori Helena Kääriäinen

Teksti Mirja Heikkilä, suunnittelija

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö