InSCI-tutkimus kartoittaa selkäydinvammaisten elämää ja olosuhteita 42 maassa. Suomi on yksi niistä omalla FinSCI-tutkimuksellaan.

Kansainvälinen selkäydinvammaisia henkilöitä koskeva InSCI-tutkimus (International Spinal Cord Injury Survey) on ensimmäinen maailmanlaajuinen tutkimus henkilöistä, joilla on selkäydinvamma. Se toteutetaan samanaikaisesti 42 maassa kaikilla kuudella Maailman terveysjärjestö WHO:n alueella maailmassa. InSCI-tutkimuksen ensimmäinen osuus 22 maan laajuisena tehtiin vuosina 2017-2018, ja nyt on vuorossa jatkotutkimus. Tuloksia odotellaan julki vuonna 2025.

Tutkimus koskettaa laajaa ihmisryhmää, sillä pelkästään vuosittain 18 000 ihmistä maailmassa saa selkäydinvamman.

Asianosaiset itse ääneen

Ensimmäinen InSCI-tutkimus toteutettiin vuonna 2017. Kaikki henkilöt, joilla on traumaattinen tai ei-traumaattinen selkäydinvamma ja jotka asuivat osallistujamaan yhteisössä ja olivat yli 18-vuotiaita, saattoivat osallistua kyselyyn. Henkilöillä, jotka eivät pystyneet itse fyysisesti vastaamaan kyselyyn, oli mahdollisuus osallistua puhelinhaastatteluun.

InSCI-tutkimus kartoittaa kokemuksia elämisestä selkäydinvamman kanssa kysymällä heiltä, jotka tietävät parhaiten: selkäydinvammaisilta henkilöiltä itseltään. Päätavoitteena on kuvata ja tunnistaa selkäydinvammaisten henkilöiden terveyttä, toimintakykyä ja hyvinvointia sekä niihin vaikuttavia tekijöitä eri maissa. Järjestelmällinen tiedonkeruu ja arviointi antavat tärkeää tietoa siitä, mitä yhteiskunta voi tehdä parantaakseen selkäydinvamman saaneiden ihmisten arkea.

Tulokset pohjustavat vuoropuhelua päättäjien kanssa poliittisista uudistuksista, joilla pyritään parantamaan selkäydinvammaisten henkilöiden terveyttä, arkea ja hyvinvointia.

InSCI:n operatiivinen johtaja on Christine Thyrian, joka on SwiSCI -tutkimuskeskuksen johtaja Sveitsissä.
– InSCI:stä tekee todella poikkeuksellisen se seikka, että vaikka jokainen maa kerää omat tietonsa, standardoidut kysymykset mahdollistavat maiden välisen vertailun.

– InSCI on vertaansa vailla, koska siihen osallistuu 42 maata eri puolilta maailmaa, sekä rikkaita että köyhiä valtioita. Jotkut maat ovat osallistuneet InSCI-tutkimukseen jo viisi vuotta sitten, mikä auttaa meitä näkemään, miten asiat muuttuvat ajan myötä.

– Maat käyttävät näitä tietoja keskustellakseen tärkeiden päättäjien, kuten viranomaisten ja vakuutusyhtiöiden, kanssa. Esimerkiksi Saksassa ja Malesiassa on jo alettu käyttää InSCI-dataa mielekkäästi.

– Keräämme tietoja aktiivisesti kesäkuuhun 2024 asti, ja voimme odottaa näkevämme tuloksia tieteellisissä aikakauslehdissä vuonna 2025.

Suomen osuus käynnistyi

Suomessa on vuonna 2019 toteutettu laaja FinSCI-tutkimus (884 selkäydinvammaista henkilöä) saa jatkoa.

Selkäydinvammaisten henkilöiden terveyttä ja toimintakykyä sekä esteettömyyden haasteita kartoittavan kyselytutkimuksen aineistonkeruu on vastikään alkanut 3700 kyselylomakkeen postituksella.

Teksti Tapio Rusanen
Kuvat SwiSCI