Transitiovaihe haaste kaikissa pohjoismaissa

Lapsuusiässä harvinaissairauden hoito ja seuranta on yleensä toimivaa. Nuoruusiän transitio- eli siirtymävaiheeseen tultaessa nuoria, joilla on jokin harvinainainen sairaus ei ole helppo saada aikuispuolen asianmukaisiin terveydenhuollon palveluihin. Ruotsissa on aloitettu transitiovaiheen projekti, jossa uusia menetelmiä siirretään sairaalaympäristöön. Ruotsalaiset toivovat, että muissakin pohjoismaissa kokeiltaisiin heidän kehittämiään menetelmiä ja raportoitaisiin tuloksista.

Rare Disease Karolinska Solnan harvinaiskeskuksen ja Doberman-yrityksen yhteistyönä on kehitetty transitiovaiheen tueksi mobiili-app. Sovellus on rakennettu 17-30-vuotiaiden nuorten ja nuorten aikuisten toiveiden ja tarpeiden pohjalta. My Rare Teams -mobiili app auttaa kokoamaan yhteen harvinaissairaan hoidosta vastaavan tiimin ennen siirtymävaihetta perusterveydenhuoltoon. Sovelluksen toimintojen avulla pyritään varmistamaan, että kaikki tarvittava informaatio välittyy luotettavasti. Tiimi kokoontuu myös fyysisesti. Digitaalista terveydenhuoltoa on kokeiltu harvinaissairailla muussakin muodossa ja saatu hyviä kokemuksia.

Hyviä uutisia Norjan harvinaissairaille

Norjan parlamentti äänesti tammikuussa harvinaisten kansallisesta ohjelmasta. Järjestöjen hämmästykseksi useiden puolueiden poliitikot olivat yllättävän hyvin perillä aiheesta ja äänestystulos oli positiivinen. Norjan harvinaiskattojärjestön ahkera edunvalvontatyö on tuottanut tulosta ja nyt terveysviranomaisille on delegoitu tehtäväksi Norjan kansallisen ohjelman laatiminen.

Norjassa on oma kattojärjestö nuorille, joilla on toimintakykyrajoitteita tai vamma. Viime vuonna Norjassa tehtiin tutkimus transitiovaiheen haasteista (Rare knowledge – rare organising). Tutkimus osoitti, että harvinaissairaiden nuorten siirtymä aikuiselämään on hyvin vaativa vaihe. Nuorilla on vähän tietoa ja puutetta henkilöistä, jotka koordinoisivat kaikkea mitä aikuistuvan nuoren oletetaan yht´äkkiä osaavan hoitaa itse. Norjassa panostetaan myös digitaalisiin palveluihin. Siellä on avattu websivusto, jossa on tietoa harvinaissairauksista. Norjan terveyskirjaston verkkosivuille on äskettäin lisätty harvinaissairaudet-teema. Norja isännöi tänä vuonna myös toisen pohjoismaisen verkoston Nordic Network for Rare Diseases (NNRD) kokouksia.

Tanskassa puhelinlinja harvinaisille

Tanskassa on käynnistynyt Helpline-projekti, johon odotetaan ensimmäisten kolmen kuukauden perusteella noin 400 puhelua vuodessa. Neljä vuotta kestävää projektia rahoittaa yksityinen säätiö ja Tanskan terveysministeriö.
Tanskan kattojärjestö on järjestänyt kahdesti vuodessa jäsenkokouksen ja teematapaamisia vapaaehtoisille sekä yhdistysten aktiiveille. Viime vuonna järjestettiin myös yksi perhekurssi ja tapaaminen niille harvinaisille, joilla ei ole omaa yhdistystä. Näihin ultraharvinaisten tapaamisiin osallistui 11 perhettä ja aikuisten tapaamiseen 50 henkilöä. Tekeillä on myös harvinaissairauksia koskeva ohjeistus sosiaalisektorille.

Islannissa edetään hitaammin

Harvaan asutussa Islannissa kaikki perheet ottavat yhteyttä yhteen ja samaan organisaatioon ja täyttävät hakemuksen, jolla pääsevät lahjoitusvaroilla toimivan organisaation tuen piiriin. Valtiollista rahoitusta ei ole, eikä hallitusta kiinnosta harvinaissairaudet. Islannin harvinaistoimija odottaa hallituksen vaihtumista ja sitä odotellessa konsultoi ahkerasti muiden maiden asiantuntijoita aina USA:ta myöden.

Suomessakin tavoitteena transitiovaiheen onnistuminen 

Suomenkin ylipistosairaaloissa transitiovaiheen sujuvoittaminen on ensisijaisten tehtävien joukossa. Virtuaalisairaalahanke ja digitaalisen tiedon tuottaminen on jopa osa hallituksen kärkihankkeita.  Lähivuosina nähdään, millaisia vaikutuksia ERN-jäsenyyksillä, digitalisaatiolla ja transitiovaiheen hankkeilla on harvinaisten palvelupolkuihin.

Pohjoismaissa on siis meneillään paljon samoihin tavoitteisiin tähtääviä hankkeita ja projekteja. Yhteistyöllä toisten kehittämät menetelmät voidaan saada hyötykäyttöön

Potilasjärjestöjen verkosto SBONN

Pohjoismainen harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen verkosto (SBONN) ajaa kaikkien pohjoismaiden harvinaissairaiden asioita. Ryhmän tehtävä on pitää huoli harvinaisten kokemusten ja kokemustiedon hyödyntämisestä, kun pohjoismaissa tehdään harvinaisia koskettavia päätöksiä ja kehitetään palvelujärjestelmiä. Suomesta verkostoon kuuluvat Harvinaiset -verkosto ja Harso, niiden edustajina Mirja Heikkilä ja Katri Asikainen. SBONN - ryhmään kuuluvat kattojärjestöt ja Harvinaiset-verkosto edustavat yhteensä noin 200 jäsenorganisaatiota viidessä maassa. Helmikuussa Oslossa järjestetyssä kokouksessa päätettiin tiivistää SBONN - ryhmän yhteistyötä ja perustettiin Facebook -sivusto, jonne lisätään harvinaisten päivän tapahtumia ja muita harvinaisten kuulumisia eri maista. https://www.facebook.com/SBONNORG

Pohjoismaisia verkostoja:

* Sällsynta diagnoser Sverige - http://www.sallsyntadiagnoser.se
* Sjældne diagnoser Danmark - http://sjaeldnediagnoser.dk
* Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (Norge) - http://www.ffo.no
* Harso Finland - https://www.harso.fi/en/home
* Harvinaiset-verkosto (Finland): http://www.harvinaiset.fi
* Einstök Börn (Iceland): https://www.einstokborn.is