Pohjoismaiden harvinaisten kattojärjestöt muodostavat SBONN-verkoston (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk). Verkosto on ainut puhtaasti käyttäjien näkökulmasta harvinaisasioita esiin nostava pohjoismainen ryhmä. Sen tavoitteena on tuoda esille potilaiden näkökulmaa erityisesti silloin, kun harvinaissairaille kehitetään palvelupolkuja.
Kun kaikkien pohjoismaiden potilaskattojärjestöt tekevät yhteistyötä, on viestillä enemmän painoarvoa. Tiedonvaihto SBONN-ryhmässä voi auttaa viemään eteenpäin asioita, joista ei kaikissa maissa välttämättä olla lainkaan tietoisia. Varat verkoston toimintaan anotaan vuosittain pohjoismaiselta ministerineuvostolta.

Harvinaisten toimintaa pohjoismaissa

Pohjoismaiden harvinaisten kattojärjestöjen edustajat kokoontuivat 5.2. Kööpenhaminassa. Kokouksessa tuotettiin posterisisältöä Eurordisin kokoukseen ja koottiin ohjelmasisältöä tarjottavaksi Kööpenhaminassa syksyllä 2016  järjestettävään pohjoismaiseen harvinaiskonferenssiin. Ohjelmaosuudella pyritään tekemään näkyväksi ammattilaisille ja virkamiehille harvinaisten elämään ja palveluiden saamiseen liittyviä vaikeuksia sekä herättämään keskustelua.

Tanskan sosiaaliministeriö on myöntänyt varoja Harvinaiset-verkoston laajentamiseksi niille, joilla ei ole omaa yhdistystä tai järjestöä. Tanskan verkostossa on 165 eri harvinaisdiagnoosia, niistä 67:llä ei ole omaa järjestöä. Tähän asti Tanskassa on toimittu pelivaroilla kuten Suomessakin. Nyt myönnetty pieni kansallinen rahoitus on pitkällisen työn tulosta.

Islannissa harvinaistoiminta perustuu vielä kokonaan lahjoitusvaroihin. Islantilaiset pyrkivät 8-kohtaisen harvinaisohjelman avulla saada maan sosiaali- ja terveysministeriötä huomioimaan harvinaisten tilannetta. Potilasjärjestöjen painostuksella harvinaisten tarpeita pyritään Islannissa nostamaan tietoisuuteen kansallisella tasolla.

Norjan harvinaistoiminnassa on kokeiltu kahden vuoden ajan uudenlaista toimintamallia, jonka vaikutukset alkavat näkyä. Palveluiden käyttäjien kokemuksia ja tietämystä pyritään hyödyntämään aiempaa enemmän. Yhtenä keinona on ollut kaikille harvinaisorganisaatioiden edustajille avoimen kokoontumisen järjestäminen.

Ruotsissa on tehty tiiviisti työtä ns. Siirtymävaihe-projektissa, jonka tavoitteena on turvata harvinaissairaan palvelut, kun tulee aika siirtyä lastenosastolta aikuisten puolelle. Ruotsissa ei ole vielä virallista kansallista harvinaisten ohjelmaa.

Yhteisiä haasteita löytyy

Yhteinen ongelma kaikissa pohjoismaissa on saada viranomaiset, asiantuntijat ja palveluiden käyttäjät saman pöydän äärelle. Vaikka Norjassa ja Ruotsissa on isoja harvinaiskeskuksia ja kansallistakin rahoitusta, harvinaisten asiat eivät etene toivotusti. Esim. aikuisten hoidon saamisessa esiintyy samoja ongelmia kaikissa pohjoismaissa. Islannissa omasta maasta tai sen ulkopuolelta saapunut lääkäri tapaa kaikki samaa harvinaissairautta sairastavat lapset kerralla yhdessä paikassa. Kaikissa pohjoismaissa on havaittu eri rekistereiden tietojen yhteen kokoamisen vaikeus. Turun Yliopistollisen keskussairaalan jo kauan meneillään olleesta rekisteritutkimuksesta on saatu tuloksia, joita muutkin pohjoismaat voisivat hyödyntää.  

Kun palveluita rakennetaan, on osattava astua pois sairauskeskeisestä ajattelusta ja huomioitava myös kaikki muut arkielämän velvoitteet ja tarpeet. Harvaan asutussa Suomessa yhteistyö yliopistosairaaloihin jo perustettujen ja perustettavien harvinaiskeskusten ja eri sairausryhmien osaamiskeskusten kesken on välttämätöntä ja potilaiden kannalta lisäarvoa tuottavaa. Meillä Suomessakin kannattaa miettiä, onko potilaalle paras vaihtoehto matkustaa sinne, missä osaamista on vai kannattaisiko erikoisosaamista jakaa oman toiminta-alueen ulkopuolelle entistä tehokkaammin.

Muiden maiden käytännöistä voi löytyä toimivia tapoja järjestää palveluita tai kääntöpuolena esimerkkejä siitä, mitä palvelua rakennettaessa jäi huomioimatta. Jonkinlaista käsitystä pohjoismaiden harvinaistoiminnasta saa käymällä eri maiden kattojärjestöjen verkko- ja fb-sivuilla:

http://www.sallsyntadiagnoser.se/valkommen-till-ett-sallsynt-ar-2016/

http://facebook.com/sallsyntadiagnoser

http://sjaeldnediagnoser.dk/

https://www.facebook.com/sjaeldnedag/

https://www.facebook.com/Einst%C3%B6k-b%C3%B6rn-211663749044260/?ref=hl

https://www.facebook.com/funksjonshemmede/?fref=ts

http://www.ffo.no/