kuvituskuva
kuvituskuva

FinSCI-tutkimus tuottaa tietoa selkäydinvammaisten elämästä

Finnish Spinal Cord Injury Study eli FinSCI selvittää muun muassa selkäydinvammaisten terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä tekijöitä, esteettömyyden haasteita sekä näiden tekijöiden välisiä yhteyksiä. Ensimmäisiä tuloksia tutkimuksesta on jo saatu.

Monimenetelmäisen tutkimuksen valmistelu aloitettiin jo vuonna 2016. Silloin oli kulunut viisi vuotta siitä, kun selkäydinvammaisten akuuttivaiheen hoito, sen jälkeinen välitön kuntoutus sekä elinikäinen monialainen hoito ja seuranta keskitettiin Helsingin, Tampereen ja Oulun yliopistollisille sairaaloille. Invalidiliitto sekä Selkäydinvammaiset Akson ry halusivat selvittää selkäydinvammaisten tilannetta muutoksen jälkeen.

Helmikuussa 2019 lähetettiin lomakekyselyt 1789 selkäydinvammaiselle henkilölle. Sitä edelsi laaja selkäydinvammapoliklinikoiden potilasrekisterien läpikäyminen, jossa valikoitiin kyselyn saavat henkilöt tietyillä kriteereillä. Kyselyn saajien selkäydinvamma sai esimerkiksi olla tapaturmainen tai sairausperäinen, mutta synnynnäiset selkäydinvauriot suljettiin pois. Lisäksi vammautumisesta oli täytynyt kulua vähintään kuusi kuukautta.

Vastauksia tuli yhteensä 884 vastausprosentin näin ollessa 50. Tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkala Invalidiliitosta onkin tyytyväinen vastausten suureen määrään.
– Tiedämme myös, miten vastaamatta jättäneet eroavat vastanneista tiettyjen perusmuuttujien, kuten sukupuolen, iän, vamman syntyperän ja vamman vaikeusasteen osalta. Nuoria vastaajia olisimme toivoneet enemmän, 16–30-vuotiaita vastaajia oli vain neljä prosenttia, Hiekkala kertoo.

Kyselyn lisäksi valittiin 45 henkilöä haastatteluihin, joissa kyselyn tietoja päästiin syventämään.

Kattava kysymyspaketti

Kyselyssä oli kolme selkäydinvammaspesifiä mittaria, joista yksi selvittää terveyttä, toinen itsenäistä toimintakykyä ja kolmas ympäristötekijöitä. Mukana oli myös kysymyksiä kansallisesta FinSote-väestötutkimuksesta, joka koskee väestön terveyttä, toimintakykyä ja sosiaali- ja terveyspalveluita.

Lisäksi kyselyssä oli lyhytversioita laajasta kansainvälisestä toimintakykyä mittaavasta PROMIS-mittaristosta.
– Noin kymmenen selkäydinvammaista henkilöä arvioivat kaikki mukaan ajatellut PROMIS-kysymykset. Kysymyksiä hylättiin tai otettiin mukaan heidän arvionsa mukaisesti, Hiekkala kertoo.

Kerättyjä tietoja on osittain jo saatu analysoitua ja ensimmäiset tieteelliset artikkelit tuloksista ovat julkaisuprosessissa. Ensimmäisessä ehdolle julkaistavaksi lähetetyssä käsikirjoituksessa tarkasteltiin yhden selkäydinvammaspesifin terveyteen liittyvän mittarin sekä yhden FinSote-kysymyksen vastauksia. Niiden avulla selvitettiin yleisimpiä selkäydinvammojen liitännäisongelmia sekä muita sairauksia. Ilmeni, että verenpainetauti sekä korkea kolesteroli olivat yleisempiä selkäydinvammaisilla kuin suomalaisella väestöllä yleensä. Yleisimpiä liitännäisongelmia vastaajilla olivat kipu, lihasspasmit sekä virtsarakon toimintahäiriöt.

Toinen ehdolle julkaistavaksi juuri lähetetty käsikirjoitus vahvisti edellä kuvattuja tuloksia. Fyysistä terveyttä ja toimintakykyä mittaavien PROMIS-kysymysten osalta saatiin tietoa siitä, miten selkäydinvammaiset henkilöt eroavat toimintakyvyn, kivun häiritsevän vaikutuksen ja voimakkuuden, unihäiriöiden ja uupumuksen osalta muusta väestöstä.
– Eroja voidaan tarkastella hyvin yksityiskohtaisesti sukupuolen, iän, selkäydinvaurion syyn sekä kansainvälisen vamman vakavuusluokituksen mukaan, Hiekkala sanoo.

Kolmas käsikirjoitus selvittää selkäydinvammaisten itseraportoidun toimintakyvyn osion vastauksia.
– Tutkittiin sitä, miten itsearviontiin perustuva SCIM-SR-mittari erittelee erilaisia ryhmiä, kuten ikäryhmiä, vamman kestoa ja sen vaikeusastetta. Todettiin, että se, miten henkilöt itse kuvaavat toimintakykyään tällä mittarilla, kulkee käsi kädessä vamman vaikeusasteen luokituksen kanssa, Hiekkala kertoo.

Tutkimuksesta saatavia tietoja voidaan hyödyntää monella tavalla, esimerkiksi kuntoutuksen kehittämiseen, toimintamallien suunnitteluun ja potilastietorekisterien kehittämiseen. Vaikka työtä on vielä tehtävänä, on konkreettisia hyötyjäkin jo tullut.
– Yksi tutkimuksen jo toteutuneita hyötyjä on se, että uudet selkäydinvammapoliklinikoiden lääkärit saatiin törmäytettyä tehokkaasti yhteen pohtimaan toimivia toimintatapoja. Esimerkiksi jokainen selkäydinvammapoliklinikka on nyt ottanut itsearviointiin perustuvan SCIM-SR-toimintakyvyn itsearviointimittarin osaksi esitietokartoitustaan, Hiekkala kertoo.

Tutkimuksen tuottamaa tietoa jaetaan sote-päättäjille sekä ammattilaisille. Myös Invalidiliitto ja Akson ry saavat tärkeää tietoa, jota voidaan hyödyntää vaikuttamistyössä selkäydinvammaisten henkilöiden hyväksi.

Teksti Eemeli Sarka

Lue lisää aihepiiristä

Jaa uutinen

Kommentoi