
Harvinaisten sairauksien päivä
Yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teema on "Harvinaisten ääni". Tarkoituksena on korostaa sitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehittäessä kuin päätöksenteossakin.