Yhteiskunta
Harvinaisten ääni kuuluu myös pohjoismaissa
Pohjoismaiden harvinaiset kattojärjestöt muodostavat verkoston, joka nostaa esiin harvinaissairaiden näkökulman heitä koskevissa asioissa.
Vaikeavammaisten henkilöiden erityispalvelut turvattava
Liikennekaaressa huomio palveluiden saavutettavuuteen
Liikennekaaressa turvattava kuljettajien ammattipätevyysvaatimukset ja parannettava kaluston esteettömyysvaatimuksia.
Uudistetussa Haapaniemen Validia-talossa tarjotaan uudenlaista palveluasumista
1.3. uudelleen avattu Haapaniemen Validia-talo Jyväskylässä tarjoaa monialaista palveluasumista henkilöille, joilla on fyysisten toimintarajoitteiden lisäksi muita merkittäviä toimintarajoitteita. Talon palvelut ovat saatavilla ympäri vuorokauden, vuoden jokaisena päivänä.
Harvinaisten sairauksien päivä
Yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teema on "Harvinaisten ääni". Tarkoituksena on korostaa sitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehittäessä kuin päätöksenteossakin.
Invalidiliitto peräänkuuluttaa tolkkua leikkauksiin
Hallitus on esittämässä dramaattisia leikkauksia vammaisten liikkumista tukeviin palveluihin. Lisäksi leikkurin alla ovat vammaisten henkilöiden erityispalvelut, kuten henkilökohtainen apu sekä asumista tukevat palvelut. Leikkaukset suunnitellaan toteutettavaksi mm. asettamalla vammaisten tarvitsemille palveluille 75 vuoden yläikäraja.
Marfanin oireyhtymä -käsikirjan julkaisutilaisuus
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö julkaisee Harvinaiset-opassarjaa, johon on valmistunut laaja käsikirja Marfanin oireyhtymästä. Käsikirjan on koonnut 18 jäseninen asiantuntijatyöryhmä.
