Haku
Hermoperäistä lihassairautta (HMSN) sairastava Satu Nikola, 48, on viimeiset 20 vuotta toiminut 84-vuotiaan Hilkka-äitinsä omaishoitajana. Ensimmäiset kymmenen vuotta Satu vastasi myös alzheimeria sairastavan isänsä hyvinvoinnista.
Suomessa on aika tylyt asenteet rahapulassa olevia tai velkaantuneita kohtaan. Ulkoapäin saatetaan leimata, että maksuvaikeudet ovat oma vika. Rahaongelmien kanssa taistelevat ovat itsekin sisäistäneet samat asenteet: vaikeuksia hävetään ja piilotellaan.
Väestörekisterikeskuksen hallinnoima Suomi.fi on digitaalinen palvelukokonaisuus, jonne on tarkoitus ohjata ennen pitkää valtaosa eri osoitteissa olevista viranomaisasioinnista. Yksi osoite helpottaa muun muassa tunnistautumista, kun kansalaisen ei tarvitse kirjautua erikseen hoitamaan esimerkiksi veroasioitaan ja sen jälkeen Kela-asioitaan.
Invalidiliiton pääjohtaja Petri Pohjonen ja Kelan pääjohtaja Elli Aaltonen viettivät aktiivisen keskusteluhetken helmikuussa. Pohjonen toi esiin suuren huolensa Kelan viime aikoina toteuttamista kilpailutuksista.
Vammaisia ihmisiä on Euroopassa 80 miljoonaa. EU:n vammaiskortilla pyritään lisäämään vammaisten yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja liikkuvuutta Euroopassa. Kyseessä ei ole alennuskortti, vaan apuväline parempaan kommunikaatioon ja asiakaskokemukseen. Kortti tarjoaa myös palveluntarjoajille mahdollisuuden uusien asiakkaiden hankkimiseen.
Vertaistukea on raaja-amputoituille ollut tarjoilla aiemminkin, mutta ei kattavasti koko maassa. Nyt vertaistukikoulutus ja koordinointi tehostuu, jolloin vertaistuki toimisi tehokkaammin yhtenä kuntoutuksen osa-alueena.
Avustajien työantajana toimiminen vaatii vammaiselta henkilöltä johtajan taitoja, organisointikykyä ja byrokratiassa selviytymistä. Aina ei ole helppo olla jämäkkä kuin pomo, kun kysymys on omista tarpeista.
– Harvinaisia sairauksia potevat ovat Suomessa lähes heitteille jätettyjä – kuin paarialuokkaa. Heitä pidetään oireineen puolihulluina ja vaikeasti hoidettavina, kunnes sairaus pystytään diagnosoimaan, kokemuskouluttaja Anna-Maria Vähälä toteaa.