Matkalla vuoteen 2030 – omassa työhuoneessa

Euroopan harvinaissairauksien kymmenes konferenssi ECRD järjestettiin tällä kertaa virtuaalisesti. Teemana oli Matkalla kohti 2030, joten katseet suunnattiin tulevaan.

Terveisiä Tukholman messukeskuksesta (istuin omassa työhuoneessani Helsingissä), jossa osallistuin 14.– 15. toukokuuta Euroopan Harvinaissairauksien konferenssiin (ECRD) Invalidiliiton lähettämänä. Konferenssissa oli ruuhkainen tunnelma, osallistujia oli noin 1500 ja kaikki ympäri maailmaa (live-chat lauloi taukoamatta).

Avajaisissakin meitä oli paikalla yli 800! Lise Murphy Ruotsin Marfan-yhdistyksestä avasi tilaisuuden ja toimi muutoinkin koko konferenssin ajan sujuvasanaisena ja selkeänä moderaattorina. Myös Ruotsin kruununprinsessa Victoria tervehti osallistujia puheenvuorollaan, jossa hän muistutti solidaarisuuden ja yhteisön merkityksestä yksilöille. Huolimatta kuninkaallisesta seurasta olin pukeutunut konferenssiin korona-ajan mukavuusunivormuuni – nuhjuiseen T-paitaan ja pieruverkkareihin.

Avajaispuheenvuoroissa korostui korona-kriisi, eikä ihme: koronan vuoksi koko valtava ECRD-konferenssikin oli siirretty verkkoon. Puhujat muistuttivat siitä, että pandemian hoitaminen edellyttää samoja toimenpiteitä, joihin Euroopan harvinaisryhmittymät ovat jo tottuneet aiemmin: verkostointia ja vahvaa yhteistyötä yli rajojen. Violeta Stoyanova-Beninska täsmensi covid-19-sairauden ja monen harvinaispotilaan arkirealismin yhteneväisyydet: eristäytyminen, työn menettäminen, pelko, henkeä uhkaavan sairauden kanssa eläminen, oikean hoidon puuttuminen ja tiedon vähyys sekä virtuaalinen verkostoituminen.

EU-edustajat vakuuttelivat tekevänsä parhaansa harvinaisryhmien hyväksi. Yhtenäisiä linjoja Euroopassa haetaan mm. esteettömyyden, edullisten lääkkeiden ja tasavertaisuuden saavuttamiseksi. Yhtenäisyyden saavuttamisessa on toki valtavia haasteita, sillä jo käsite tasavertaisuus on laaja ja monisyinen. Kun EUjäsenmaita on 27, on helppo ymmärtää etteivät käytännöt harvinaispotilaiden kohdalla ole samankaltaisia Euroopan eri laidoilla. Vaikka yhteisiä direktiivejä on, kunkin maan sosiaali- ja terveydenhoitokulttuuri poikkeaa toisistaan.

Kuitenkin harvinaissairaita Euroopassa on noin 30 miljoonaa (noin 6 % väestöstä) – ei mikään pieni ihmisjoukkio siis. Tämän 30 miljoonaisen marginaaliryhmän ongelmat ovat samat kaikkialla, sekä kansallisella tasolla että maailmanlaajuisesti. Diagnosoinnin epätarkkuus ja vaikeus haittaavat ymmärrystä potilaan tarpeista ja oikeanlaisiin hoitoihin pääsyä. Siksi tutkimustyön edistäminen on tärkeää.

Avajaisten mieleenpainuvimman puheenvuoron piti Ruotsin EU-edustaja David Lega. Hän ei puhunut poliitikkojen tapaan ympäripyöreästi ja kaikkea luvaten, vaan pikemminkin EU-kriittisesti ja omasta näkökulmastaan entisenä paralympiauimarina ja moninkertaisena maailmanmestarina. Lega inspiroi kuulijansa muistamaan, että kaikki tarvitsevat vahvaa tukea ja apua. Ilman kannustusta kukaan ei pärjää.

Teemaluennoilla

Konferenssin pääteemana oli Matkalla kohti 2030 eli tarkoituksena oli pohtia, kuinka harvinaisryhmien asioita tulisi hoitaa tulevina vuosina. Ohjelmassa pyöri kuusi samanaikaista alateemaa, joista osallistuja saattoi valita itselleen kiinnostavimman. Itse keskityin kahden päivän aikana seuraamaan teemaa Kun hoidot kohtaavat tarpeet: potilaskeskeisen lähestymisen mahdollistaminen hoitojen kehittämisessä. Kuulin valtavan hyviä ja asiantuntevia puheenvuoroja niin potilas- kuin asiantuntijanäkökulmistakin. Luennoilla käsiteltiin potilaiden odotuksia, arkirealismin liittämistä hoitoihin, kliinisten tutkimusten häiriötekijöitä ja uusia hoitoinnovaatioita. Sivuttiin ihmisoikeuksia, tasavertaisuutta, uusien hoitomuotojen korkeaa hintaa, geenitutkimusta ja montaa muuta varsin laajaa aihetta. Avaan muutamaa ajatusta tarkemmin.

Professori Jerome Bickenbach puhui siitä, kuinka syrjintä on usein näkymätöntä terveille. Rajoitteita ja esteitä ei edes tajua olevan, jos ne eivät tuota ongelmia itselle. Siksi vammaisia syrjivät esteet, ovat ne sitten vaikkapa konkreettisia kulkuesteitä tai abstraktimpia työuraesteitä, täytyy tuoda näkyviksi ja yleiseen tietoisuuteen. Yksilötasolla eteneminen ei riitä, vaan ongelmat täytyy ratkaista kansallisella strategialla. Bickenbach kiteytti viestinsä sanoihin: ”Kyvyttömyys ei ole vartalossasi, vaan elämässä ja ympäristössä, jossa elät.” Toisin sanoen: ensimmäiselle et voi mitään, kahta jälkimmäistä voit muuttaa.

Eräässä paneelikeskustelussa pohdittiin yleisellä tasolla uusia hoitomuotoja. Kuinka määritellä hoidon hinta suhteessa laatuun? Myös hoito voidaan nähdä syrjivänä elementtinä. Voi olla, ettei hoitoon pääse tai se ei ole potilaalle oikeanlaista tai se on liian kallista. Todettiin, että uudet hoitomuodot, kuten uudet keksinnötkin ovat usein hyvin kalliita. Uutta keksintöä ei kuitenkaan vie eteenpäin se, että sitä tarjotaan vain harvoille. Uudet hoitomuodotkin lähtevät kehittymään, kun niiden käyttöä laajennetaan ja aletaan soveltaa.

Tohtori Madeline Pe puhui siitä, kuinka vaikeaa on mitata elämän laadukkuutta. Voidaan kehitellä monenlaisia mittareita, mutta mittareiden määreet riippuvat siitä, mitä erilaiset ihmiset arvostavat. Jo tämä seikka vaikeuttaa sen pohtimista, mitä kaikkea pitäisi hoitaa. Niinkin itsestään selvältä kuulostava asia kuin potilaskeskeisyys tuntuu usein vieläkin unohtuneen, kun uutta hoitoa tai lääkettä kehitetään. Siksi potilasjärjestöjen tulisi hakeutua rohkeasti mukaan erilaisiin kehityshankkeisiin. Tärkeää olisi osallistua jo aivan suunnitteluvaiheessa, jotta myös testeihin, kokeisiin ja muihin mittareihin saataisiin potilasnäkökulma mukaan.

Luentojen ja keskustelujen lähestymistapa liikkui yläkäsitteissä ja asioita tarkasteltiin yleisluontoisesti suuria suuntaviivoja pohtien. Mitään yksittäisiä harvinaissairausryhmiä keskusteluissa ei käsitelty. Kun näkökulma on laaja, tarttuu käsiin harvoin mitään konkreettista. Pikemminkin tällaiset konferenssit synnyttävät pitempiaikaista, hidasta ajattelua.

Verkkoalustan viehätysvoimaa

Kaksi pitkää päivää vierähti kiinnostavia puheenvuoroja seuratessa intensiivisesti, mutta yllättävän nopeasti. Olin vaikuttunut verkkoalustan teknisestä toimivuudesta. Samassa ruutunäkymässä oli neljä kokonsa puolesta säädettävää kuvaketta: live-video puhujaan tai panelisteihin, puhujan luentomateriaali, puheen tekstitys englanniksi, ranskaksi tai saksaksi sekä live-chat. Lisäksi luennoilla järjestettiin yleisölle interaktiivisia pikaäänestyksiä, joiden tuloksia käytettiin saman tien keskustelun pohjana.

Verkkoalusta mahdollisti myös pomppimisen luennolta toisen teeman luennoille. Lisäksi konferenssissa oli paikalla näytteilleasettajia normaalien messujen tapaan. Tällä kertaa näytteilleasettajat esittäytyivät virtuaalisesti omissa näyttelyhalleissaan ja heidän kanssaan saattoi keskustella chatissä. Konferenssissa saattoi verkostoitua muihin paikalla olijoihin oman profiilinsa kautta. Erillinen ”messuhalli” oli varattu kaikelle materiaalille, jota konferenssissa oli tarjolla.

Messukassina toimi oman profiilin alta löytyvä salkku, jonne materiaalia saattoi ladata. Valtava määrä esitteitä ja julkaisuja, jotka ovat tarjolla osallistuneille vielä vuoden ajan. Samoin koko muu materiaali, eli rekisteröityneillä on mahdollisuus jälkikäteen katsella myös ne luennot, joita eivät tapahtumapäivinä ehtineet seurata.

Kaiken kaikkiaan verkkokonferenssi oli minulle positiivinen kokemus ja mielestäni myös järjestäjät onnistuivat hienosti, huomioiden että päätös konferenssin peruuttamisesta paikan päällä Tukholmassa tehtiin vain paria kuukautta aiemmin. Uskon, että tällaiset virtuaalikonferenssit yleistyvät tulevaisuudessa, sillä ne mahdollistavat yllättävän paljon. Etenkin, jos yleisössä on vaikeasti liikkuvaa väkeä aina UuttaSeelantia myöten, on mukavaa kun voi pitää konferenssin lounastauon omassa keittiössään ilman jonottamista ja kallistua päivän päätteeksi omaan sänkyynsä. Ei lentoja, ei matkatavaroiden raahaamista.

Verkkoalustan kautta konferenssissa toteutui siis tahattomasti myös teema Matkalla kohti 2030. Kuka tietää, kuinka vastaava tekniikka tulee vaikuttamaan hoitotyöhön…?

Kirjoittaja on Suomen Marfan-yhdistyksen sihteeri ja Marfan-lehden päätoimittaja.

Jaa uutinen

Kommentoi