Ehlers-Danlos verkkoseminaari antoi ymmärrystä ja herätti kiitollisuutta

Osallistuin syyskuussa järjestettyyn Ehlers-Danlos -verkkoseminaariin, jonka tärkeimpänä antina oli tieto tulevasta tutkimuksesta ja useat eri näkökulmat itsemme ja sairautemme ymmärtämiseen. Tämä toi päällimmäiseksi tunteeksi kiitollisuuden.

Lääketieteen ja kirurgian tohtori, fysiatrian ja yleislääketieteen erikoislääkäri Harri Hämäläisen kunnioitettava työskentely on päättynyt ansaittuun eläkkeeseen. Hän toimi kunniatehtävässä seminaarin puheenjohtajana. Päivä alkoi hänen sanojensa siivittämänä ja päättyi upeasti häntä kiittäen.

Ensimmäinen päivän puhujista oli fysiatrian erikoislääkäri Kristiina Kokkonen. Hän puhui varsin kattavasti ja vaikka hän sanoi puheessaan, ettei ole EDS asiantuntija, jäin miettimään kuka sitten on? Hänen asiantuntevat vastaukset paneelikeskustelussa vahvistivat myös omaa kokemustani siitä, että hän ED-lyhennettä käyttäen ymmärtää tästä sairaudesta paljon.

Kokemustoimijan puheenvuoro paneelikeskustelussa täydensi päivää. Sedyn aktiivina toimiva Ronja Venesperä toi esille Ehlers-Danlosia sairastavien ja diagnoosia odottavien näkökulmaa ja tarpeita. Hänen lisäkseen paneelissa olivat mukana fysioterapeutti Karin von Smitten-Stubb, jo aamulla kuultu Kristiina Kokkonen ja puheenjohtajana toimi ansaitusti Harri Hämäläinen. Paneelikeskustelu antoi varmasti vastauksia myös osaan niistä yli kahdestasadasta kysymyksestä, joita päivän aikana tuli osallistujilta ympäri Suomen. Kaikkiin kysymyksiin ei tällaisessa tapahtumassa ollut mahdollisuutta vastata, vaikka moni kysyjä ehkä olisikin niitä kaivannut henkilökohtaisella tasolla. Tunnelma oli antoisa ja välittävä koko paneelikeskustelun ajan.

Tutkimus tulee lisäämään ymmärrystä sairaudesta

EDS-tutkimus on toivon mukaan yksi niistä tulevaisuuden asioista, mikä nostaa niin sairauden tunnettuutta kuin oireiden ymmärrystä. Valmisteilla olevaa laajaa tutkimusta esitteli Sinikka Hiekkala, joka toimii Invalidiliitossa tutkimusjohtajana. Se, että Hämäläinen on jäänyt eläkkeelle ja on silti osana tutkimusryhmää valtavan taitotietonsa kanssa, tekee tutkimuksesta todella tärkeän. Hämäläisen hiljainen tieto tulee varmasti tutkimuksen edetessä esille ja ymmärrys sairauttamme kohtaan lisääntyy. Tutkimus voi parhaimmillaan nostaa EDS:n niin sanotusti kartalle ja aika Hämäläisen jälkeen ei tätä kummallista ja monimutkaista sairautta pudota unohduksen railoon.

Eniten, ehkä hiukan yllättäenkin, koin itse saavani fysioterapeutti Karin von Smitten-Stubbin osuudesta. Hänen puheenvuoronsa toi paljon uutta tietoa ja ymmärrys omaa kehoani kohtaan lisääntyi. Kannustavat näkökulmat ja selitys liikkumisen pelon syntyyn toi minulle lohtua ja tunsin sisäisen motivaationi jälleen syttyvän iloiseen leimutukseen. Tulkitsin hänen puheenvuoronsa ytimeksi sen, että omalla toiminnalla, päivittäisillä valinnoilla ja huolellisuudella pystyy todella jokainen saamaan tuloksia aikaan, vaikka ne olisivatkin vain kuntoa ylläpitäviä. Se, että ymmärtää kehon reagointia, auttaa ainakin itseäni ja omaa fysioterapeuttiani rakentamaan turvallisen, toimivan ja kannustavan kokonaisuuden kuntoutukseen. Yksilöllisyys ennen kaikkea huomioiden.

Todella tärkeä puheenvuoro oli lakimies Henrik Gustafssonin osuus tässä seminaaripäivässä. Gustafsson korosti osuudessaan oikeuksiamme olla yhdenvertaisia ja tasa-arvoisia yhteiskunnassa. On hyvä tietää, että Invalidiliiton neuvontapalvelusta voi hakea tukea ja neuvoja. Lakineuvonnassa ohjataan hakemuksien täyttämisessä lain ja säädösten näkökulmasta ja Invalidiliitolta löytyy myös ymmärrystä harvinaissairauksien erikoisiin haasteisiin. On kuitenkin syytä pitää mielessä, ettei hakemuksia voida puolestamme kirjoittaa. Neuvoa voi rohkeasti aina omaan tilanteeseensa kysyä sähköpostitse tai puhelinaikana.

Verkkoseminaarit ovat tulevaisuutta

Seminaari oli kokonaisuudessaan sellainen, että uskoisin muidenkin harvinaissairaiden toivovan omasta sairaudestaan vastaavaa. Tällaiset asiantuntija- ja ammattilaissisältöiset tapahtumat olisivat varmasti keino, jolla voisi tavoittaa tässä harvaan asutussa maassamme vertaistuen lisäksi osaamista ja ymmärrystä harvinaissairauksia kohtaan. Miten upeaa olisikaan, että tällaisista muodostuisi ammattilaisten järjestämänä seminaarisarja, joista varmasti hyötyisivät niin sairastavat kuin heitä kuntouttavat tahot. Mielestäni verkkoseminaari oli kaiken kaikkiaan lämmin, asiasisältöinen ja ymmärtäväinen meitä kuulijoita kohtaan.

Tämä oli tarpeellinen ja onnistunut seminaari, jonka järjestäjinä olivat Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Suomen Ehlers-Danlos yhdistys eli Sedy ry ja Reumaliiton harvinaistoiminta. Kiitos järjestäneille tahoille, seminaarin puhujille ja teille vertaiset!

Onneksi on yhteisöllisyyden mahdollisuus; emme ole yksin, vaan yhdessä. Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen olemassaolo ja aktiivisuus on meistä jokaisesta kiinni. Yhdistys tukenamme on juuri niin vahva kuin sen aktiivijäsenet.

Näistä linkeistä pääset katsomaan seminaarin tekstitetyt tallenteet:

Invalidiliitto 20200911 EDS-seminaari - Luento 1 Harri Hämäläinen

Invalidiliitto 20200911 EDS-seminaari - Luento 2 Kristiina Kokkonen

Invalidiliitto 20200911 EDS-seminaari - Luento 3 Karin von Smitten-Stubb

Invalidiliitto 20200911 EDS-seminaari - Luento 4 Henrik Gustafsson

Invalidiliitto 20200911 EDS-seminaari - Luento 5 Jenna Kärpänen & Harri Hämäläinen

Hanna, Sedy ry:n Kouvolan vertaistukiohjaaja

Suomen Ehlers-Danlos yhdistyksen kotisivuille 

Jaa uutinen

Kommentoi