Haukiputaalainen Tove Erholtz, 35, nostaa viulun esiin, asettaa sen olkapäälleen ja sulkee silmänsä. Soitto on kaunista ja ammattitaitoista. Juuri sellaista, mitä ammattimuusikolta voi odottaakin.

– Entiseltä ammattimuusikolta. Enää en pysty soittamaan täyspitkiä konsertteja. En ainakaan tässä vaiheessa, sillä kivut ovat niin kovat, Tove harmittelee.
Synnytyksen seurauksena tuli selkävamma.

– Jatkuvan kivun lisäksi myös liikuntakykyni on rajoittunutta. On aikoja, etten pysty tekemään yhtään mitään. En edes istumaan, Tove kuvailee.

"Kehoni särkyy"

Helsingissä varttunut Tove ja hänen Kiuruvedeltä kotoisin oleva miehensä Jani viettivät jokin aika sitten 10-vuotishääpäiväänsä. Tässä ajassa on tapahtunut paljon.

Rakastuminen oli nopeaa ja tulista. Myös yhteinen koti perustettiin vauhdilla.

– Samu syntyi lokakuussa 2008 ja Saga kaksi vuotta myöhemmin. Minusta tuli hetkessä suurperheen äiti, sillä Janilla oli jo edellisestä liitostaan kolme lasta.

Perheonnea varjostivat kuitenkin Toven vaikeat synnytykset.

– Ensimmäinen synnytykseni vuoden 2008 lokakuussa oli pitkäkestoinen ja kivulias. Samu syntyi vuorokauden kestäneen synnytyksen jälkeen sektiolla.
Vaikeudet jatkuivat myös toisen synnytyksen kohdalla. Kun Tove lähti marraskuussa 2010 synnyttämään toista lastaan, hän sopi lääkärin kanssa, että tarvittaessa sektiopäätös tehdään edellisestä kerrasta viisastuneena nopeammin.

– Tieto ei kantautunut kuitenkaan synnytyssaliin saakka. Minusta tuntui, että vauva juuttui lantioon, mutta pyyntöäni sektiosta ei otettu kuitenkaan vakavasti. Tyttö syntyi alateitse, mutta tunsin selvästi, kun kehossani meni jotakin rikki, Tove kuvailee.

Synnytyksen jälkeen Tove sanoo olleensa kauttaaltaan kuin tulessa.

– Joka paikkaan sattui. Tulehdusarvot nousivat rajusti ja olin todella kipeä. Minua tutkittiin, tutkittiin ja tutkittiin. Epäiltiin jopa maksavaurioita, mutta kivun syytä ei kuitenkaan löydetty.

Synnytyksellä oli kuitenkin seurauksensa, jotka kantavat tähän päivään saakka.

– Ensimmäiset synnytyksen jälkeiset tunnit olin kauttaaltaan liikuntakyvytön. En pystynyt nostamaan edes käsiäni.

Vuosi vuodepotilaana

Vasta kolme kuukautta myöhemmin selän magneettikuvaukset paljastivat pahan välilevyn pullistuman. Tässä vaiheessa kipu oli kuitenkin jo vienyt jalat alta.

– En pystynyt tekemään yhtään mitään. Suurimman osan ajasta makasin vain sängyssä ja taistelin kipua vastaan. Siinä oli kestämistä, sillä välillä tuntui, kuin kuuma laava virtaisi jalkaani pitkin.

Vastuu arjen pyörittämisestä oli täysin Toven aviomiehen Janin vastuulla. Tove makasi lähes 12 kuukautta suljetun oven takana, seuranaan vain kipu, kirjat ja musiikki.

– En pystynyt millään tavoin osallistumaan perheeni arkeen. Pahimmillaan jopa patjan pompahtelu sattui liikaa. Elin sellaisessa kipuhelvetissä, ettei minulla ole minkäänlaista muistikuvaa edes tyttäreni ensiaskeleista, Tove kertoo hiljaisena.

Toven selkä leikattiin, mutta ensimmäinen operaatio epäonnistui. Leikkauksen yhteydessä mentiin väärään nikamaväliin. Lisäksi komplikaationa tuli selkäydinnesteen vuoto ja hermoa jouduttiin operoimaan mekaanisesti

– Kivut jatkuivat entistä kovempina. Jälkitarkastuksessa huomattiin pullistuman uusiutuneen, joten edessä oli uusi leikkaus. En kuitenkaan halunnut ottaa uudelleen samaa riskiä, joten myin autoni ja hakeuduin yksityiseen sairaalaan.

Paluu perheenäidiksi

Kevät 2012 oli Erholtzin perheessä kuitenkin ikimuistoinen. Tovelle oli löytynyt sopiva, pahimman tuskan taltuttava hermokipulääke, ja perheenäiti pääsi pitkästä aikaa paremmin liikkumaan.

– Sitä tunnetta on mahdotonta pukea sanoiksi. Ensimmäistä kertaa pariin vuoteen pystyin laittamaan perheelleni jopa ruokaa.

Monien vaiherikkaiden vuosien ja erinäisten muidenkin terveysongelmien kanssa kamppaillessaan Tovella diagnosoitiin kuitenkin vuonna 2013 Ehlers-Danlos -oireyhtymä (EDS). Sen ilmenemismuotoina ovat muun muassa laaja-alaiset kivut, parasympaattisen hermoston häiriöt sekä nivelten yliliikkuvuus.
Toven kohdalla ongelmien vyyhti alkoi purkautua käytännössä toisen synnytyksen seurauksena.

– Ainakin nyt tiedämme mistä on kysymys ja miten tästä eteenpäin.

EDS on Toven mukaan pahimmillaan hyvinkin invalidisoiva sairaus.

– Kipu on jatkuva seuralaiseni. Muiden ongelmien lisäksi se on tuonut mukanaan myös vaikeat toimintakyvyn rajoitteet. Suurimman tuskan aiheuttaa tällä hetkellä kävely, mutta pahinta on kuitenkin paikallaan seisominen. Selkä ei kestä myöskään tärähdyksiä eikä äkkiliikkeitä.

Myös istuminen on Toven mukaan tosi rajoittunutta. Rajoittuneen liikunta- ja toimintakykynsä takia Tove sanoo uivansa välillä hyvinkin syvissä vesissä.

– Varsinkin silloin, kun vessaan kävely on päivän suurin saavutus, tunnelmat eivät ole mieltäylentäviä. Onneksi joukkoon mahtuu aina parempiakin päiviä.

Perhe ja henkilökohtainen avustaja auttavat kuitenkin Tovea selviytymään arjessa.

– Myös apuvälineet, kuten kyynärsauvat sekä polvi- ja rannetuki helpottavat elämää. Pyörätuolikin auttaisi paljon, mutta vielä tässä vaiheessa en ole siihen henkisesti valmis.

Tove luonnehtii perinnöllistä sidekudossairautta näkymättömäksi sairaudeksi.

– Kuultava iho ei minnekään katoa, mutta kipu ei näy ulospäin. Tälle sairaudelle ovat ominaisia myös niin sanotut paremmat ajanjaksot. Tällöin voin elää oman mittapuuni mukaan lähes normaalia arkea. Silloin heiluvat neulepuikot, kävelylenkit taittuvat ilman kyynärsauvoja, ja koti saa jälleen uutta sisustusilmettä, Tove valottaa hymyillen.

Omatoimista kuntouttamista

Entisenä ammattimuusikkona Tove on tottunut elämään kurinalaista elämää ja asettamaan itselleen myös isoja tavoitteita.

– Päästyäni takaisin jalkeille, minut valtasi kova tahtotila. Otin päämääräksi, että kuntoutan itseni takaisin lasteni äidiksi ja Janin vaimoksi. Tämä tarkoittaa ennen kaikkea fyysisten ja henkisten voimavarojen kohottamista.

– Perhe on tärkein voimavarani. Lapset pitävät elämässä kiinni, ja aviomies seisoo rinnallani kuin kallio. Ympärilläni on muutenkin hyvin kiinteä turvaverkko. Olen tavattoman kiitollinen tästä kaikesta, sillä sairauden ymmärtäminen ja sen hyväksyminen ei ole ollut läpihuutojuttu. Sairaus on muuttanut elämäni, mutta elämä on kuitenkin elämisen arvoista.

Lähitulevaisuudessa Tovella on edessään iso operaatio, jossa hänelle tehdään niin sanottu selän luudutusleikkaus.

Ehlers-Danlos

• Harvinainen, koko elimistöön vaikuttava oireyhtymä
• Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio.
• Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyminen.
• Suomessa on arviolta noin 1 000 Ehlers-Danlos oireyhtymää sairastavaa potilasta.
• Oirekuva vaihtelee ja koostuu usean eri alueen toimintahäiriöstä, joten kahta samanlaista Ehlers-Danles-potilasta ei ole olemassa.

EDS:ään kuuluvia oireita ovat:

• yliliikkuvat nivelet
• nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset
• kipuja nivelissä, lihaksissa ja luissa
• ihon venyvyys, pehmeys ja läpinäkyvyys
• tavallista leveämmät arvet
• arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista ja arpikudoksen muodostuminen
• ientulehdukset
• leukojen ongelmat
• lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa
• hidas palautuminen rasituksesta
• mustelmataipumus
• nivelrikko
• verenvuototaipumus
• sydänoireet
• laaja-alainen krooninen kipu
• väsymys ja fatiikki

Lähteet:
Invalidiliitto
Reumaliitto

Teksti ja kuva Anne Anttila