Liisa Rautanen menehtyisi minuuteissa ilman hengityskonetta.

Liisa Rautanen, 67, on käyttänyt hengityskonetta, ventilaattoria, yli 30 vuotta. Hän tarvitsee sen lisäksi lukuisia muitakin sähköä käyttäviä apuvälineitä kuten laitteen, joka poistaa keuhkoihin kertynyttä limaa, ja akun latauslaitteen.

– Pärjään hengissä ehkä noin 15 minuuttia ilman hengityskonetta, mutta monet muut elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjät eivät selviä ilman konetta lainkaan.

Hätätilanteita varten Rautasella on aina mukana käsin pumpattava elvytyspalje.

Pyörätuolia käyttävä Rautanen tarvitsee synnynnäisen SMA-lihassairautensa ja hengityslaitteen käytön vuoksi apua vuorokauden ympäri. Hänellä on ns. välimuotoinen eli tyypin 2 SMA.

Hengityskone säädetään niin, että elimistö saa riittävästi happea ja ylimääräinen hiilidioksidi saadaan pois elimistöstä. Kone puhaltaa sisäänhengityksen tahtiin.

Terveen ihmisen keuhkot tuottavat limaa noin desilitran päivässä. Lima nousee kurkkuun, ja se niellään. Lihassairauksissa hengitysvaje ei johdu keuhkosairaudesta vaan lihasvoiman puutteesta. Voima ei riitä riittävään keuhkotuuletukseen. Hengityslaite on apuväline siinä missä pyörätuolikin.

Lima pitää poistaa mekaanisesti imulaitteella, koska sen ylös yskiminen ei onnistu. Liisa Rautaselta avustaja poistaa limaa hengitystiehyeistä pari kertaa vuorokaudessa Medela-imulaitteella.

Sähkön saanti turvattava

Hengityskoneen toiminta vaatii sähköä, koneen akut pitää ladata säännöllisesti.

Laki velvoittaa kuntia ja muita julkisia toimijoita varautumaan muun muassa sähkökatkoihin. Varavirtajärjestelmän hankinta voi kuitenkin jäädä ihmisen omalle vastuulle.

– Minun hengityskoneessani yksi akku riittää kahdeksaksi tunniksi, minkä jälkeen se täytyy ladata. Käyttöaikaa pystyy kasvattamaan vara-akkujen avulla, sanoo Rautanen.

Vara-akun avulla Rautasen laitteen käyttöaika kasvaa 16 tuntiin.

Hengityslaitteeseen voi myös tulla toimintahäiriö, ja silloin on aika kallis.
– Minulla itselläni on sen varalta Philips-Resmed-hälytin, joka kyllä hälyttää avustajan heti paikalle.

Jos sähkön saatavuuden haluaa varmistaa kotioloissa, varavirtajärjestelmän hankinta voi jäädä kotona asuvan ihmisen kontolle. Liisa Rautasen mukaan poikkeustilanteisiin varautuminen on usein ihmisen oman aktiivisuuden varassa. Kattava toimenpidelistaus löytyy Hengitystuki ry:n nettisivuilta (hengitystuki.fi/varaudu-sahkokatkoihin).

Parempi omin ehdoin

Vammaispalvelulain uudistus etenee ja lain on määrä tulla voimaan 1.1. 2025. Nykyisille hengityshalvausstatuksen omaajille kyse on suuresta muutoksesta, sillä uudistuksen yhteydessä hengityshalvausstatuksen suunnitellaan poistuvan lainsäädännöstä. Siirtymäaikaa on tulossa kolme vuotta lain voimaantulosta.

Hengityshalvauspotilaat siirtyivät vammaispalvelulain nojalla järjestettäviin palveluihin hyvinvointialueille eli pois sairaalan kirjoilta kotona asuessaan. Vuodenvaihteeseen saakka hoidosta on vastannut sairaanhoitopiiri, joka on saattanut päättää potilaalta kysymättä esimerkiksi sen, kuka potilasta kotona hoitaa, milloin hän menee nukkumaan ja miltä hänen kotonaan näyttää.

Tällainen menettely ei Rautasen mukaan täysin vastaa YK:n vammaissopimuksen sisältöä, johon Suomi on sitoutunut.

Monessa sairaalassa hengityslaitteen käyttäjän tarvitsema työntekijärinki kilpailutetaan. Jos työntekijäringistä huolehtiminen päätyi yksityiselle palveluntarjoajalle, saattoi kotona asuvan hengityshalvauspotilaan luo tulla aamulla ekstrakeikkaa heittävä hoitaja, joka on ensin tehnyt muualla yövuoron. Jos hengityslaitteen käyttäjä valitti saamastaan hoidosta, vaihtoehdoksi saatettiin tarjota ryhmäkotipaikkaa eli kotoa pois joutumista.

Erillissopimus antoi vapaat kädet

Rautanen sai tarpeekseen siitä, että joku muu taho päätti siitä, mitä hänen kodissaan tehdään. Hän halusi määrätä itse siitä, kuka häntä avustaa tai millainen on hänen kotinsa.

Rautanen asuu isossa 1700-luvulla rakennetussa maalaistalossa Lohjan Saukkolassa.
– Minulla on vammaisena ja hengitystuen käyttäjänä itsemääräämisoikeus ja oikeus tehdä omia, järkeviä ratkaisuja.

Rautanen päätti hakea lupaa erillissopimukseen, joka tarkoittaa sitä, että hengityslaitteen käyttäjä ei enää ole sairaalan vastuulla, vaan kuin toimitusjohtajana omassa firmassaan, jonka tehtävä on pitää hänestä itsestään huolta ja jossa hän itse hoitaa kaikki juoksevat asiat.

Erillissopimuksen tehtyään hengityslaitteen käyttäjä etsii ja perehdyttää työntekijänsä työhön itse. Hän kertoo myös toimintatavat ja sopii lomat ja työvuorot.

Erillissopimuksesta ei koitunut sairaanhoitopiirille enempää kuluja kuin muun hoitajaringin järjestelemisestä.
– Sen sijaan se tuo hengityslaitteen käyttäjälle mahdollisuuden päättää omista asioistaan, Rautanen sanoo.

Rautanen haastattelee ja palkkaa itse omat avustajansa.
– Avustajan ei tarvitse olla hoitoalan ammattilainen, Rautanen korostaa.
– Minä olen palkannut avustajaksi muun muassa parturi-kampaajan ja puutarhurin. Koulutusta tärkeämpi asia on se, että avustajan kanssa asiat sujuvat. Perehdytän itse heidät tehtäviinsä.

Erillissopimuksella hengityslaitteen käyttäjä ottaa omalle kontolleen koko sen byrokratian, joka työntekijäringin pyörittämiseen liittyy.

Aktiivi vaikuttaja

Liisa Rautanen oli mukana perustamassa Uudenmaan lihastautiyhdistystä vuonna 1982, ja sen puheenjohtajana hän on toiminut lähes alusta saakka.

Hän on myös Hengitystuki ry (ennen Hengityslaitepotilaat ry) toiminnanjohtaja. Työnsä vuoksi Rautanen matkaa montakin kertaa viikossa Lohjalta Helsinkiin.

Rautasen päätehtävä on auttaa ja tukea elämää ylläpitävän laitteen käyttäjiä vaikeissa elämäntilanteissa ja hoitoa koskevissa neuvotteluissa. Sitä varten hän toimii myös hengityssairauspotilaiden tukihenkilönä.

Eri vammaisjärjestöjen yhteisen Vammaisfoorumin hallituksessa hän on toiminut kolmeen otteeseen.

Teksti Tapio Rusanen
Kuva Jussi Eskola