Sopeutumisvalmennusta ja vertaistukea voi saada näppärästi myös verkon kautta Skype-ohjelman avulla. Invalidiliitto järjestää jo lukuisia etäsopeutumisvalmennuskursseja.

Helsinkiläinen Anu Lindfors, 43, osallistui Harvinaisena joukossa -sopeutumisvalmennuskurssille 24.1.–14.3. Kurssi toteutettiin verkkotapaamisina Skypen välityksellä.

Neurologisen sairauden kanssa eläessä huomista voi olla vaikea suunnitella. Väsymystila ja liikkumiskyky kun voivat vaihdella päivästä riippuen. Lindfors sairastaa neurosarkoidoosia, joka on Suomessa diagnosoitu noin 1500 henkilöllä, ja siitä syystä se luokitellaan harvinaiseksi sairaudeksi.

– Vertaistukea voi olla hankala löytää, sillä yleensä kukaan ei ole kuullutkaan sairaudestani, Lindfors harmittelee.

Etäsopeutumiskurssilla osallistujia ei kuitenkaan luokitella diagnoosin, iän tai paikkakunnan perusteella, sillä kaikilla on samankaltaiset toiveet niistä huolimatta. Kaikkia yhdistää halu hyväksyä sairautensa paremmin – olla rauhassa ja sinut sen kanssa.

– Puhuimme arjesta ja tulevaisuuden suunnitelmista. Meillä oli paljon hyviä keskusteluja, joista irtosi hyödyllistä tietoa, mitä ei muualta välttämättä saisi selville, Lindfors muistelee juuri päättyneen kurssin antia.

Lindfors kertoo ystävystyneensä muiden kurssilaisen kanssa välimatkasta ja erilaisesta taustasta huolimatta.

– Ihan odotin jo sitä, että kuulen muiden kuulumiset ja voimme nauraa yhdessä vaikeillekin asioille.

Kurssipaikkojen sijainti voi joskus olla liikuntarajoitteiselle henkilölle este osallistua.

– Toteutustapa sopi minulle hyvin, sillä joskus kotoa on vaikea poistua, mutta tietokoneella jaksaa kyllä sen verran istua, Lindfors kiittelee uutta kuntoutusmallia.

– Sain aivan valtavasti ideoita ja energiaa omaan arkeeni, ja olen ja alkanut toteuttaa niitä itsenäisesti. Haen ehdottomasti mukaan uudelle kurssille, jos tilaisuus tarjoutuu.

Jokainen päivä on haaste ja mahdollisuus

Juuri 50 vuotta täyttänyt Tomi Vuosalmi pyöräili viime syksynä tapansa mukaisesti töistä kotiin, kun sydän alkoi takoa rinnassa. Kotiin päästyä sykemittari näytti hurjia lukemia. Silloin Vuosalmi tiesi, että tästä ei kotikonstein selvittäisi, vaan oli hakeuduttava pikaisesti hoitoon.

Varsin lyhyen tutkimisen jälkeen todettiin harvinainen sydänsarkoidoosi. Kyseessä on tulehdussairaus, joka heikentää elimen, kuten tässä tapauksessa sydämen toimintaa.

– Nyt kävi näin, mutta voisi olla huonomminkin, Vuosalmi toteaa juuri kurssin käytyään.

Samalla kurssilla oli monenkirjava joukko eri diagnoosin omaavia ihmisiä, joilta hän oppi muun muassa nöyryyttä ja kiitollisuutta jokaista elämäänsä päivää kohtaan. Muiden onnistumisista iloittiin ja tsempattiin toinen toisia jatkamaan huonoista päivistä huolimatta.

– Kyllä se kummasti helpottaa oloa, kun joku muukin tietää tän miun pienen huolen, hän miettii kurssin antia.

Sydämentahdistin ja lääkitys auttavat sydäntä tekemään päivittäisen tehtävänsä. Jalat, kädet ja pää toimivat, vaikka tahti onkin hiipunut siitä, mihin liikkuvainen mies on aiemmin tottunut.

Mutta mitä jos ei voikaan enää palata töihin, päiväkodissa työskentelevä Vuosalmi miettii?

– Kyllä tässä hetki menee ennen kuin palikat on takaisin laatikossa, mutta kyllä se laittoi omia arvoja järjestykseen, kun kuuli muiden kurssilaisten tarinoita ja oppi heidän kokemuksistaan, Vuosalmi kertoo.

Vuosalmi on päättänyt voittaa tämän taistelun positiivisuuden kautta. Elämä keskittyy nyt perusasioihin, kuten riittävään uneen, hyvään ravintoon sekä liikkumiseen oman voinnin mukaan.

Skypeä ei kannata pelätä – se on kuin puhelin

75-vuotiaalla Pirjo Dahlbomilla leikattiin 10 vuotta sitten harvinainen verisuonten poikkeama selkäytimestä, minkä seurauksena hän halvaantui osittain.

– Olin pitkään miettinyt jollekin kurssille osallistumista, koska kaipasin vaihtelua elämääni. Ihan uteliaisuudesta lähdin mukaan, Dahlbom kertoo.

Etäsopeutumisvalmennus löytyi Invalidiliiton kotisivuilta. Kurssilta sai innostuksen etsiä itse lisätietoa sairaudestaan.

– Fyysinen kuntoni ei varsinaisesti parantunut, mutta itsehyväksyntä kasvoi. Pystyin määrittelemään itselleni filosofisen perustan paremmin, hän pohtii kurssin hyötyjä.

Etäsopeutumisvalmennukset järjestetään joko osin tai kokonaan verkon ja päätelaitteiden välityksellä. Tämä saattaa jotain kokemattomampaa hirvittää, mutta aivan turhaan.

– Skypen käyttö ei ole este osallistua. Se on kuin puhelin, josta voi napsauttaa toisen naaman näkyviin, jos haluaa, Dahlbom kannustaa.

Liikuntarajoitteiselle Dahlbomille oli hyvä vaihtoehto, että kurssille pystyi osallistua kotoa käsin – villasukat jalassa ja omalla sohvalla mukavasti istuen.

Erityiskiitosta hän antaa kurssivetäjille Hannu Kapaselle Invalidiliitosta ja Marja Nylénille Epilepsialiitosta.

– Opettajat olivat aivan mahtavia. Heillä oli homma koko ajan hallussa, he auttoivat teknisissä ongelmissa ja kannustivat jatkamaan, hän kiittelee vuolaasti. Voin lämpimästi suositella kursseja aivan kaikille!

Teksti Katja Kuusenmäki

Mikä etäsopeutumisvalmennus on?

Sijainnista riippumattomat sopeutumisvalmennukset ovat osin tai kokonaan verkon välityksellä tapahtuvia kursseja, joihin voit osallistua kotikoneella tai muulla päätelaitteella.

Sisällöt on suunniteltu erilaisista tarpeista lähtöisin – diagnoosista riippumatta. Kursseja on yhteensä 20, joiden sisällöt ja teemat on suunniteltu yhteistyössä kymmenen eri potilasjärjestön asiantuntijoiden kanssa. Myös asiakkaita on ollut mukana suunnittelussa. Jokaisen kurssin toteuttaa kaksi ohjaajaa, jotka tulevat eri järjestöistä.

Löydä oma etäsopeutumisvalmennuksesi ja ilmoittaudu mukaan osoitteessa www.etasope.fi.

Rohkeasti mä
Sinulle alle kolmekymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi.

Tukea työelämässä jaksamiseen
Sinulle, joka tarvitset tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen.

Keinoja omaan hyvinvointiin
Sinulle, joka haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi.

Harvinaisena joukossa
Sinulle, jolla on harvinaissairaus.

Meidän perhe - missä mennään?
Jos kouluikäisen lapsen sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne.

Puhumalla parasta
Jos vanhemman sairaus tai vamma koskettaa perhettänne ja tuo haasteita arkeen, tämä verkkokurssi on teidän perheellenne.

Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla.