Hermoperäistä lihassairautta (HMSN) sairastava Satu Nikola, 48, on viimeiset 20 vuotta toiminut 84-vuotiaan Hilkka-äitinsä omaishoitajana. Ensimmäiset kymmenen vuotta Satu vastasi myös alzheimeria sairastavan isänsä hyvinvoinnista.

– Hyvin me ollaan mamman kanssa pärjätty, vaikka yhteiskunta ei aina ymmärrä omaishoidon tärkeyttä. En tällä hetkellä saa edes minkäänlaista omaishoidon tukea, vihantilainen Satu puhelee rauhalliseen tyyliinsä.

Nikolan perheen naisilla on upea äiti–tytär-suhde, jonka saumattomuutta kuvaavat niin kiva yhdessäolo kuin yhteiset harrastuksetkin.

– Ilman Satua olisin ollut jo pitkään laitoshoidossa. Kiitollisuuden tunnetta on vaikea pukea sanoiksi, Hilkka sanoo.

Satu ja Hikka sairastavat samaa, perinnöllistä ja ääreishermostoon vaikuttavaa lihassairautta. Sadun oireet alkoivat jo pikkutyttönä.

– Olin tavattoman kömpelö ja kaatuilin herkästi. Jalkojani operoitiin yhteensä kymmenen kertaa. Kumpaankin jalkaan tehtiin kivuliaita luuleikkauksia ja myös jänteitä pidennettiin. Jäin ilman ystäviä ja muita koulun iloja. Kotiopettajan ansiosta pystyin suoriutumaan kuitenkin oppivelvollisuudesta.

Etenevästä lihassairaudestaan huolimatta Satu on aina pyrkinyt elämään normaalia arkea.

– Olen tiedostanut rajoitteeni, mutta en ole antanut niiden hallita elämääni. Kävin lukion, sain ylioppilaslakin ja haaveilin perhearjesta siinä missä muutkin.

– Halusin muutakin kuin elämänkokemusta, ja valitsin talouskoulun. Tämän jälkeen luin kasvatustieteitä ja evästin itseni päivähoitajaksi.

– Pienuus ja kömpelyys koituivat kohtalokseni myös työmarkkinoilla. Kyllähän se harmitti, mutta jatkoin vain eteenpäin ja hankin itselleni osastosihteerin paperit, opiskelin viittä vaille merkonomiksi ja läpäisin kiitettävin arvosanoin jopa kirjastotutkinnon. Opiskelin vielä monen yllätykseksi EU-neuvojaksi, mikrotukihenkilöksi ja löysin itseni myös hoivapalvelukoulutuksesta, Satu listaa tyytyväisenä.

Ovet työmarkkinoille pysyivät kuitenkin harjoittelujaksoja lukuun ottamatta tiukasti kiinni.

– Kuulun niihin vammaisiin, joiden kohdalla ennakkoluuloista tehtiin läpäisemätön panssari. Törmäsin joka kerta samaan kysymysten sarjaan; pystytkö, jaksatko, kykenetkö? Ja myös vastaus oli aina sama; jos on tahtoa, niin eivät heikot jalat estä ihmistä tekemästä ja toimimasta.

1990-luvun loppumetreillä Satun elämässä kääntyi kuitenkin täysin uusi sivu, kun hänelle tarjoutui mahdollisuus ottaa elämä omiin käsiinsä.

– Vanhempieni terveydentila muuttui sen verran oleellisesti, että vaihtoehdot kävivät vähiin. En kuitenkaan edes ajatellut laitoshoitoa, vaan sanoin heti, että nyt on minun vuoroni huolehtia heistä. Se oli elämäni tärkein päätös.

Kymmenen vuoden ajan Satu huolehti molemmista. Piti huolen alzheimeria ja vaikeaa diabetesta sairastavasta isästään sekä auttoi siinä sivussa liikuntarajoitteista äitiään.

Juho-isänsä kuoleman jälkeen Satu jatkoi äitinsä omaishoitajana.

– Omaishoitajana olin ja olen edelleen aina läsnä, ympäri vuoden ja viikon jokaisena päivänä. Toimenkuva on kokonaisvaltaista hoivaamista, jossa ei tuijoteta kelloon eikä kalenteriin. Työ on sitovaa ja palkka huono, mutta tärkeintä tässä kaikessa on kuitenkin rakkaus hoidettavaan.

Hilkka-äiti kuvailee tytärtään pieneksi päivänsateeksi, jonka ansiosta arki on turvattua.

– Ilman Satua en pystyisi asumaan kotona. Sairaus on edennyt siihen pisteeseen, että joudun käyttämään liikkumiseen pyörätuolia. Myös käsien toiminnot ovat heikentyneet ja muuttuneet kömpelöiksi, joten iso osa kodin askareista on siirtynyt Sadun vastuulle. Hän pitää kuitenkin hyvän huolen niin kodista kuin minustakin. Vain siivous on ulkoistettu.

Vuoden 2018 keväällä Nikolan perheessä koettiin kuitenkin iso vastaisku, kun Satu menetti omaishoidon tuen.

– Perusteluina päätökselle oli, että äiti on liian hyväkuntoinen hoidettavaksi. Tämä on todella pöyristyttävää, sillä kyseessähän on etenevä sairaus. Myös lääkärinlausunnot puoltavat ympärivuorokautisen omaishoidon tarvetta, sillä liikkumiseen tarvitaan pyörätuolia eikä äiti pysty omatoimisesti edes peseytymään, Satu selvittää harmistuneena.

– Olemme tehneet asiasta valituksen Pohjois-Suomen hallinto-oikeuteen, joten asian käsittely on vielä kesken.

Vaikka Satu ei ole tällä hetkellä virallisesti äitinsä omaishoitaja, niin käytännössä arki Nikolan perheessä ei ole muuttunut mitenkään.

– En minä äitiä jätä. Maksujen jälkeen tilille jää 20 euroa elämiseen ja jokainenhan sen tietää, ettei sillä kuukautta pärjää. Ei vaikka kuinka elää niukasti.

Myös Hilkka on murheellinen vallitsevasta tilanteesta.

– Monet itkut on itketty ja itketään edelleen. Kyseessä on täysin epäoikeudenmukainen ratkaisu. Ei vammaisia näin saa kohdella. Vaikka haluaisinkin, niin ei minusta enää kävelevää tule. Tarvitsen pyörätuolia liikkumiseen ja apua arjen toimintoihin, Hilkka painottaa.

Hilkka sai kokea byrokratian armottomuuden myös vuoden 2018 lopulla, kun Satu loukkasi liukastumisen seurauksena lonkkansa.

– Tytön ollessa sairaalassa hain ja sain kotiapua. Käytännössä se oli vain 20 minuuttia päivässä, joka oli vain pikainen vierailu oven suussa ja kysymys “kuinka voit?” Kukaan ei tehnyt mitään, koska mikään, kuten esimerkiksi pyykin ripustaminen tai sängyn petaaminen eivät kuulu toimenkuvaan. Edes roskapussia eivät vieneet mennessään, vaikka astia sijaitsi heidän autonsa vieressä.

Teksti ja kuva: Anne Anttila

Mikä on HMSN?

• Taudin kuvaus vaihtelee riippuen siitäkin, mikä hereditäärinen motosensorisen neuropatian (HMSN) tyyppi on kyseessä.
• Useimmiten oireet ilmenevät kömpelyytenä ja kompasteluina viimeistään noin 20-vuotiaana.
• Kuitenkin tunnetaan vaikeampi taudinmuoto, joka alkaa jo varhaislapsuudessa.
• Sairauden luonne ja mahdollinen eteneminen vaihtelevat suuresti samankin perheen sisällä.
• Kävelyvarmuus ja jalan rakennemuutokset tuottavat suurimmat hankaluudet. Myös puutuminen tai tuntoaistin heikkeneminen ala- ja yläraajojen kärkiosissa ja tasapainon heikkeneminen voivat olla sairauden oireita.
• Sairaus ei yleensä vaikuta henkisiin toimintoihin eikä lyhennä elinikää.
• HMSN I- ja III-tyypin taudeissa on ääreishermojen eritysmateriaalin myeliinin puutos.
• HMSN II:ssa virhe on hermon ytimessä aksonissa.

(Lähde: Lihastautiliitto)

Omaishoito

• Epävirallista läheisapua antaa yli miljoona suomalaista ja pääasiallisia auttajia on noin 350 000.
• Auttaja on yleensä keski-ikäinen ja työssäkäyvä. Auttaja ja autettava asuvat yleisimmin eri talouksissa.
• Omaishoidon tuki on noin 400 euroa kuukaudessa.

(Lähde: Lihastautiliitto)