Kauniisti entisöidyssä puutalossa tulijaa odottaa aurinkoinen emäntä, kyynärsauvasta tukea ottava Piia Vähäsalo, 45. Piia on viimeiset kahdeksan vuotta sairastanut perinnöllistä ionikanavatautia, jonka oireita ilmenee niin autonomisessa, motorisessa kuin sensorisessakin hermostossa.

– Raajoissa on jatkuva polttava kipu. Lisäksi voimallinen kiihtymys, kylmettyminen tai kropan liiallinen väsyminen voivat aiheuttaa halvauskohtauksen, joka voi olla pahimmillaan täysin lamauttava.

– Myös mahasuolikanavan sekä rakon toimintahäiriöt kuuluvat osana taudin oireisiin, Piia selventää.

Pelastusalan First Lady

Piia Vähäsalo rakasti työtään pelastusjohtajana. Kipinä palokuntatoimintaan oli syttynyt jo lapsena.

– Liityin palokuntatoimintaan 1990-luvun alussa. Ensin palokuntanaisiin ja myöhemmin hälytysosastoon. Samalla sain kunnian olla alan tienraivaaja, sillä olin hälytysosaston ensimmäinen nainen.

Piia siirtyi vuonna 2003 Sievin palopäällikön tehtävästä Jokilaaksojen pelastusjohtajaksi, ensimmäisenä naisena Suomessa. Niinpä vakava sairastuminen ja siitä seurannut työkyvyn menetys oli kahden lapsen äidille raskas takaisku. Ensimmäiset ionikanavataudin oireet näyttäytyivät Piian mukaan jo teini-iässä.

– Selkävaivoja rinnalle tuli myös neuropaattisia oireita, kuten jalkojen polttavaa kipua sekä tuntopuutoksia. Ajan myötä oireet vain pahenivat, ja vuonna 2011 olin jo tilanteessa, että temppuilevaa jalkaa täytyi vetää väkisin perässä. Lihasheikkous oli välillä jopa niin voimakasta, että liikkuminen muuttui mahdottomaksi, Piia kuvailee.

Pelastusjohtajana työskennellyt Vähäsalo kävi luonnollisesti lääkärissä, mutta hänen omien sanojensa mukaan vain "ihmeteltävänä".

– Se oli kauheaa aikaa, minulle jopa vihjailtiin, että vika voisi löytyä omasta päänupista. Söin vain viittä eri kipulääkettä ja kävin kuntoutuksessa.

Työterveyslääkäri näki Piian ongelmat eri valossa.

– Minut otettiin vakavasti ja tutkimusten yhteydessä esimerkiksi MS-tauti pystyttiin sulkemaan pois. Työterveyslääkäri kuitenkin vakuutti, että vaikka taudinkuva on harvinainen, niin kyseessä on kuitenkin oikea sairaus. Piia sanoo sairauden tyypiksi täsmentyneen ionikanavasairauden.

– Kyseessä on perinnöllinen ja vielä toistaiseksi myös hyvin tuntematon sairaus. Nyt kun asiaa on selvitetty, myös meidän suvustamme paljastuu useammalta vastaavanlaisia oireita.

Lyhyesti sanottuna oireiden aiheuttajana toimii aineenvaihduntahäiriö.

– Esimerkiksi pitkä rasitus, voimallinen kiihtymys tai kylmyys ovat tekijöitä, jotka voivat pahimmillaan lamauttaa koko kropan. Kohtaus voi kestää muutamasta tunnista jopa vuorokausiin. Tämä pelottaa, sillä kohtauksen jälkeen kunto ei palaudu enää entiselleen.

– Nyt on vain opittava elämään sairauden kanssa ja hyväksymään se tosiasia, että hyvinäkin päivinä minulla on 95-vuotiaan naisen käsivoimat.

Idearikas voimanainen

Eläkkeelle jäätyään Piia teki uuden aluevaltauksen ja ryhtyi suunnittelemaan laukkuja. Viiden vuoden aikana hän on piirtänyt kymmenen mallistoa ja kaiken kaikkiaan toistasataa erilaista laukkua. Laukut ovat lähes uniikkeja, sillä valmistettavat sarjat ovat pieniä.

– Lähtökohtana on luoda ekologista ja käyttöä kestävää muotia suomalaisille ja suomalaisten tarpeisiin. Nahat tulevat Italiasta ja laukut valmistetaan ateljeetyönä Kreikassa. Lähtökohtana on paras mahdollinen laatu.

Piia iloitsee saamastaan mahdollisuudesta, sillä hän voi tehdä kaiken tarvittavan työn vaikka selällään maaten. Sängyssä pötkötellen Piia on miettinyt omanlaistansa laukkusarjaa myös liikuntarajoitteisille sekä erilaisia apuvälineitä käyttäville.

– Tarkoitus ei ole suunnitella mitään jokapojan katureppua, vaan laukku, joka muotoutuu käyttäjän tarpeiden mukaan. Pidän huolen myös siitä, että siinä yhdistyvät lisäksi laatu, muoti ja mukavuus, Piia paljastaa toiveikkaana.

Teksti ja kuva Anne Anttila