Harvinaista työniloa -hankkeessa selvitettiin, millaisia työssä jaksamisen tai selviytymisen ongelmia harvinaissairaat kokevat työelämässä. Kartoituksessa esiin tulleisiin ongelmiin kehitettiin työssä oloa tukevia ratkaisuja sekä materiaalia harvinaissairaiden työkyvyn tukemiseen. Hankkeen toteuttivat yhteistyössä 3/2015 - 5/2016 Tampereen Hengitysyhdistys, Tampereen Reumayhdistys ja Suomen Marfan-yhdistys sekä näiden yhdistysten taustajärjestöt Hengitysliitto ry, Invalidiliitto ry ja Suomen Reumaliitto ry. Hanketta rahoitti Savonlinnan kansanterveyssäätiö.

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia on Suomessa arviolta 300 000. Harvinaisilta saadun tiedon perusteella moni työelämässä oleva, harvinaista sairautta sairastava kokee työssä käynnin melko raskaaksi. Haasteita ilmenee sekä fyysisen että psyykkisen kuormittavuuden osalta. On tärkeää tiedostaa, miten harvinainen sairaus vaikuttaa työkykyyn, jotta sitä voidaan tukea yksilöllisesti ja oikea-aikaisesti.

Hankkeessa nousi esille, että pilottiryhmäläisten työssä jaksamiseen vaikuttivat monenlaiset terveyteen ja toimintakykyyn sekä työn kuormitukseen liittyvät ongelmat. Erityisesti korostuivat fyysiseen ja psyykkiseen toimintakykyyn sekä työn fyysiseen kuormitukseen liittyvät ongelmat. Ryhmäläisten työ- ja toimintakyvyssä ilmeni vaihtelua sekä samaa sairautta sairastavien välillä että yksilön tasolla. Toimintakyky saattoi muuttua hyvin nopeastikin.

Hankkeessa tuotettiin mm. lomake työkyvyn kartoittamiseen.

Hankkeen loppuraporttiin voi tutusta tästä linkistä