Etusivulle

Annan elämälle mahdollisuuden

Niina Belliä, 40, nauratti. Hänen 7-vuotias Josefine-tyttärensä oli juuri kertonut keksimänsä vitsin kahdesta koirasta: ” – Moi, minä olen Rekku! Mikä sinun nimesi on? – Minä olen Anna Tassu”. Vitsi jäi pyörimään Bellin mieleen, ja vuosia myöhemmin vitsin koira antoi nimensä Bellin ja Invalidiliiton yhteistyönä syntyneen puuhakirjan päähenkilölle. Anna Tassu tuli myyntiin alkuvuodesta.

Bell opettaa Espoon kansainvälisessä koulussa suomea toisena kielenä ja työskentelee lastenkirjailijana ja -muusikkona. Hänen ensimmäinen laululeikkikirjansa Ystäväni, tuttavani julkaistiin vuonna 2006, minkä jälkeen Pikku Kakkosestakin tuttu Bell alkoi tehdä joka vuosi kirjan ja noin sata konserttia.

– Otin kaikki työprojektit vastaan, Bell sanoo.
– Suoritin elämää ja uskoin selviäväni mistä vain.

Lokakuussa 2013 Bell matkusti New Orleansiin lastensa isän kanssa. Bell tanssi puistokonsertissa eikä huolestunut, vaikka aviomies katosi ihmisvilinässä näkyvistä. Sitten joku yllättäen törmäsi kiilakoroissa tanssivaan Belliin.

– Kaaduin ja tajusin heti, että jalkaani sattui pahasti, Bell sanoo.

– En pystynyt kävelemään eikä minulla ollut puhelinta mukana. Jouduin konttaamaan hotellille.

Kotimatkalento lähti jo aamuyöstä, joten Bell meni lääkäriin vasta Suomessa. Lääkäri epäili nivelsiteitä, kuvautti Bellin jalan ja antoi kävelykepit matkaan. Bell jatkoi opetustöitä ja konsertteja, seisoi jalkojensa päällä jatkuvasti, ja kivut alkoivat yltyä sietämättömiksi.

Terveyskeskuksessa hoitaja kuittasi kivut nivelsidevammaoireiksi. Viisi viikkoa loukkaantumisen jälkeen selvisi, että Bellin jalan kuvauttanut lääkäri oli vaihtanut työpaikkaa. Röntgenkuvat olivat hautautuneet arkistoihin, vaikka niissä näkyi useita murtumia.

Bellin jalka kipsattiin. Luutuminen ei kuitenkaan lähtenyt käyntiin, ja Bell joutui leikkaukseen. Jalka sinersi ja oli vammaan nähden kipeä. Kirurgi määräsi sen aina vain uudelleen kipsattavaksi. Lopulta kesti puoli vuotta ennen kuin Bell sai kuulla diagnoosinsa: CRPS-kipuoireyhtymä eli Complex Regional Pain Syndrome. Sairaus on usein invalidisoiva ja varsinkin alun akuuttivaiheessa sietämättömän kivulias.

CRPS-diagnoosi ei ollut Bellin elämän ensimmäinen suuri vastoinkäyminen. Bellin ja hänen ex-miehensä lapsilla Josefinella ja Juliettella todettiin vauvoina allergioita ja astmaa, jotka toivat mukanaan infektiokierteitä, univajetta ja huolta.

Jotta lapset saisivat hengittää raittiimpaa ilmaa, perhe päätti rakennuttaa talon Nuuksion metsään. Rakennustyöt aloitettiin vuonna 2006, mutta talo valmistui vasta vuonna 2015.

Yhdeksään rakennusvuoteen mahtui monta mutkaa. Vanhassa kodissa syttyi tulipalo, jossa Bellin perhe menetti koko omaisuutensa. Uuden kodin talotoimittaja meni konkurssiin, ja talo jouduttiin maksamaan kahteen kertaan. Lopulta Bell päätyi miehensä kanssa avioeroon.

– Sairastumiseni oli sitten viimeinen niitti avioerolle.

CRPS vei Bellin pyörätuoliin, ja lääkäri kirjoitti eläkepaperit. Bell ei eläkkeelle halunnut vaan jatkoi työelämässä, vaikka työnteko sairaana osoittautuikin raskaaksi. Työnantajien asenteista löytyi myös toivomisen varaa. He pelkäsivät pyörätuolissa istuvan esiintyjän tekevän yleisön olon epämukavaksi, ja konserttitilaukset vähenivät.

Tällä hetkellä Bellin CRPS ei oireile juuri lainkaan. Hän kävelee hyvin ja käy jopa jumpassa. Perheen koti on kuitenkin yksitasoinen siltä varalta, että tulevaisuudessa esteettömyyttä taas tarvitaan.

Isompiin työprojekteihin sitoutumista Bell harkitsee tarkkaan, mutta keväällä hän tekee opettajantöiden lisäksi minikonserttikiertueen.

Bell ei ole luovuttanut. Hän kirjoitti vammansa osaksi työtään ja aloitti vuonna 2015 työskentelyn Invalidiliiton ”Asennetta ja elämänhallintaa” -nimisessä asennekasvatusprojektissa. Syntyi kirja ja siihen liittyvä konserttisarja Leppäkerttu ilman pilkkuja, jonka samanarvoisuutta käsittelevällä teemalla pyrittiin vaikuttamaan lasten käsityksiin vammaisuudesta.

Eikä lapsiyleisö Bellin pyörätuolia vierastanut, päinvastoin. Lapset uskalsivat kysyä Belliltä niitäkin kysymyksiä, joista aikuiset pysyivät hiljaa.

– Kerroin lapsille, miksi istun pyörätuolissa, ja konserttien lopuksi keskustelimme usein kiusaamisesta, Bell sanoo.

Nyt Bellin ja Invalidiliiton yhteistyö on saanut jatkoa puuhakirja Anna Tassun muodossa. Kirja kertoo 18-vuotiaasta pyörätuolissa istuvasta Onnista sekä hänen avustajakoirastaan Anna Tassusta. Kirja käsittelee avustajakoirien työtä ja vammaisen ihmisen konkreettisia avuntarpeita. Anna Tassusta lapsi saa lukea, mitä avustajakoirat tekevät, ja missä kaikkialla ne ovat mukana.

– Tiedostan kaikessa sen, että sairauteni on etenevä ja parantumaton, Bell sanoo.

– Mutta en elä pelkkää diagnoosia, vaan annan elämälle mahdollisuuden. Keholla on ihmeellinen kyky parantua, vielä vähän aikaa sitten istuin pyörätuolissa avustajien varassa. Ja toisaalta tiedän nyt, että pyörätuolillakin pärjää.

Bell tuntee suunnatonta kiitollisuutta elämästään, johon kuuluu kuusihenkinen uusperhe ja rivitalokoti Espoossa. Puolisonsa Jari Kettusen Bell tapasi viime vuonna.

Niina Bellin kirjoittama Anna Tassu on kolmas Invalidiliiton tuottama puuhakirja. Kirjasta otettiin suomeksi ja ruotsiksi yhteensä 17 000 kappaleen painos, ja sen kuvituksesta, tehtävistä ja graafisesta suunnittelusta vastaavat Ilona Sundell ja Raine Vasquez.

Kirjan tuotto suunnataan Invalidiliiton kotimaiseen vammaistyöhön ja perhetoimintaan.

– Anna Tassun hahmo sopi varainhankintakampanjaamme täydellisesti, Invalidiliiton varainhankinnan suunnittelija ja kirjan toimittajana toiminut Elina Lakso sanoo.

Anna Tassu on maaliskuun loppuun asti Invalidiliiton puhelinmyynnin ykköstuote, ja sitä markkinoidaan myös verkossa. Useat tukijat ostavat kirjoja lahjoiksi oman alueensa esi- ja alakouluihin. Näin mahdollisimman moni lapsi saa kirjan ja oppii, ettei erilaisuutta ole syytä pelätä.

Anna Tassu ei anna valmiita vastauksia, vaan lapsi saa tarinan lomassa oppia yhdessä avustajakoirakoulua käyvän Anna Tassun kanssa. Puuhatehtävissä lapsi pääsee esimerkiksi taittelemaan oman Anna Tassu -origamihahmonsa ja painelemaan kynällä pistekirjoitusta tunnusteltavaksi.

Invalidiliiton puuhakirjat ovat herättäneet esi- ja alakouluissa paljon oivalluksia ja keskustelua, ja niiden pohjalta on pidetty kokonaisia teemaviikkoja.

Teksti: Piritta Porthan
Kuva: Timo Porthan

Kommentit

moikka

miten sinulla oli kiva kirjotelan tai närä sinut missä päin asut minä asut raisio tai soitella jos sopi sinulle. t. t j..

Ei nimimerkkiä  •  08.03.2018, klo 09:33

Kommentoi

Pakolliset kentät on merkitty tähdellä (*).