Blogi: Ei voi olla noin vaikeaa
Miten auttaa läheisiä ymmärtämään ja myötäelämään vakavaa sairautta? Tuntuu, että vakavaa sairautta voi ymmärtää vain toinen vakavasti (somaattisesti) sairastunut. En minäkään ymmärtänyt ennen kuin sairastuin krooniseen väsymysoireyhtymään ja sen kaikkiin liitännäissairauksiin. Itsekin ajattelin aiemmin: "Ei voi olla noin vaikeaa." "Ei kai yksi sairaus voi vaikuttaa noin paljon kaikkeen." Uskoin suomalaiseen julkiseen terveydenhuoltoon vielä monta kuukautta sairastuttuanikin. Joka lääkärikäynnin jälkeen epäilin itseäni ja sitä, voiko tällainen sairaus olla totta. Eihän voi olla niin, että joku oikeasti sairas jäisi turvaverkkojen ja sairauskorvausten ulkopuolelle!
Ymmärrystä
Annan anteeksi kömpelöt puheet entiselle, terveelle itselleni, jokaiselle terveelle ja sairaalle ystävälleni sekä tuntemattomille. Kun kerran lääkäritkään eivät tätä sairautta ja sen oirekuvaa täysin ymmärrä, miten ihmeessä tavalliset, terveet ihmiset voisivat kaiken sulattaa. Loppujen lopuksi sairautensa kanssa on aina yksin, ei edes samaa sairastava koe samaa kuin minä. En yritä selittele ongelmiani ja sairauteni luonnetta laajasti, vaan ystävällisesti ja lyhyesti. Kerron olevani parhaassa mahdollisessa lääkärinhoidossa ja että tutkimus parantavasta hoidosta etenee maailmalla.
Kun joku pyytää vaikkapa hiihtolenkille, kerron sen olevan mahdotonta. Mutta hyvänä päivänä voin tulla autolla taukopaikalle pitelemään termospulloa. Entisenä himourheilijana olen itsekin huolissani ja surullinen kuntoni ja lihaksistoni rappeutumisesta. Voimien heiketessä minun on keskityttävä vain kaikkein olennaisimpaan. Kun joskus toivun, voin palata kunnon kohottamiseen.
Hyväksyntää
Olen saanut sairauden alkuvaiheessa tarvitsemaani tukea, hyväksyntää ja ymmärrystä ystäviltä, joilla on omien kokemustensa vuoksi kykyä läsnäoloon. Nyt kun minulla on myös äärimmäisen ymmärtäväinen ja auttamiseen kykenevä lääkäri, saamani tuki tuntuu riittävältä.
Joskus tulee outoja tilanteita. Auttajani ei tiedä miten edetä. Silloin kerron mitä toivon hänen tekevän tai sanovan: "Istutaan hetki tässä katukiveyksen reunalla lepäämässä ja - sano mulle ettei haittaa, vaikka me myöhästytään." Kun toisen ei tarvitse keksiä tilanteeseen pelastusta, molemmilla on hyvä mieli.
Kiitän usein keskustelukumppania siitä, miten paljon hän ja hänen ystävyytensä minua auttaa ja ilahduttaa. Silloin kun toinen auttaa tai tekee jotakin kivaa kanssani, elämä pysyy mielekkäänä.
Asenteet satuttavat
Monet eivät tajua loukkaavansa tai vähättelevänsä kommenteillaan. Sairas haluaa kuulla jotakin aivan muuta kuin onnitteluja siitä, ettei sairastunut syöpään. Esimerkiksi nämä kommentit toimivat lähes tilanteessa kuin tilanteessa:
- En osaa kuvitellakaan, mitä käyt läpi.
- Vaikken ymmärrä kaikkea, haluaisin kuulla lisää.
- Ei varmasti ole helppoa!
- Tiedän ettet valita/peru/pyydä apua turhaan. Ei haittaa!
- Haluan auttaa, kerro mitä juuri nyt tarvitset.
- En tiedä, miten sairautesi täytyy huomioida mutta kerro, niin opin.
- Uskon sinua.
- Haluan olla ystäväsi.
Minulle merkitsee eniten se, että toinen kuuntelee tuomitsematta. Ei tarvitse muuta kuin nyökkäillä ja näyttää myötätuntoiselta. On varmaan pärjäämiskulttuurimme seurausta, että ihmiset ovat avuttomia ja peloissaan vakavan, kroonisen sairauden edessä. Toki se on pelottavaa, hämmentävää ja kaiken mullistavaa meille sairastuneillekin. Olemme jatkuvasti enemmän kuin naimisissa kehomme sairauden kanssa. Tosiasia, jonka ystävät iloisena kerta toisensa jälkeen unohtavat.
Se, ettei joku usko minussa jylläävään sairauteen, on hänen rajoittunut mutta vapaavalintainen päätöksensä. En voi muuttaa ketään, voin vain opetella suojelemaan itseäni. Loukkaavat sanat kertovat ihmisen omista asenteista ja peloista, eivät minusta. Jos joku ei halua tietää elämästäni kipujen ja rajoitteiden kanssa mitään, hänen sanansa eivät myöskään vaikuta tai muuta mitään.
Kun itse olen hyväksynyt kehoni sairauden ja vammaisuuden väistämättömänä olosuhteena, voin elää hyvinkin mielekkäästi. Minä olen vajavainen mutta niin ovat ystävät ja rakkaanikin kömpelöine kommentteineen ja oletuksineen. Voin relata, tätä kaikkea elämä on.
Vertaisuutta
Täällä me vertaiset olemme netissä sinua varten: ymmärtämässä, tukemassa ja kuuntelemassa. Toivon sydämestäni, että ystäväsi haluavat olla kanssasi sinun ehdoillasi Silloin he kuuntelevat, kun sanot suoraan, mitä heiltä toivot.
Sinä et ole sairautesi, vain kehosi on sairas. Olet arvokkain ja tärkein osanen tässä maailmassa juuri sellaisena kuin olet, sairaus tai mikään ei vähennä sitä. Päinvastoin.
Ira Aartelo
ira.aartelo@gmail.com